SOMMARIO:

1. III Giornata del malato oncologico - 31 maggio -1 giugno 2008
2. Semplificazione accertamenti per  invalidità permanente 
3. Un acceleratore  che riduce i tempi di cura  
4. L'on.Berlusconi e l'on. Casini rispondono all'appello dei malati di cancro 
5.  Quando la malattia dimezza anche il reddito 

III Giornata del malato oncologico - 31 maggio -1 giugno 2008

Carissimi,
il 31 maggio e 1 giugno 2008 nel Campus dell’Ospedale San Raffaele di Milano si svolgerà la III Giornata nazionale del malato oncologico (Istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19/01/2006 – G.U. 28/02/2006). Questa giornata viene celebrata sempre nella prima settimana di giugno, in coincidenza con quella degli USA e del Canada. La Giornata è una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore avendo paura di perderla. La Giornata dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla prevenzione. 
Il simbolo della Giornata è il cedro, con la sua storia più che millenaria, definito nella Bibbia come il "frutto dell'albero più bello" e dotato anche di caratteristiche terapeutiche anticancerogene.
Come negli anni passati le associazioni disporranno di appositi stand per illustrare le attività svolte e il materiale illustrativo disponibile.
Nella mattinata di sabato sarà svolta nell’auditorium una relazione sui progressi della ricerca per la terapia del cancro accompagnata da una serie di incontri in cui ricercatori, clinici del San Raffaele ed anche Esperti provenienti da altre strutture, risponderanno ai quesiti che saranno posti dai malati e dai loro famigliari sulle diverse tipologie di tumore.
La sera del sabato avrà luogo concerto di Al Bano.
Domenica mattina avrà luogo lo svolgimento della cerimonia ufficiale della Giornata con la partecipazione delle autorità e la consegna dei cedri d’oro.

La Giornata è per tutti noi!
Ewelina Kalemba

Vedi il programma della giornata 
Vedi brochure dei progetti destinati al finanziamento tramite raccolta fondi dell'SMS Solidale concessa dalle Compagnie telefonice Telecom Italia, Vodafon, Wind e 3Italia.
Vai anche www.favo.it  
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 SEMPLIFICAZIONE ACCERTAMENTI PER INVALIDITA' PERMANENTE

Una nuova normativa elimina le visite di controllo per l'accertamento delle condizioni di disabilità nei casi di invalidità molto grave e irreversibile. Sull'argomento il Ministro ha scritto una lettera aperta ai cittadini.

"Cara Signora e caro Signore,
ho pensato di scriverle direttamente per informarla di un'importante novità che la riguarda personalmente. E' infatti pronta per essere applicata una nuova normativa che ha eliminato le visite di controllo per l'accertamento delle condizioni di disabilità nei casi di invalidità permanenti o comunque molto gravi e irreversibili. Prima di questa nuova disposizione, come lei sa bene, era infatti previsto che tutte le persone in condizioni di disabilità potessero essere chiamate a visita medica per accertare che il loro stato di salute non fosse cambiato. Accadeva molte volte che persone disabili in modo permanente e irreversibile venivano così costrette a controlli inutili senza alcun motivo. Penso che la bontà di una legge stia nel favorire il cittadino, non nel rendergli la vita più complicata di quello che è. Soprattutto quando si ha a che fare con persone già gravate da seri problemi di salute. Per questo abbiamo pensato di cambiare quella norma e, d'accordo con l'INPS, abbiamo avviato una nuova procedura che mi auguro le possa evitare per il futuro di dover perdere tempo per certificare un diritto che le spetta in modo inequivocabile. La norma di cui sto parlando è contenuta nel decreto del Ministero della Salute e del Ministero dell'Economia del 2 agosto 2007, emanato in applicazione della legge 80 del 2006 che regola le modalità per l'accertamento delle disabilità. Con questo decreto vengono individuati 12 gruppi di malattie o di cause di invalidità per i quali non saranno più necessari i controlli periodici. Per sua comodità le allego l'elenco per verificare, chiedendo eventualmente suggerimenti al suo medico, se il suo caso rientra tra quelli compresi nelle nuove disposizioni. (...) (...) Una piccola cosa. Un diritto in più per lei e la sua famiglia che sono stata veramente felice di aver potuto garantire.

Un caro saluto".

Livia Turco

Vedi testo intero decreto 2 agosto 2007 

 

Un acceleratore  che riduce i tempi di cura  

“Salvagente”, n°13/ Michela Suglia, 27 marzo – 3 aprile 2008

Un acceleratore capace di emettere fasci di radiazioni in dosi elevate, ma mirate, che salvaguarda cuore e polmoni e soprattutto riduce il tempo del trattamento, da cinque settimane a una. Potrebbe essere questa la svolta nella cura radioterapia del tumore al seno allo stadio iniziale ed è la tecnica che da un anno (lo studio è iniziato a marzo 2007) si sta sperimentando in 13 centri di radioterapia italiani. Capofila, Ospedale Belluria di Bologna: da qui infatti l’unità operativa di Radioterapia, diretta da Giovanni Frezza, coordina la ricerca sull’irradiazione parziale accelerata della mammella (Partila Breast Irradiation, o Pbi)
Finora con la Pbi sono state trattate 150 donne (l’obiettivo è 1.500 in tre anni), 55 solo a Bologna, precedentemente sottoposte all’asportazione di un carcinoma mammario. E si sta mettendo a confronto l’esperienza e i risultati clinici di un secondo gruppo di un numero uguale di donne nelle stesse condizioni, ma sottoposte a radioterapia tradizionale (lo studio è randomizzato: una volta che la paziente ha dato il consenso a partecipare, il tipo di trattamento cui sarà sottoposta – irradiazione parziale o terapia tradizionale – è assegnato in modo “random”, casuale, dal centro statistico di Modena).
A settembre, lo studio sarà presentato nel dettaglio in Svezia, alla società europea di radioterapia. Nel frattempo, l’esperienza bolognese, la più estesa, ha indotto l’Istituto Gustave Roussy di Parigi, il più importante centro europeo per la ricerca oncologica e referente internazionale d’eccellenza per la cura dei tumori, ad avviare una collaborazione con l’équipe di esperti che nell’ospedale emiliano conducono il trattamento pilota.

ZONA PIU’ LIMITATA
“Crediamo molto in questo progetto perché non richiede tecnologie dedicate”, spiega Giovanni Frezza, direttore del dipartimento oncologico dell’Azienda Usl da cui dipende il Belluria e docente della scuola di specializzazione in oncologia dell’Università di Bologna. “Certo si tratta di tecnologie moderne, ma che oggi sono a disposizione della stragrande maggioranza dei centri italiani”. In sostanza la novità non sta nella tecnica in sé, simile alla radioterapia convenzionale, ma nelle modalità, nelle dosi e nei tempi di applicazione. E la prima innovazione è la parzialità dell’irradiazione, con conseguente minore tossicità dell’intervento.
 Il carcinoma mammario oggi colpisce 1.000 donne per milione di abitanti, in media fra 50 e 70 anni, e con 4.000 casi solo in Emilia – Romania. L’osservazione dei casi degli ultimi decenni di donne colpita dal cancro alla mammella (all’80% trattate oggi con chirurgia conservativa, ossia con asportazione del tumore e di un tratto limitrofo, non più dell’intera mammella) ha dimostrato che la maggioranza delle recidive – fra il 25 e il 30% dei casi- si sviluppa nella zona vicina al nodulo. Di qui la necessità di localizzare il “bersaglio” delle radiazioni limitandolo a un centimetro , un centimetro e mezzo, di tessuto per ridurre la tossicità della terapia e gli eventuali problemi collaterali a organi vitali, e vicini, quali cuore e polmoni.
“Quando una paziente ci dà il suo consenso, procediamo alla randomizzazione. Poi prepariamo il piano di cura relativo al trattamento indicato (Pbi o terapia tradizionale) basandoci sulle risultanze della Tac e sulle indicazioni dell’oncologo”, spiega Paola Chiovati, fisica sanitaria che con Antonella Baldissera e Marcella Palombarini conduce lo studio coordinato dal dottor Frezza. Ogni caso clinico è simulato sul computer riproducendo con immagini ridimensionali la mammella e gli organi vicini per individuare la migliore inclinazione dei fasci di radiazioni rispetto alla porzione di tessuto da irradiare.
Se la minore tossicità è un vantaggio, l’altro vantaggio innegabile è il tempo: l’irradiazione è più rapida, anche se inevitabilmente quantitativamente maggiore. Risultato: il ciclo terapeutico si esaurisce in 5-8 giorni consecutivi, con due sedute al giorno di 10-15 minuti l’una (in genere mattina e sera), distanziate di sei ore, e per una dose giornaliera di radiazioni di 385 centiGray (nella terapia convenzionale sono 200, ma applicati una volta al giorno per cinque settimane).
Non è poca cosa, una settimana contro 5, fa notare il primario: “cosi le donne possono condurre la loro vita normale senza assentarsi troppo dal lavoro o sopportando minori disagi e spese se abitano lontano dal centro di radioterapia”. A cascata, gli effetti positivi premiano chi segue la strada convenzionale: essendo più veloce, la nuova tecnica riduce le liste d’attesa e aumenta il livello di efficienza.
 

TESTIMONIANZE
Una donna uscita dal tunnel
Il 2001, un anno da dimenticare per Azzurra Rossi: a gennaio l’intervento seguito dalla chemioterapia, a luglio la radioterapia con 33 cicli ripetuti per oltre un mese. Sette anni fa scopri di avere un carcinoma mammario, oggi a 54 anni è volontaria del comitato ANDOS- Oglio Po della onlus Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha la sede nazionale a Milano (02/80506552 e www.andosonlusnazionale.it) e che con il suo volontariato professionale da anni propone alle donne servizi concreti con l’attività di prevenzione dei tumori, gli ambulatori per la riabilitazione e il linfodrenaggio, le palestre per attività fisica, i corsi di formazione per volontarie e operatori sanitari. Il tumore del seno è un tunnel pesantissimo per le donne che finiscono dentro. “A spaventare è sopratutto l’idea del domani perché capisci che non hai la certezza del futuro”, dice Azzurra Rossi. “ Ma sono soprattutto i risvolti psicologici a farti cadere nel baratro, anche se i segni che ti lascia sono quasi impercettibili. In fondo, per una donna, il seno è una parte del corpo importantissima”.
Grazie alla sua famiglia, e ai medici che l’anno seguita, lei ce l’ha fatta a uscire dal tunnel. Nonostante il lungo ricovero nell’ospedale di Como e i cicli di radioterapia convenzionale, terribili anche in termini di costi: “Ho macinato 85 chilometri ogni giorno, per 33 giorni, e per pochi minuti di seduta”.

RISVOLTI PSICOLOGICI
I risultati all’oggi sono positivi, per il buon livello di tollerabilità dimostrato dalle pazienti e l’assenza di effetti collaterali. Ma l’équipe bolognese non dimentica che serve tempo prima di gridare vittoria: “ abbiamo bisogno di seguire le pazienti per almeno cinque anni se vogliamo essere sicuri dell’affidabilità della tecnica e verificare eventuali ricadute”, dice Frezza. Non a caso lo studio della nuova tecnica rientra nel programma pluriennale di ricerca Innovazione del trattamento radioterapico del tumore della mammella (“Irma”) sviluppato dall’Agenzia dell’Emilia- Romagna e finanziato dal Ministero della Sanità con 280 mila euro per tre anni.
Confortante è anche il numero delle adesioni al progetto pilota. La partecipazione delle donne è volontaria e può essere interrotta in qualsiasi momento. Ma comporta determinati requisiti, e in primo luogo la consapevolezza che si tratta di ricerca. Delle “candidate”, interpellate dall’équipe di ricercatori, 8 su 10 hanno accettato. E il merito è soprattutto delle ricercatrici, sottolinea Frezza: “ in genere l’ostacolo principale sta nella difficoltà di capire il perché la sperimentazione. Ma io sono molto grato alle mie collaboratrici perché, essendo donne, e brave, sanno spiegare bene la situazione entrando nel dettaglio e rassicurando. Da altri centri ci dicono che a volte fanno più fatica.”
I risvolti psicologici della malattia, e della convalescenza, non sono da sottovalutare: dalla paura dei cambiamenti del corpo ai dubbi sul percorso della malattia, agli effetti sulla propria femminilità della terapia, come la caduta dei capelli provocata dalla chemioterapia. Di questo a Belluria si occupa Antonella Baldissera, specializzata in radioterapia oncologica. “ Da quando ho inizaiato, nel 1998, il problema psicologico non è cambiato per le donne affette da carcinoma alla mammella, anzi è aumentato – spiega- perché questo tumore cambia la qualità della vita, anche se diagnosticato in fase precoce”. Cosi ogni paziente riceve, se le serve, sostegno psicologico.
In attesa dei risultati finali, per l’ospedale bolognese la sperimentazione in corso rappresenta già un traguardo significativo. Non a caso: il Belluria ha il primato in Emilia – Romagna per numero di interventi conservativi (859 nel 2006). La sperimentazione di una nuova frontiera per la terapia del tumore della mammella ne è la logica conseguenza.

PER CHI E DOVE SI "SPERIMENTA"
CHI. Non tutte le donne colpite da carcinoma mammario possono “candidarsi” alla sperimentazione della irradiazione parziale accelerata della mammella. I requisiti indicati dal protocollo sono: almeno 50 anni d’età; un tumore asportato completamente che alla diagnosi non superava i tre centimetri; non più di tre metastasi ai linfonodi. In sostanza si è scelto di trattare prioritariamente donne che, sia per l’età sia per le caratteristiche della malattia , sono considerate a basso rischio di recidiva locale.
DOVE. La tecnica innovativa attualmente è allo studio, in via sperimentale, in 13 centri di radioterapia, nove dei quali in Emilia – Romagna: Policlinico di Modena, Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, Infermi di Rimini, Ospedale di Parma, ospedale Guglielmo da Saliceto a Piacenza, Sant’Anna di Ferrara, Santa Maria delle Croci di Ravenna, Policlinico Sant’Orsola a Bologna, Villa Maria Cecilia di Cotignola, nel Ravennate. Fuori regione ci sono il Sant’Anna a Como, gli Ospedali Riuniti di Ancona e, ultimo ad aderire il 4 marzo scorso, L’Unicampus di Roma.
All’elenco stanno per aggiungersi altri 8 centri. Fra questi le unità di radioterapia di San Giovanni Rotondo (Foggia), Viterbo, L’Aquila, Varese e Asti.

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L'0N.BERLUSCONI E L'ON.CASINI RISPONDONO ALL'APPELLO DEI MALATI DI CANCRO 

Carissimi, 
l'On. Berlusconi e l'On.Casini hanno risposto all'appello dei malati di cancro lanciato da FAVO con la lettera ai candidati premier dello scorso 17 marzo.
Ecco alcuni passaggi particolarmente significativi delle 2 lettere:

L'on. Berlusconi:
Berlusconi ha innanzitutto ringraziato le centinaia di associazioni ed i migliaia di iscritti che aderiscono alla FAVO per lo straordinario lavoro quotidianamente svolto in supporto a tutti coloro che, come l’On. Berlusconi, ha vissuto o vive la dolorosa esperienza del cancro.
Il candidato Premier inoltre ha affermato che le proposte della Favo sono: “richieste legittime, necessarie, che avremo modo di realizzare insieme se gli italiani vorranno nuovamente affidarci la responsabilità di governo.”
Berlusconi ha concluso dichiarando: “Tutto questo nella convinzione che lo Stato abbia il dovere morale, prima ancora che giuridico, di fornire tutto il supporto socio-economico, terapeutico e psicologico possibile ai suoi cittadini malati di cancro, ed a tutti coloro, familiari e volontari innanzitutto, che ne condividono la dolorosa esperienza.”

L'On. Casini:
Casini ha affermato che "Le forze politiche, soprattutto, hanno il dovere e la responsabilità di offrire ai malati di tumore e ai loro familiari le condizioni migliori sia per la cura che per la riabilitazione", ed ha assicurato il suo impegno a: "lavorare, al Governo e/o in Parlamento, per compiere le scelte strategiche necessarie ad assicurare ai malati cronici e ai guariti un’adeguata assistenza socio-sanitaria, garantire la riabilitazione oncologica dal momento della diagnosi, applicare correttamente le leggi a tutela dei malati e delle loro famiglie, fare nuove leggi per assicurare il diritto al lavoro durante e dopo le cure, favorire la somministrazione appropriata dei nuovi farmaci mirati, e rendere effettiva l’accessibilità alla terapia del dolore mediante la semplificazione delle procedure.

Vedi testo intero lettera l'On.Berlusconi
Vedi testo intero lettera l'On Casini
Vedi testo intero lettera inviata da FAVO
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QUANDO LA MALATTIA DIMEZZA ANCHE IL REDDITO. 

Un tumore può ridurre fino al 58 per cento le entrate di chi è chiamato a curarsi. I pazienti non sempre sono informati sui propri diritti.
(Sportello cancro,  Donatella Barus, 25 marzo 2008)

Una diagnosi di tumore può rappresentare un duro colpo anche per il bilancio familiare e individuale, incidendo pesantemente sulla capacità di guadagno di chi si ammala ed è chiamato, spesso per mesi e mesi, ad investire tempo e risorse psico-fisiche nelle cure.
Misurare questo tipo di perdita è difficile e pochi, finora, vi si sono cimentati. L’esempio più recente arriva da un gruppo di ricercatori canadesi, che hanno intervistato 459 donne, tutte lavoratrici, con un tumore del seno non metastatizzato, interpellandole a uno, a sei e poi a dodici mesi dall’inizio dei trattamenti, per appurare in quale misura fosse cambiata la loro condizione finanziaria.

REDDITO AL 58 PER CENTO - Nel corso dell’anno considerato, stando a quanto riportano gli autori sulle pagine del Journal of the National Cancer Institute, l’assenza dal lavoro è stata in media di sette mesi e mezzo, e le entrate dichiarate dalle pazienti si sono ridotte a più della metà (il 58 per cento) di quelle attese prima della diagnosi, pur tenendo conto di tutte le compensazioni previste, come assicurazioni, malattia retribuita, ferie e casse previdenziali. Quasi 15 donne su cento hanno risposto di non aver percepito, addirittura, alcuna entrata durante l'anno.
Com’è facile immaginare, le più penalizzate economicamente sono apparse le donne che abitavano lontano dal centro di cura, con malattia invasiva o con necessità di sottoporsi a chemioterapia, e quelle che potevano contare su un minor supporto sociale, cioè che erano circondate da un numero ridotto di persone in grado di fornire assistenza pratica e supporto morale.

PREVEDERE LE DIFFICOLTA' - Secondo Sophie Lauzier, che ha guidato il gruppo di lavoro canadese, il problema dell’assenza dal lavoro e del calo di reddito che ne può conseguire andrebbe considerato e discusso apertamente fi dall’inizio dei trattamenti: «Queste informazioni possono infatti essere particolarmente utili per le donne che più rischiano di perdere guadagni e salari, come le impiegate part-time e le lavoratrici autonome. Una maggiore consapevolezza - ha dichiarato Lauzier - potrebbe preparare le pazienti a valutare tutte le fonti di compensazione economica disponibili, a fare un uso efficiente delle risorse sociali e finanziarie, e, infine, potrebbe aiutarle a negoziare in modo più vantaggioso il periodo di malattia e la riorganizzazione del lavoro».

E IN ITALIA CHE SUCCEDE? - E’ molto difficile, come dicevamo, reperire dati. I risultati dello studio Caring about women and cancer, apparsi nel 1999 sull’European Journal of Cancer, si rifacevano ad un campione di 2.000 pazienti italiane, di cui oltre un terzo dichiarava una riduzione di salario, legata alla malattia e alle cure, e il 7 per cento la perdita del posto di lavoro. Alcuni mesi fa, poi, la Fondazione Istud ha realizzato un’indagine sui familiari dei malati assistiti presso il dipartimento di Oncoematologia del Policlinico Umberto I di Roma, registrando pesanti perdite economiche che si sommano alle preoccupazioni per il proprio caro. Il 22 per cento dei «caregivers», cioè delle persone che seguono un malato (quasi sempre donne), ha infatti lasciato il lavoro, mentre il 13 per cento si è messo in aspettativa. L’impatto a fine mese è stato calcolato in una perdita di varie centinaia di euro, nei casi più complicati fino a 1.200.

SERVIZI INSUFFICIENTI - «Il problema è soprattutto legato a carenze organizzative e di servizi di supporto – commenta Francesco Schittulli, direttore del dipartimento di Senologia chirurgica dell’Istituto Oncologico di Bari e presidente della Lega italiana per la lotta contro i tumori . - L’iter postchirurgico può implicare sedute di chemio e radioterapia, esami e visite ripetuti per anni (e non sempre così giustificati dal punto di vista clinico). Con un peso che si riversa sulle spalle dei pazienti e di chi sta loro accanto, un dispendio di stress, soldi, preoccupazioni, tempo che si ripercuote nell’impegno lavorativo, compreso quello delle casalinghe, e sulla serenità familiare, che stenta a ritrovare il suo equilibrio».

TROPPA STRADA PER LA RADIOTERAPIA - Una riflessione condivisa anche da Azzurra, una donna che ha avuto una diagnosi di carcinoma mammario otto anni e migliaia di chilometri fa: «Dopo l’intervento - racconta a Sportello Cancro - ho dovuto affrontare la chemioterapia e la radioterapia, 33 sedute, ogni volta a 45 chilometri da casa. Poi le visite, i controlli, purtroppo una ricaduta e nuovi appuntamenti, questa volta a Milano, più lontano ancora. Lavoravo con mio marito, nell’azienda di famiglia; la vera perdita di reddito l’abbiamo avuta per le sue assenze dal lavoro, poiché è lui che mi ha sempre accompagnato, mi è sempre restato accanto». Azzurra, che da sette anni è anche volontaria dell’Associazione nazionale donne operate al seno (Andos), parla di un disagio diffuso: «Tra pochi giorni devo incontrare una donna che ha seri problemi di trasporto per fare la radio, vedremo di trovare una soluzione. Specialmente all’inizio, non si pensa al lato economico, si vuole solo guarire, ma quando le terapie durano anni e anni, anche abitare in una città dove non c’è un centro radioterapico fa la differenza».

DURO CONCILIARE CURE E LAVORO - Anche Elisabetta Iannelli, vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), pur non disponendo di dati scientifici italiani o europei, un’idea piuttosto precisa su come un tumore intacca il bilancio familiare se l’è fatta, grazie alle centinaia di richieste di sostegno ricevute: «E’ una tendenza - spiega - legata soprattutto alle lunghe cure per malattie che, come sempre più spesso accade, diventano croniche e che pongono problemi quotidiani nel lavoro e nella vita sociale. Ma è molto serio anche il problema del reinserimento lavorativo al termine delle cure o la condizione dei lavoratori autonomi, che (a differenza dei dipendenti) possono chiedere un’indennità alla cassa assistenziale, un assegno di invalidità alla previdenza, se ci sono i requisiti, ma non dispongono di copertura in caso di malattia».

CONOSCERE I PROPRI DIRITTI - Un paziente informato, comunque, può fare molto per alleggerire il peso che grava su di sé e sulla propria famiglia: pochi sanno, ad esempio, che i malati e i familiari che li assistono hanno diritto a periodi di congedo straordinario, anche per due anni, oppure che chi è in cura per tumore, ma è in grado di lavorare, ha un titolo preferenziale per passare dal tempo pieno al part-time. «Gli strumenti sono molti – conclude Iannelli - ma è fondamentale che i malati siano infurmati su quali diritti hanno in campo lavorativo, per gestire le assenze, limitare le perdite ed evitare di essere spinti ai margini della società”. E questo non sempre avviene.

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