Sommario

1. Sanità,mammografie e colonscopie:netto taglio alle liste d'attesa 
2. Il 2011 anno europeo per il volontariato 
3. IV Giornata nazionale del Malato Oncologico – “Vinciamo insieme la vita”
4. Seno: una nuova molecola che svela il rischio metastasi
5. Scoperto il gene che blocca le metastasi
6. Tac : il pericolo degli eccessi
7. FAVO e A.N.D.O.S. ricevute dal segretario del ministro Sacconi 
8. I diritti dei malati oncologici italiani: luci e ombre di un percorso appena iniziato
    

SANITA', MAMMOGRAFIE E COLONSCOPIE: NETTO TAGLIO ALLE LISTE D'ATTESA

L'assessore alla Sanità Luciano Bresciani
(LombardiaNotizie7, n°183, 8 aprile 2009)

Alcuni esami diagnostici necessari alla prevenzione e alla diagnosi precoce di patologie oncologiche frequenti come il tumore al seno e al colon retto (mammografia mono e bilaterale, ecografia mammaria mono e bilaterale, colonscopia) o riferiti a campagne di screening (pap test, ricerca di sangue occulto nelle feci) diventano prestazioni cosiddette "extra budget", senza limiti di spesa.
Verranno cioè remunerate in base all'effettiva erogazione, indipendentemente dal loro numero.
Inoltre, proprio perché non ci sono limitazioni alle risorse, per tutte le prestazioni "extra budget", i tempi di attesa delle attività svolte in regime pubblico non dovranno essere superiori a quelli previsti con la libera professione o a pagamento; in altri termini, per queste prestazioni non ci saranno più due liste d'attesa di diversa lunghezza.
Il finanziamento complessivo per tutte queste attività sarà di 1,32 miliardi di euro per il 2009.
Sono questi alcuni dei principali punti del provvedimento approvato dalla Giunta regionale, su proposta dell'assessore alla Sanità, Luciano Bresciani, sulla "gestione del servizio sociosanitario".
"La delibera - ha spiegato in conferenza stampa il presidente Roberto Formigoni, affiancato dallo stesso assessore Bresciani - prosegue e aggiorna il percorso di continuo miglioramento della qualità del sistema sanitario, che ha già visto nei mesi scorsi l'approvazione delle nuove regole per l'accreditamento delle strutture e il controllo sulle prestazioni".
"Con questa decisione sulle prestazione extra budget - ha proseguito Formigoni - viene dato un rinnovato segnale di attenzione alla prevenzione dal momento che è previsto il pagamento a consuntivo di tutte le prestazioni erogate e la probabile drastica riduzione se non l'azzeramento dei tempi di attesa".
"E' un provvedimento importante - ha aggiunto Bresciani - assunto privilegiando l'interesse dei cittadini e dal quale ci attendiamo un netto miglioramento dei tempi d'attesa".
Una rinnovata attenzione alla prevenzione dunque, ma anche la razionalizzazione delle prestazioni di pronto soccorso, l'attivazione di sperimentazioni sulle malattie rare e la riabilitazione di pazienti in stato vegetativo, misure che vanno a completare il quadro del provvedimento approvato dalla Giunta.

PRONTO SOCCORSO - A partire dal 1° maggio 2009, il rimborso per le prestazioni di pronto soccorso non sarà più maggiorato del 50% rispetto alle stesse prestazioni non erogate nell'attività di pronto soccorso ma del 25%.
"Questo ha lo scopo - ha sottolineato Breciani - di incentivare un utilizzo più appropriato del pronto soccorso e di stimolare le aziende ospedaliere a rivedere e perfezionare i loro modelli organizzativi".
Per quanto riguarda invece i DEA (Dipartimento Emergenza Accettazione) ed EAS (Emergenze Alta Specialità), anche in ragione dell'incremento delle tariffe già stabilito con una precedente delibera, si stabilisce che l'incremento delle tariffe del 5% sia riferito ai ricoveri con diagnosi di emergenza di particolare complessità (infarto, emorragia cerebrale, politraumi e i parti).
Per le prestazioni non rientranti in queste categorie e che hanno un valore superiore alla media, l'incremento delle tariffe sarà pari al 3%.

SPERIMENTAZIONI - Nell'ASL di Brescia sarà sperimentata la possibilità di assegnare alle famiglie con pazienti affetti di malattie rare una dote economica vera e propria, che rappresenti una risorsa dal punto di vista dell'integrazione e dell'organizzazione dei servizi necessari.
Nell'ASL di Bergamo sarà invece attivata una sperimentazione con nuove tecnologie dedicate all'attività di riabilitazione dei pazienti in stato vegetativo persistente (riabilitazione motoria passiva).

FONDO SOCIO SANITARIO - Allo scopo di dare un segnale importante di certezza nella programmazione dei flussi finanziari per le aziende fornitrici, in questa fase di crisi economica, viene ribadita la richiesta di garantire l'impegno al pagamento di tutti i fornitori, secondo i tempi previsti dalla media regionale, che nel 2009 viene portata a 90 giorni.
Questo significa che il Fondo Socio Sanitario da un lato garantirà la certezza dei tempi ai fornitori e, dall'altro, permetterà di recuperare al sistema risorse economiche non più dovute per gli interessi passivi. (Ln)

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VERSO IL 2011 ANNO EUROPEO PER IL VOLONTARIATO

Marian Harkin, parlamentare europea, parla del contributo del volontariato alla coesione economica e sociale dell’Unione europea, in attesa delle prossime elezioni.
( Ciessevi, Newsvolontariato, n°2/2009)

“Sono felice di poter comunicare che, dopo una lunga campagna di sensibilizzazione che ha visto la partecipazione attiva delle reti del volontariato europeo, la Commissione europea ha avviato i preparativi per designare il 2011 Anno Europeo per il Volontariato”.
Con queste parole Marian Harkin, Parlamentare europea e promotrice della Risoluzione sul volontariato, ha annunciato che la Commissione europea ha avviato le procedure per proclamare il 2011 Anno Europeo del Volontariato.

La Risoluzione del Parlamento europeo sul valore del volontariato è un importante lascito che questa legislatura consegna ai delegati che saranno eletti a giugno. Secondo lei ci sono le condizioni affinché le raccomandazioni contenute nella Risoluzione possano trovare concreta attuazione nella prossima legislatura?
Si, penso che ci siano queste condizioni, ma richiederanno determinazione e impegno da parte dei nuovi parlamentari affinchè le idee contenute nella Risoluzione siano prese in esame.

Sia nella preparazione della Risoluzione e della dichiarazione che raccomanda di dedicare il 2011 al volontariato, il gruppo interparlamentare da lei diretto si è consultato e ha collaborato con le reti europee della società civile. Che valutazione dà di questa collaborazione? Può spiegarci di cosa il legislatore ha bisogno nel momento in cui prende delle decisioni o prepara un’azione politica?
Il coinvolgimento della società civile nel nostro lavoro fin’ora è stato molto importante. Per esempio, quando volevamo convincere un eurodeputato tedesco a firmare la Dichiarazione Scritta per chiedere alla Commissione di avere il 2011 come l’Anno Europeo del Volontariato, o un italiano o un olandese, le organizzazioni della società civile dei diversi Paesi hanno fatto pressione sui loro eurodeputati.
Ho avuto una stretta collaborazione con molti gruppi di volontariato a livello europeo quando ho scritto il Rapporto. Perché ho fatto affidamento in ampia misura ad alcune delle loro valutazioni e delle loro ricerche e abbiamo avuto molti incontri.

La prima delle raccomandazioni della Risoluzione invita gli stati membri e le autorità locali a creare i presupposti per un pieno e costante coinvolgimento del volontariato anche nella definizione delle politiche.Per quanto concerne il Parlamento europeo, quali sono, secondo lei, gli strumenti migliori per tenere aperti i canali di un dialogo costruttivo?
Dunque, esistono diversi canali. Prima di tutto, se si considerano le linee guida strategiche della Comunità per i Fondi Strutturali, esse sono scritte dagli eurodeputati. La Commissione sullo Sviluppo Regionale ha scritto queste linee guida in collaborazione con il Consiglio. Elemento essenziale che si può ritrovare in quelle linee guida, è che il settore del volontariato sia coinvolto pienamente nella redazione dei piani, delle politiche, dell’attuazione, etc. Ma, in realtà, questo non avviene sempre. Per questo motivo, dobbiamo assicurarci, chiedendolo alla Commissione, che le organizzazioni di volontariato siano completamente coinvolte. Pertanto, quando le politiche e i piani sono redatti, essedevono essere presenti, devono essere dei partner reali, non devono soltanto sedere al tavolo ed essere ignorate. E’ importante che la loro voce sia ascoltata che siano partner effettivi. E, a mio avviso, questa è la questione essenziale del lavoro che noi facciamo al Parlamento europeo.

Un dialogo costruttivo tra entità diverse per natura, funzionamento e missione si basa su una chiara distinzione e complementarietà dei ruoli secondo il principio di sussidiarietà. Nell’Europa di oggi e del futuro, qual è, secondo lei, il ruolo del volontariato?
Prima di rispondere a questa domanda, vorrei tornare indietro ad uno dei punti della domanda precedente, riguardante il mantenere aperti i canali. Ci sono svariate modalità che i cittadini hanno per arrivare ai loro eurodeputati, alla Commissione, ai parlamentari europei e per fare in modo che quei canali si aprano. Certamente si può fare pressione sugli eurodeputati o su questioni specifiche o per fare in modo che essi sostengano il volontariato attraverso l’attività legislativa in parlamento. Ma allo stesso modo, la Commissione, ha dai 20 ai 30 programmi di consultazione aperti. Perciò, voi, come individui organizzati nella società civile, potete lavorare con i vostri amici, nel vostro gruppo, per assicurarvi che i vostri punti di vista siano presi in esame in questi processi consultivi. Ci sono, inoltre, altre modalità, come le iniziative di cittadini previste dal Trattato di Lisbona, se questo verrà ratificato. Ci sono un numero crescente di strade per la collaborazione. Ma, nonostante una strada sia presente, questo non significa che essa venga sempre utilizzata. Perciò, parte del nostro ruolo durante l’Anno del Volontariato sarà quello di assicurarci che le organizzazioni di volontariato siano consapevoli dei canali che esistono e che poi esse riescano ad usare tali canali in maniera costruttiva.

L’altro importante lascito di questo Parlamento, nel quale Lei ha avuto un ruolo di primo piano, è la richiesta di proclamare il 2011 Anno europeo del volontariato. Affinché non sia solo un momento celebrativo ma lasci un segno e imprima un cambiamento positivo, quali obiettivi è realistico porsi, quali azioni è necessario proporre?
Che le organizzazioni di volontariato siano in contatto con i loro eurodeputati per chiedere risposte. E a ben vedere ciò è quello su cui verterà il 2011. I cittadini, attraverso i loro rappresentanti eletti e attraverso la Commissione europea e attraverso il Consiglio europeo, che è composto dai loro Ministri o chi per loro, hanno l’opportunità di influenzare le politiche europee e di sentirsi parte di questo processo. Ed essi devono sentirsi parte di questo processo sin dall’inizio e fino alla fine. Abbiamo tempo per pianificarlo, abbiamo tempo per avviare i programmi. Allo stesso tempo, è molto importante essere realisti su ciò che possiamo ottenere, e forse che ci sono cose che non possiamo ottenere a livello europeo. Perciò siamo realisti, ma siamo anche visionari e cerchiamo di ottenere il meglio che possiamo e aggiungiamo valore a livello europeo. Ci sono 100 milioni di volontari sul continente europeo. Pensiamoci. In definitiva, è una forza talmente potente nel mondo, e noi la dobbiamo appoggiare. Ed è qualcosa che dobbiamo utilizzare, è già stata utilizzata, è già lì e noi dobbiamo soltanto appoggiarla e agevolarla e valorizzarla ovunque possiamo.
 

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IV GIORNATA NAZIONALE DEL MALATO ONCOLOGICO

Taranto, 2-3 maggio 2009
 

In Italia vivono 2.000.000 persone che sono o sono state colpite dal cancro. Molto si è fatto e si fa per la prevenzione e la ricerca, molto poco purtroppo si è fatto e si fa per chi convive con la malattia, anche per anni. I malati oncologici cronici rappresentano oggi la nuova disabilità di massa con una serie di bisogni espressi ed inespressi e con l’esigenza di veder riconosciute tutele giuridiche mirate alla peculiarità e complessità delle patologie neoplastiche, anche al fine di evitare la dolorosa emarginazione troppo spesso generata dall’ignoranza. È alla luce di queste considerazioni che la F.A.V.O. ha richiesto ed ottenuto l’istituzione della Giornata nazionale del malato oncologico (Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19 gennaio 2006 – G.U. 28 febbraio 2006), da celebrare nella prima settimana di giugno, in coincidenza con quella degli USA e del Canada.
Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà, dei bisogni, delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore avendo paura di perderla.
La Giornata dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla prevenzione.
Il simbolo della Giornata è il cedro, con la sua storia più che millenaria, definito nella Bibbia come il “frutto dell’albero più bello” e dotato anche di caratteristiche terapeutiche.

Quest’anno la Giornata Nazionale del Malato Oncologico verrà celebrata a Taranto. A causa delle concomitanti elezioni europee, regionali e comunali, la data è stata anticipata al 3 maggio 2009 dal Consiglio dei Ministri.
 

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SENO:UNA NUOVA MOLECOLA CHE SVELA IL RISCHIO METASTASI

La presenza della FOXP3 nelle cellule tumorali risulta associata a una malattia più aggressiva
(Sportello Cancro, 06 marzo 2009) 

MILANO - Le stime italiane contano circa 40mila nuovi casi di tumore della mammella ogni anno. Un certo numero di queste pazienti, anche se sottoposte a chemioterapia post-operatoria, svilupperanno metastasi tumorali. La domanda a cui da tempo i ricercatori tentano di rispondere è: quali? Ovvero, quali sono i segnali che potrebbero indicare precocemente i carcinomi mammari più aggressivi? Un passo avanti nella conoscenza di questi meccanismi arriva da uno studio italiano (finanziato dell’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro) pubblicato sull’ultimo numero del Journal of Clinical Oncology. Analizzando il tessuto neoplastico ottenuto da più di 300 pazienti sottoposte ad intervento chirurgico per un tumore al seno, è stata individuata nelle cellule tumorali mammarie una nuova molecola, la FOXP3, che risulta significativamente associata alla probabilità di sviluppare metastasi a distanza. In presenza di questa molecola, quindi, la neoplasia presenta una maggiore aggressività clinica. In particolare, si è osservato che in quelle pazienti che al momento dell’intervento chirurgico non presentavano cellule maligne a livello linfonodale, la presenza di FOXP3 nelle cellule del tumore primario era collegata a un peggioramento della prognosi, mentre nelle malate con coinvolgimento linfonodale, l’assenza di FOXP3 coincideva con una prognosi più favorevole.

PROSPETTIVE - «Gli sforzi dei due gruppi di ricerca – spiega Andrea Balsari, docente di Immunologia all’Università Statale di Milano e autore del lavoro - sono ora rivolti all’individuazione del meccanismo biologico attraverso il quale la molecola FOXP3 spinge le cellule del tumore della mammella a diffondersi in altri organi». «Con le conoscenze acquisite dai risultati di questa ricerca – aggiunge l’altra autrice, Elda Tagliabue, direttrice dell’Unità Operativa Bersagli Molecolari dell’Istituto dei Tumori milanese - sarà possibile intraprendere nuovi studi. sia per determinare la possibilità di utilizzare FOXP3 per individuare i tumori più aggressivi contro i quali indirizzare terapie adiuvanti, sia per disegnare nuove molecole in grado di contrastare l’azione di FOXP3».

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SCOPERTO IL GENE CHE BLOCCA LE METASTASI

Studio di ricercatori italianisulla rivista CELL
Potrebbe segnalare, fin dalla diagnosi della malattia, i pazienti con un tumore più aggressivo
(Sportello cancro, 03 aprile 2009)

MILANO - Si chiama p63 il gene capace di funzionare da «baluardo» contro la diffusione metastatica delle cellule tumorali. È il risultato di uno studio pubblicato sulla rivista Cell e condotto dai gruppi di ricerca guidati da Stefano Piccolo, docente del dipartimento di Biotecnologie mediche dell'Università di Padova, e da Silvio Bicciato, ricercatore di Scienze Biomediche all'Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.

COME NASCONO LE METASTASI - Il processo metastatico, attraverso il quale una cellula lascia il tumore primario, entra nel sistema circolatorio per disseminarsi in altri organi è la principale causa di morte associata alla patologia neoplastica. Come ogni processo biologico, anche la metastasi dipende dalla coordinata accensione e spegnimento di decine, forse centinaia, di geni. Questo programma non viene inventato dalle cellule tumorali, ma fa parte del normale repertorio di cellule embrionali che, normalmente durante la costruzione degli organi sono stimolate a migrare da speciali segnali ormonali, come i TGF-beta. Le cellule tumorali metastatiche hanno semplicemente risvegliato questo «programma». Fino ad ora si pensava che questo recupero di capacità embrionali fosse una specie di super-potere di pochissime cellule nel tumore primario.

LA RICERCA ITALIANA - Il nuovo studio segna, invece, una decisa svolta: i ricercatori hanno scoperto che lesioni genetiche comuni a molti tumori umani (come quelle di p53 e di RAS), se combinate, definiscono una propensione a un comportamento metastatico già in stadi precoci della malattia. Questo significa, in pratica, poter individuare fin da subito un tipo di tumore da trattare in modo più aggressivo, con la chirurgia o altre terapie. I ricercatori hanno poi compreso come gli stimoli oncogenici erodono e progressivamente indeboliscono le proprietà antimetastasi di p63. «Si tratta di una proteina già nota per il suo ruolo importante nelle cellule staminali di molti organi - spiega Piccolo -. Ma se p63 è persa da una cellula normale, non causa alcun danno, perchè senza p63 quella cellula, semplicemente, muore. Se invece il gene p63 viene perso da una staminale tumorale, ovvero da una cellula potenzialmente immortale, allora si apre la porta a un suo comportamento asociale: nasce cioè la possibilità di un suo spostamento e di una conseguente metastasi».

SPIE MOLECOLARI - Secondo questa visione la metastasi sarebbe quindi un «sottoprodotto» delle forze operanti per favorire la crescita del tumore primario. Ma come individuare quei tumori che partono con il «piede sbagliato»? Per rispondere a questa domanda il gruppo guidato da Bicciato ha tentato di identificare un gruppo di geni-indicatori in grado di rilevare la presenza, o meno, del gene antimetastasi p63. Grazie all’utilizzo di metodi informatici hanno dimostrato che il livello di questi marcatori molecolari può essere utilizzato per individuare, fin dalla diagnosi della malattia, quei pazienti il cui tumore ha più probabilità di metastatizzare. «L'utilizzo clinico di queste nuove spie molecolari - sottolinea Bicciato - permetterà all'oncologo la scelta della cura migliore, più personalizzata, ovvero quella che meglio si adatta alle forze genetiche che guidano l’avanzamento della malattia in un determinato paziente».

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TAC: IL PERICOLO DEGLI ECCESSI 

Dagli Usa un nuovo allarme sui rischi legati all'esagerato ricorso alla procedura diagnostica
(Sportello cancro, Vera Martinella, 01 aprile 2009)

MILANO - Le persone che si sottopongono a molte Tac nel corso degli anni potrebbero aumentare il rischio di sviluppare un tumore. Che le radiazioni ionizzanti possano danneggiare il Dna delle cellule sane, è noto da tempo e ora uno studio americano pubblicato sulla rivista Radiology ripropone la questione: «Dei quasi 32mila pazienti che hanno partecipato alla nostra sperimentazione – spiega Aaron Sodickson, autore del lavoro condotto dal Brigham and Women’s Hospital e dal Dana-Farber Cancer Center –il sette per cento ha accumulato nel tempo un numero di Tac sufficiente a far crescere il proprio pericolo di cancro circa dell’uno per cento in più rispetto al resto della popolazione».

LO STUDIO – I ricercatori Usa hanno analizzato i dati relativi a 31.642 persone che nel 2007 avevano effettuato una Tac e che si erano sottoposte a un totale di 190.712 Tac nei precedenti 22 anni, stimando – in base al sesso e all’età – la dose di radiazioni a cui ciascun paziente si era così esposto. I risultati impongono una riflessione: il 33 per cento dei partecipanti aveva fatto almeno cinque Tac nell’arco della propria esistenza e il 5 per cento aveva raggiunto un numero variabile fra i 22 e i 132 esami.

USA E ITALIA: APPROCCI DIVERSI - «E’ da alcuni anni che soprattutto negli Stati Uniti la comunità scientifica sta rivalutando il rapporto rischio-beneficio delle procedure diagnostiche basate su radiazioni ionizzanti (come le tomografie computerizzate, Tac o Tc), alla luce dell’uso massiccio che ne è stato fatto in particolare dai colleghi americani, nel corso degli ultimi decenni», spiega Alfredo Siani, presidente della Società italiana di radiologia medica e responsabile della Radiologia all’Istituto Tumori Pascale di Napoli. L’approccio diagnostico Usa, insomma, ha previsto finora un ampio uso di Tac, sia per gli accertamenti diagnostici che per gli screening su popolazione sana per la diagnosi precoce di malattie cardiologiche, oncologiche e non solo. «In Italia, invece, - prosegue Siani – la prima scelta è, nella maggior parte dei casi, l’ecografia. Meno dannosa per l’organismo, perché utilizza gli ultrasuoni».

UN MEZZO VALIDO, MA VA DOSATO – La Tac, secondo medici e ricercatori, resta senza dubbio un metodo diagnostico efficace e indispensabile in molti casi. Va però utilizzata con una certa parsimonia, solo quando è davvero necessaria e non può essere sostituita da test più «soft». Buona regola potrebbe essere quella di consultarsi con uno specialista prima di sottoporsi a un esame. Scegliersi, insomma, un radiologo di fiducia come, ad esempio, si fa con dentista, ginecologo, urologo, cardiologo. «A fronte di un disturbo servono degli accertamenti per capirne la natura – dice l’esperto -. Se medico di famiglia e malato pensano a un’indagine radiografica, bisognerebbe chiedere a un esperto radiologo il suo parere: quale tipo di esame scegliere? E poi, sempre al “radiologo di fiducia” andrebbero sottoposti i referti, perché li legga nel modo più completo e corretto». Così potrebbero evitarsi ulteriori inutili controlli o eccessi d’indagini, nocivi per il paziente e per le casse del Servizio sanitario nazionale.

LA QUALITA’ DEI MACCHINARI - La Sirm sta conducendo una verifica sul territorio, nei circa 1.800 ospedali e strutture di cura pubblici e privati italiani e «dai primi esiti, il nostro parco tecnologico risulta in buona condizione, abbastanza aggiornato», conclude Siani. Una notizia importante, perché le apparecchiature di nuova generazione permettono di abbattere le dosi di radiazioni erogate: alla radiologia digitale serve metà dose rispetto a quella analogica e tutte le attuali attrezzature hanno un dosimetro, che consente di regolare e registrare con precisione le dosi erogate per tenere conto dei livelli di esposizione nel tempo. Inoltre, Una garanzia anche per chi – come i malati di tumore – deve obbligatoriamente ripetere nel tempo, magari per anni, tac e radiografie. E, in ogni caso, oncologi e radiologi – secondo le più aggiornate linee guida - s’impegnano a evitare indagini inutili. Ma bisogna sempre valutare pro e contro: i rischi legati a una patologia oncologica sono molto più consistenti, concreti e vicini nel tempo rispetto ai possibili pericoli dell’esposizione radiologica.

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FAVO E A.N.D.O.S. RICEVUTE DAL SEGRETARIO DEL MINISTRO SACCONI

Il mercoledì 25 marzo 2009 la d.ssa Flori Degrassi, coordinatrice A.N.D.O.S. onlus Nazionale insieme con una delegazione della FAVO (A.N.D.O.S., AILAR, AISTOM, FINCO, ARVMV e AIMAR ) è stata ricevuta in audizione dal Dr. Del Favero, segretario del Ministro Sacconi. Sono state rappresentate le istanze dei pazienti che soffrono di incontinenza urinaria, fecale, stomale, larigectomizzati, donne operate al seno e bambini con atresie ano-rettali. Infatti, i nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza- non prevedono una piena tutela e riabilitazione dei malati oncologici. L'incontro è stato proficuo e auspichiamo che alle promesse "seguano i fatti". 

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I DIRITTI DEI MALATI ONCOLOGICI ITALIANI: LUCI E OMBRE DI UN PERCORSO APPENA INIZIATO 

(Onconews, n°1 gennaio-febbraio 2009)

La storia recente dei diritti dei malati oncologici ha compiuto un percorso che è sembrato, negli ultimi anni, irreversibilmente virtuoso. Nell’ultimo periodo, tuttavia, i segnali non sono stati altrettanto buoni

LA LEGGE 30
Il cambiamento di approccio nel delicato settore dei diritti dei malati oncologici ha una simbolica data d’inizio: è il 2003 quando, per la prima volta, all’interno della Legge 30 (meglio nota come Legge Biagi) viene inserita una norma che, per la prima volta in Italia e in Europa, prevede la possibilità, per tutti i malati di cancro che lavorano nel settore privato, di chiedere e ottenere la temporanea trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in un rapporto a tempo parziale, per poi tornare all’orario completo una volta superata la fase critica della malattia. La norma segna un primo, importante passo verso politiche di inclusione lavorativa e di sostegno nella fase acuta della malattia, ribaltando il tradizionale concetto di mero assistenzialismo che avviava al pensionamento anticipato per invalidità. Un ulteriore passo in avanti, da questo punto di vista, arriva nel 2008, quando tale diritto è esteso anche a tutti i lavoratori del pubblico impiego, equiparando così tutte le persone che si trovano ad affrontare il cancro, e dando a tutte maggiori possibilità di conservare quella normalità che favorisce il recupero. Sempre nel 2008 il diritto al part time (ma solo come titolo preferenziale rispetto ad altri lavoratori) viene esteso anche ai familiari o conviventi che assistono il malato.

L’INVALIDITÀ PER HANDICAP IN SITUAZIONE DI GRAVITÀ
Nel 2006 un’altra tappa importante: il Parlamento approva una norma (inserita nella legge 80 di conversione del D.L. n.4 del 16 gennaio 2006) che stabilisce che l’accertamento dello stato di handicap in situazione di gravità e dell’invalidità civile (condizioni normalmente riconosciute al malati di tumore in fase acuta) debba avvenire entro 15 giorni dalla domanda presentata presso la ASL territorialmente competente e non, come di fatto avveniva prima, dopo il trascorrere di molti mesi (o addirittura anni), con tempi inaccettabili per le esigenze del malato. In precedenza, la concessione dello stato di handicap arrivava spesso quando non ce n’era più bisogno perché la malattia era stata stabilizzata: per questo la norma è stata salutata come un significativo passo in avanti. La legge prevede inoltre che l’accertamento da parte della commissione di prima istanza sia immediatamente efficace, senza che il malato debba attendere, come prima, la delibera di secondo grado della commissione medica periferica. Al riconoscimento dello stato di invalidità consegue il diritto ad un assegno mensile che, se inviato in ritardo, può causare un notevole disagio anche se giunge maggiorato degli interessi legali, mentre l’accertamento dello stato di handicap grave dà diritto alla fruizione di permessi retribuiti (tre giorni al mese), per assentarsi dal lavoro, validi per il malato ma anche per un familiare; permessi che, se non fruiti nel mese di competenza, non sono recuperabili successivamente.

IL CONGEDO DEL CAREGIVER
Nel 2007 una sentenza della Corte Costituzionale estende al coniuge il diritto ad usufruire del congedo biennale retribuito dal lavoro per assistere il congiunto in stato di handicap grave, congedo che può essere utilizzato in modo continuativo o frazionato. Fino a quel momento, tale diritto spettava soltanto ai genitori o, in caso di malattia di questi, a un fratello o a una sorella convivente, con evidenti distorsioni, soprattutto se si considera che i malati sono spesso anziani, senza genitori, e che non necessariamente hanno parenti o, se li hanno, questi non sono per forza conviventi. La sentenza (dell’8 maggio del 2007) ha dichiarato incostituzionale tale limitazione, e deciso appunto che il coniuge convivente ha un diritto prioritario rispetto agli altri congiunti della persona malata. Nello stesso periodo, un provvedimento preso dal’Inps ha posto fine a un’altra assurdità della materia. L’ente, infatti, riconosceva il diritto del familiare lavoratore del malato di fruire di permessi retribuiti di tre giorni al fine di assistere il congiunto, ma condizionava la concessione di tale diritto all’assenza, nell’ambito della famiglia, di una persona non lavoratrice, che avrebbe potuto accompagnare il paziente. Ciò creava situazioni di grave disagio, soprattutto tra gli anziani, costretti spesso ad assistere i coniugi pur non essendo in perfette condizioni di salute e magari avendo a disposizione un figlio giovane e sano, ma lavoratore. Le conseguenze ricadevano sulla persona malata, perché, di fatto, le era negata la libertà di scegliere la persona da cui farsi assistere.

I FANNULLONI
L’emanazione del decreto legge 112/2008 (convertito in legge 133/2008) sulle assenze per malattia ha riportato alla ribalta una questione che già prima della stretta era sentita come gravemente penalizzante dai malati, e che ora rischia di diventare un vero e proprio accanimento nei loro confronti. Le nuove disposizioni impongono infatti ai dipendenti pubblici l’assoluta reperibilità negli orari indicati (dalle 8 alle 13 e dalle 14 alle 20) per consentire le cosiddette visite fiscali di controllo. Ciò comporta una sorta di detenzione domiciliare per malati che invece, come dimostrato da numerosi studi, devono il più possibile uscire, avere una vita sociale, compiere attività fisica e fare tutto ciò che consente loro di mantenere una certa normalità e di allontanare ansia e depressione, deleteri ai fini della guarigione. Vi sono poi altri aspetti pratici, altrettanto cruciali. La nuova normativa, infatti, porta a una vera e propria discriminazione tra lavoratori pubblici e privati malati di cancro: i primi sono praticamente costretti agli arresti domiciliari, i secondi possono permettersi di uscire e distrarsi per dimenticare anche solo per poche ore la malattia poiché per loro la reperibilità va dalle 10 alle 12 e dalle 17 alle 19. Le nuove fasce rendono poi talvolta impossibile lo svolgersi della vita quotidiana, con conseguente aumento della necessità di assistenza da parte dei familiari del malato, mentre non è previsto un aumento dell’assistenza pubblica. Per lo stesso motivo, anche il diritto alla salute può essere gravemente compromesso, perché visite e terapie possono ricadere nella fasce di reperibilità con la conseguenza che l’assenza va in ogni caso giustificata, e questo comporta un aggravio di adempimenti burocratici che grava ulteriormente sui malati, perché la mancanza di giustificazione può essere sanzionata con la perdita parziale o totale della retribuzione e, nei casi più gravi e reiterati, con il licenziamento. Resta, per ora, come unica via d’uscita, il principio secondo cui la valutazione del medico legale deve basarsi sul principio di ragionevolezza, ma si tratta di una valutazione discrezionale del medico, poiché non vi sono circolari chiare ed esplicative sul punto.

MOLTO È STATO FATTO, MOLTO RESTA DA FARE
di Elisabetta Iannelli*

Dal 2003 a oggi sono stati fatti importanti passi in avanti nell’ambito dei diritti sociali e lavorativi dei malati di tumore. Passi che sono il risultato dell’instancabile opera di lobbying attuata dalle associazioni dei malati riunite nella FAVO, federazione che ha saputo portare avanti, su questi temi, un’opera di profonda sensibilizzazione. Ciò ha determinato un significativo cambiamento culturale, ancora prima che politico o legislativo: oggi la disabilità legata al cancro è riconosciuta, ammessa e tutelata almeno in parte dalle normative, mentre le politiche sanitarie e l’attribuzione dei fondi destinate a sostenerle tengono conto delle esigenze dei malati come mai avevano fatto prima, e si preparano a sostenere un numero di lungosopravviventi (fortunatamente) in costante crescita. Non solo: i risultati ottenuti dai malati italiani sono, una volta tanto, di esempio per tutti i malati europei. Nello scorso mese di aprile, l’unione Europea ha reso noto un documento di indirizzo delle politiche sociali e sanitarie per i malati di cancro nel quale si invitano esplicitamente gli stati membri a redigere una Carta europea per la protezione dei pazienti oncologici (e delle persone affette da handicap) sul lavoro, allo scopo di rendere responsabili le imprese della continuità occupazionale dei pazienti in cura antitumorale e del loro reinserimento nel mondo produttivo, sulla scorta di quanto fatto in Italia. Il panorama, tuttavia, come sempre accade, non è tutto positivo. Tra i segnali che i malati avrebbero preferito non vedere vi è la stretta sulle assenze per malattia per i lavoratori del pubblico impiego: ancora una volta, la FAVO è in prima linea per sanare le storture di una normativa che li penalizza. Ma vi sono anche ulteriori segnali positivi: per la prima volta la riabilitazione dei malati oncologici potrebbe entrare nei LEA (in tal senso si è impegnato il Ministro del welfare Maurizio Sacconi) come completamento della terapia, mentre si sta lavorando sul versante delle assicurazioni e dei mutui, per migliorare la tutela dei beni dei malati. Tutto ciò in vista della quarta giornata del malato oncologico (altra iniziativa fortemente voluta dalla FAVO) che si svolgerà a Taranto e che quest’anno è stata anticipata al 3 maggio. Un momento che servirà a tutti per ricordare che c’è ancora molto da fare, e che unendo le forze possono essere raggiunti risultati davvero importanti.

* Elisabetta Iannelli - Avvocato
Segretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
V. Presidente AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro)
 

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