SOMMARIO:

1. 30° puntata della trasmissione "Salute" - 27° Congresso Nazionale A.N.D.O.S.
2. La risposta antitumorale della  brostallicina
3. Tumori: conflitti  di interesse per uno studio scientifico su tre
4. Se il tumore colpisce al portafoglio
5. Una poteina inattiva il farmaco
6. Farmaci "personalizzati" per sconfiggere i tumori
7. A.N.D.O.S. e le stelle
8. Verona - 27° Congresso Nazionale A.N.D.O.S.
9. La strana Italia dei malati di cancro
10. Tumori, indennità oncologiche , Sacconi regioni deleghino INPS
11. Circolare del Ministro Brunetta sulle fasce di reperibilità per i malati oncologici

30° PUNTATA DELLA TRASMISSIONE "SALUTE!" - 27° CONGRESSO NAZIONALE A.N.D.O.S.

Carissimi,
volevo segnalarVi che sul sito della Ulss20 di Verona è presente la 30° puntata della trasmissione "Salute!" dedicata al XXVII Congresso Nazionale A.N.D.O.S., alla chirurgia e ricostruzione mammaria e alle terapie oncologiche nel tumore al seno.
La registrazione è stata rimandata su You Tube. Per chi lo desidera potrà anche essere scaricata.

Buona visione a tutte!!!

Vedi la trasmissione http://video.ulss20.verona.it/salute0809-puntata30.html 

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La risposta antitumorale della brostallicina

Redazione MolecularLab.it (12/05/2009) 

 
Presentato all'incontro dell'American Association for Cancer Research uno studio genomico che favorirà lo sviluppo di terapie integrate e personalizzate.

Nell'ambito dell'incontro annuale 2009 dell'American Association for Cancer Research tenutosi a Denver, Colorado, U.S.A. la Systems Medicine LLC (SM) ha presentato i risultati di uno studio, condotto in collaborazione con la divisione Pharmaceutical Genomics del Translational Genomics Research Institute di Scottsdale, Arizona, U.S.A., volto ad identificare i marker genetici che migliorano la risposta antitumorale alla brostallicina, utilizzando l'interferenza dell'RNA (RNAi) e delle routine bioinformatiche.
L'obiettivo dello studio è stato identificare i determinanti molecolari della risposta antitumorale della brostallicina, dati che possono guidare lo sviluppo clinico e gli studi su un approccio farmacogenomico integrato.
Jack Singer, Chief Medical Officer di CTI, ha dichiarato "Lo studio ha identificato certi gruppi di pazienti che potrebbero avere maggiori probabilità di trarre vantaggio dalla terapia a base di brostallicina ed è stato prezioso nel permetterci di individuare promettenti farmaci. In ultima analisi, riteniamo che questo approccio possa abbreviare i tempi di sviluppo clinico ed aumentarne il tasso di successo, facilitando lo sforzo di offrire il farmaco giusto al paziente giusto".

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Tumori: conflitti di interesse per uno studio scientifico su tre

Garattini: «Servono regole e trasparenza. E più sostegno alla ricerca indipendente»
Lo rileva uno studio americano. Veronesi: «Le imprese sono necessarie, ma etica e libertà vanno difese»
(Sportello Cancro, Donatella Barus (Fondazione Veronesi), 13 maggio 2009 )

MILANO - In un terzo delle sperimentazioni in oncologia viene dichiarato qualche tipo di conflitto di interesse, soprattutto un coinvolgimento delle aziende farmaceutiche. E’ il calcolo compiuto da una ricerca dell’università del Michigan, apparsa sul numero di giugno della rivista Cancer.

LO STUDIO - Su 1.534 pubblicazioni scientifiche esaminate (tutte tratte da otto fra le maggiori riviste del settore), il 17 per cento dichiara un finanziamento da parte dell’industria e il 12 per cento la presenza di almeno un autore con qualche incarico presso imprese farmaceutiche. E con quale effetto? In generale, hanno concluso gli autori, gli studi che dichiarano conflitti di interesse hanno la tendenza a ottenere risultati più positivi rispetto alla media.

RICERCA ALLO SPECCHIO - «E’ da tempo che scienza indaga su se stessa e le conclusioni del gruppo di lavoro americano non sono una novità», sottolinea Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano: «Altri studi hanno evidenziato che le ricerche con un conflitto di interesse presentano dati più favorevoli». Così, fra gli altri, un’indagine apparsa su Cancer nel 2007 sugli studi per il cancro al seno che ha registrato un 84 per cento di esiti positivi per le sperimentazioni che avevano un coinvolgimento delle case farmaceutiche contro il 54 per cento di quelle che non l’avevano. E non solo in oncologia: un confronto di 124 metanalisi su farmaci contro l’ipertensione, apparso sul British Medical Journal nel 2008, ha evidenziato che anche se i risultati effettivamente positivi riguardavano poco più della metà degli studi, oltre il 90 per cento degli articoli riportava conclusioni comunque positive.

IL BICCHIERE MEZZO PIENO - «Non c’è bisogno di grandi imbrogli – spiega Garattini – bastano piccole distorsioni, dire che un farmaco è molto meglio di un altro, anche se la differenza è lieve, oppure dire che un certo prodotto consente un notevole aumento della durata di vita, quando poi si va a vedere e magari si parla di un mese o poco più. Inoltre, spesso nella ricerca sponsorizzata si pubblicano solo gli studi con esiti favorevoli all’azienda e quelli con risultati negativi non escono neppure. Così - conclude il farmacologo – diventa molto difficile capire come vanno realmente le cose».

RICERCA INDIPENDENTE «CANE DA GUARDIA» - E allora, c’è da chiedersi, non bisogna credere agli studi sponsorizzati dall’industria? «No, certamente non è così – risponde Garattini -. Significa piuttosto che bisogna essere molto più critici nei confronti di questi studi e, al tempo stesso, cercare di potenziare la ricerca indipendente, come sta facendo adesso l’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, con un programma apposito». Già. Ma una ricerca che non ha bisogno dell’industria non è un’utopia? «Sì, un po’ sì. Ma bisogna cercare di avvicinarsi all’utopia. Se ad esempio per ogni nuovo farmaco invece di avere solo il rapporto dell’industria farmaceutica fosse obbligatorio abbinare anche uno studio indipendente, le cose sarebbero molto più equilibrate» suggerisce Silvio Garattini.

«DIFENDERE ETICA E LIBERTÀ» - Umberto Veronesi commenta con un occhio preoccupato all’Italia: «Viviamo in un Paese in cui la percentuale del Pil dedicata alla ricerca scientifica - tutta le ricerca , non solo oncologica e non solo biomedica - non raggiunge neppure l’un per cento. Qui sta il cuore del problema, che da economico diventa anche culturale e sociale: manca cultura d’innovazione e manca capacità di attrarre menti e capitali. Ovvio che in questa situazione l’industria farmaceutica ha un ruolo imprescindibile, che non va demonizzato. Tuttavia l’eticità e la libertà della ricerca va difesa a tutto campo. Ci sono tanti modi per esercitare un’influenza , oltre agli studi. Per esempio le sponsorizzazioni dei medici per la partecipazione ai convegni, che sono comunque un sottile invito ad una scelta a favore di un farmaco o un prodotto, piuttosto che un altro. All’Istituto Europeo di Oncologia (del quale Veronesi è direttore scientifico, ndr)nessun medico può partecipare ad un incontro a spese di un’azienda, ma ogni viaggio è a carico dell’istituto che valuta e autorizza in base al valore scientifico».

«L’INDUSTRIA? NON E’ IL NEMICO» - «Non c’è dubbio che le aziende giocano un ruolo fondamentale, poiché non ci sono istituzioni pubbliche che producono farmaci» commenta Francesco Boccardo, oncologo, direttore del Dipartimento di oncologia, biologia e genetica dell’università di Genova e presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) . «Magari – prosegue - producono dei brevetti (sempre meno, purtroppo), ma poi non sono in grado di produrre il farmaco. Anche i centri che fanno ricerca indipendente hanno bisogno dei farmaci e li chiedono alle aziende produttrici». Questo comunque non significa che la ricerca perda di credibilità, aggiunge Boccardo: «I sistemi di verifica ci sono. L’Italia è il Paese dei comitati etici, sono più di 250 – spiega l’oncologo -. Spetta a loro vigilare e chiedersi, per ogni fase della sperimentazione, ‘ma il paziente cosa ci guadagna?’. Inoltre gli studi più importanti sono in genere multicentrici, coinvolgono cioè più istituti in vari Paesi. E più comitati etici. L’Italia però è anche il Paese che investe poco in ricerca e se avessimo più risorse potremmo forse svincolarci in parte, non certo dall’industria farmaceutica, perché sarebbe un controsenso, ma piuttosto dai suoi obiettivi».

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Se il tumore colpisce «al portafoglio»

Aumentano le segnalazioni
Discriminazioni ai malati su mutui, finanziamenti e polizze assicurative? Gli istituti si difendono
Sportello Cancro, Vera Martinella (Fondazione Veronesi),11 maggio 2009 )

MILANO – «Meno male che la ricerca fa passi avanti e adesso si può guarire. Purtroppo c'é anche chi dopo un calvario lungo e doloroso come il cancro perde pure il lavoro e quindi, dopo la guarigione, oltre alla paura di riammalarsi, ha anche l'angoscia di non arrivare a fine mese. Ed esperienze di questo tipo non sono inusuali nella nostra Italia», commenta un anonimo lettore sull’articolo pubblicato giorni fa da Sportello Cancro. Problemi di mobbing e stipendi ridotti per i pazienti oncologici erano già emersi in una precedente inchiesta, mentre un sondaggio realizzato dall’associazione romana Peter Pan aveva evidenziato che un genitore ogni 15 bambini malati di tumore perde il lavoro per assistere il figlio durante l’iter terapeutico.

MUTUI, PRESTITI, ASSICURAZIONI - Una diagnosi di tumore, insomma, può rappresentare un duro colpo anche per il bilancio domestico gravando pesantemente sulla capacità di guadagno di chi si ammala e deve, spesso per mesi, investire tempo e risorse psico-fisiche nelle cure. Ma cosa accade se un paziente oncologico vuole accedere a mutui, finanziamenti o assicurazioni? Dati certi, statistiche, indagini mirate per ora non ce ne sono. «Ma l’argomento è di scottante attualità e se ne discute sia in Italia che in Europa – dice l’avvocato Elisabetta Iannelli, vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro Aimac) - Abbiamo tentato di affrontare la questione sulle polizze vita e salute con alcune primarie compagnie assicurative, per ora senza grandi risultati, solo qualche promessa di riflettere sull’argomento...». Inoltre, negli ultimi tempi, ad alcune associazioni di pazienti sono giunte segnalazioni di malati che, in determinate banche, si sono visti negare mutui o finanziamenti perché collegati a un’assicurazione sulla vita, preclusa a chi soffre di gravi patologie.

FINANZIAMENTI DALLE BANCHE – I maggiori istituti di credito italiani interpellati sull’argomento ci hanno dato una risposta univoca: in realtà, la concessione di mutui e finanziamenti vari è legata ai requisiti patrimoniali (stipendio, ipoteca sull’immobile, garanzie di solvenza varie), ma non sono necessarie assicurazioni sulla vita né vengono pretese informazioni sullo stato di salute del richiedente. Infatti, per tutti i casi in cui poi si verifica l’impossibilità di pagare le rate, la banca si tutela preventivamente con ipoteche o simili, mentre nell’eventualità di un decesso il mutuo passa agli eredi. Ogni istituto, però, ha regole proprie e gli intervistati hanno ammesso la concreta possibilità che qualche collega aggiunga la richiesta di un’assicurazione.

ASSICURAZIONI SU VITA E SALUTE – Completamente il diverso il discorso sulle assicurazioni. In sostanza i pazienti oncologici vengono divisi in tre categorie, come spiega l’avvocato Iannelli: «Ai malati da un anno o poco più - che stanno quindi seguendo le cure - l’assicurazione è spesso negata. All’incirca dopo dieci anni dalle terapie, invece, si viene considerati guariti e quindi equiparati alle persone sane». E per i molti, la stragrande maggioranza, che stanno nel mezzo? Il calcolo della somma da pagare viene fatto, com’è ovvio, in base al tipo e alla gravità del tipo di tumore della singola persona. «Tutti gli altri pagano lo stesso premio di una persona sana, ma vengono protetti meno. I pazienti sono cioè assicurati solo parzialmente, perchè le compagnie escludono paradossalmente proprio la copertura di interventi e cure oncologiche».

PROBLEMI SIMILI PER I PAZIENTI SIEROPOSITIVI - «Sono le stesse difficoltà che mi vengono comunicate da un numero crescente di malati con Hiv – commenta Matteo Schwarz, responsabile del servizio legale del Network pazienti sieropositivi -: nonostante dalla metà degli anni Novanta la sopravvivenza dei pazienti Hiv-positivi si sia notevolmente allungata - come dimostrano parecchi studi scientifici -, in Italia le assicurazioni sulla vita sono per loro una possibilità preclusa. In Europa, invece (specie in Olanda e in Francia), le politiche assicurative sono state riviste e questo "divieto" eliminato. Abbiamo fatto presente la questione all’Ania (l’Associazione nazionale fra le imprese assicuratrici, ndr) e stiamo chiedendo che si adeguino i criteri anche da noi»
 

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Tumori: una proteina inattiva il farmaco

(Redazione MolecularLab.it (08/05/2009))

L'antitumorale Imatinib perde di efficacia quando la proteina bersaglio muta e non si rende più disponibile per il legame col farmaco

I risultati di un recente lavoro pubblicato sul Journal of national cancer institute (JNCI) da ricercatori della Fondazione Irccs, Istituto nazionale dei tumori, fan pensare che in tempi brevi sarà possibile predire quale farmaco sarà più efficace nella cura di diversi tipi di tumori, indirizzando i medici verso una scelta mirata e personalizzata.
Gli autori dello studio sono partiti da una ricerca che ha spiegato come una stessa alterazione, in differenti proteine, sia mantenuta in alcuni tumori che rispondono al trattamento con Imatinib, una molecola in grado di spegnere lo stimolo proliferativo innescato da alcune proteine che, funzionando in modo errato, sono la causa principale dello sviluppo tumorale.
Sebbene l'Imatinib sia efficace, in alcuni pazienti il tumore smette di rispondere al trattamento farmacologico all'insorgenza di un'alterazione secondaria in una proteina che così, non legandosi al farmaco, ne ostacola il normale funzionamento.

Ne consegue la ripresa della crescita tumorale ma, come spiegano le ricercatrici Elena Tamborini e Silvana Pilotti, "approcciando il problema con una nuova metodologia definita di modellismo molecolare, si riesce a prevedere, tramite complessi calcoli matematici, se le modifiche delle proteine introdotte da alterazioni siano compatibili o meno con l'interazione con dei farmaci". La tecnica, "validata da esperimenti su cellule in vitro, apre un nuovo ed interessante metodo predittivo nell'utilizzo dei farmaci".

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Farmaci «personalizzati» per sconfiggere i tumori

Lander (Mit): tra 10 anni saranno curati solo i geni
Le ricerche Le nuove strade aperte dagli studi finanziati anche dall’Airc
(Sportello Cancro, Mario Pappagallo, 08 maggio 2009) 

MILANO - Dieci anni per la rivoluzio­ne nella cura dei tumori. Non si curerà più l’organo malato, ma le cellule». E la cura con i farmaci «intelligenti» sarà sul­le mutazioni genetiche che tra­sformano una cellula normale in tumorale. Cure talmente personalizzate da superare ogni limite odierno. Il risulta­to? «Guarigione o controllo perfetto della malattia». Lo sce­nario è di Eric Lander, bio-ge­netista del Massachusetts In­stitute of Technology (Mit). La platea è quella del congresso dell’American association for cancer research (Aacr) giunto alla centesima edizione. A Den­ver in Colorado. Reduci dall’Aacr: Nicola Nor­manno, Cell biology and biotherapy unit della Fonda­zione Pascale di Napoli, e Filip­po de Braud, direttore della Di­visione di Farmacologia clini­ca e nuovi farmaci dell’Istituto europeo di oncologia (Ieo) di Milano.

RIVOLUZIONE - La sensazione di en­trambi è di «rivoluzione in at­to ». «Ad ogni paziente la sua terapia», dice de Braud. Bersa­glio le mutazioni genetiche. Tra cinque anni saranno pron­ti i test per individuarle perso­na per persona. E tra circa die­ci, la tecnologia consentirà di predisporre «correzioni» ad hoc. Cure ad hoc. Spiega de Braud: «Sequenziato l’intero genoma umano, ora si stanno classificando tutte le mutazio­ni che caratterizzano la diffe­renza tra i tessuti normali e quelli neoplastici. Contempo­raneamente si lavora per ave­re una tecnologia affidabile e a costi accettabili per la pratica clinica». Racconta Normanno: «Sono circa 20 anni che partecipo al congresso annuale dell’Aacr, ma quest’anno ho percepito la netta sensazione di un cambia­mento di rotta della ricerca on­cologica. I meeting dei primi anni Novanta erano quasi esclusivamente dedicati alla ri­cerca di base, si parlava dei meccanismi attraverso i quali i tumori si formano o diventa­no più aggressivi. Il congresso di quest’anno era pieno di ses­sioni nelle quali si affrontava­no tematiche relative alla dia­gnosi ed alla terapia dei tumo­ri ».

IN ITALIA - Una svolta. Anche in Italia gli studi, a cominciare da quel­li di de Braud e di Normanno, vanno in questa direzione. E l’Associazione italiana per la ri­cerca sul cancro (Airc) finan­zia molti dei progetti presenta­ti a Denver. Normanno parla di due no­vità. Una cattiva ed una buo­na. La cattiva? «Il tumore — di­ce lo scienziato del Pascale —, nella maggioranza dei casi, è una malattia complessa carat­terizzata da numerose altera­zioni di geni che inducono la sua crescita. Complessità ulte­riormente aumentata dall’inte­razione tra il tumore e le cellu­le normali che lo circondano». E la novità buona? Quanto an­nunciato da Lander. In pratica il mirino dell’arma è ormai ul­trapreciso. «E sono state co­struite le armi per affrontare la malattia in modo diverso, cioè andando a colpire bersa­gli specifici in ogni singolo pa­ziente ». Il bersaglio è nel cuo­re della cellula «malata» o di quella che sta per mutare e di­ventare malata. Non solo. De Braud spiega: «Le cellule tumorali sono in grado di sviluppare meccani­smi di resistenza ai farmaci biologici. Fortunatamente, molti di questi meccanismi so­no stati individuati e si è trova­to il modo di bloccarli». Insom­ma se il tumore è «furbo», la medicina sta riuscendo a sma­scherarlo. E non si parla più di cancro al seno, al polmone, al colon... Ma solo di geni muta­ti. Di persone. I geni mutati del signor X o della signora Y. E la cura per X e per Y. 

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TAORMINA, 15 LUGLIO 2009  - "A.N.D.O.S. E LE STELLE"

Carissimi,
il comitato A.N.D.O.S. onlus di Catania invita tutti ad una serata di beneficenza per il volontariato “A.N.D.O.S. e le Stelle”, il 15 luglio ore 20.30, al Teatro Antico di Taormina. In concerto Al Bano, con la partecipazione speciale di Enrico Guarnieri, conduce Nuccio Sciacca. 
 

NOTA INFORMATIVA:
Biglietti a partire da € 22,00
Infoline: 3771050629
Tutti gli indirizzi, numeri di telefono, e-mail dove richiedere informazioni e comprare biglietti trovate in fondo della locandina.
 

Vedi locandina

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VERONA  - 27 CONGRESSO NAZIONALE A.N.D.O.S. ONLUS

Carissimi,
si è concluso con grande successo il 27 Congresso Nazionale A.N.D.O.S. intitolato “Anticipazione diagnostica: il punto di vista dei radiologi sullo screening, sulla diagnostica senologica e le sue nuove frontiere. Il ruolo delle associazioni” che si è svolto nei giorni 30 aprile – 1-2 maggio 2009 a Verona . 

Il congresso nazionale è stato inaugurato presso Palazzo della Gran Guardia di Verona alla presenza delle autorità che hanno manifestato l’apprezzamento per l’iniziativa, l’orgoglio per la sede e la sincera partecipazione espressa, tra gli altri, dal sottosegretario alla salute Francresca Martini e il Sindaco di Verona Flavio Tosi che ha voluto sottolineare come “La città è lieta di ospitare questo congresso nazionale per il suo contributo alla diffusione della prevenzione e della diagnosi precoce del tumore mammario, che in Veneto e a Verona, grazie alla pratica ormai costante dello screening, permette di salvare un numero sempre maggiore di vite umane con tecnologie e professionalità d’eccellenza”. “L’importanza di questo incontro – ha aggiunto il Sindaco - è anche quella di valorizzare l’operato di un’associazione come Andos, che in tutta Italia è vicina a chi combatte questa battaglia, sempre difficile e traumatica, condividendone il percorso con le dirette interessate e con i loro familiari”.
Al congresso hanno partecipato illustri medici provenienti da diverse esperienze e realtà locali.

La prima giornata dedicata all' “anticipazione diagnostica e screening: realtà a confronto”, coordinata da Massimo Valsecchi di Verona, si è conclusa con il concerto del “Gruppo Archi ModerniVeneti” che ha regalato ai partecipani un momento di grande emozione.

La seconda giornata è stata dominata da due principali temi: Evoluzione in ambito diagnostico; Anticipazione diagnostica e senologia clinica coordinati da Gianmarco Giuseppetti di Ancona e Roberto Pozzi Mucelli di Verona, per poi concludersi con la cena di Gala.
 

I relatori intervenuti, onorandoci della loro presenza, hanno reso la giornata del 30 aprile e 1 maggio un evento di alto livello professionale e culturale, riuscendo ad interpretare il comune sforzo organizzativo. In particolare i loro interventi sono stati apprezzati da tutti i partecipanti, che hanno sottolineato la comprensibilità delle relazioni ed allo stesso tempo l’importanza dei contenuti.
Le due giornate di studio sono state moderate da Lella Carcereri e Claudia Farina.

Durante la terza giornata la parola è passata ai comitati A.N.D.O.S.onlus. Un momento di confronto tra le realtà locali.
E' stato presentato anche l'inno ufficiale dell' A.N.D.O.S. “Non sei più sola” insieme con la canzone “La forza della vita”.

Durante il congresso era presente l'interprete LIS (linguaggio dei segni) ed è stato garantito il servizio di sottotitolatura.

"Grazie a questo congresso – ha spiegato assessore alle Pari opportunità Vittorio Di Dio durante la presentazione del congresso il 24/04/2009 - avremo modo ancora una volta di ricordare a tutte le cittadine veronesi l’importanza della prevenzione nella lotta contro il tumore al seno, trasmettendo anche i segnali positivi che provengono dal rapido miglioramento delle cure e dalla sempre crescenti percentuali di guarigione.”

Si ringrazia tutto il comitato A.N.D.O.S. onlus di Verona per l'impegno nella organizzazione del congresso e in modo particolare la presidente del comitato Anna Maria Nalini.
Si ringraziano inoltre tutti i partecipanti del congresso per la loro presenza.
Un grazie alle autorità e agli sponsor, senza i quali tutto questo non sarebbe stato possiblie. 

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 La strana Italia dei malati di cancro

L'INDAGINE
Due milioni di persone hanno avuto una stessa diagnosi: tumore. Ma non hanno lo stesso accesso ai farmaci, alle pensioni d’invalidità, alle cure a domicilio
( Sportello Cancro,Donatella Barus (Fondazione Veronesi))05 maggio 2009 

MILANO - Oggi quasi due milioni di persone in Italia vivono in compagnia di una diagnosi di tumore, più o meno lontana nel tempo. In generale, si curano meglio di ieri, guariscono nella metà dei casi, ottengono più in fretta un sostegno economico e sanitario. Però non sono tutti uguali. Anzi. C’è chi ha accesso a nuovi farmaci in tempi brevi e chi no, chi ha un infermiere accanto al letto di casa e chi no, chi viene incoraggiato a fare riabilitazione per tornare a respirare, parlare, camminare, deglutire e chi, se proprio la vuole, se la cerca e se la paga. Lo ribadiscono i risultati di un’indagine condotta da Censis e Favo , la federazione delle associazioni di volontari in oncologia effettuata per la Giornata nazionale del malato oncologico del 3 maggio. La ricerca ha cercato di tracciare un identikit su chi e quanti sono i malati di cancro in Italia e, soprattutto, di cosa hanno bisogno.

L’INDAGINE - Sono 1.841.000 gli italiani che nel corso della loro vita hanno avuto una diagnosi di tumore, per il 43,8 per cento uomini e per il 56,2 per cento donne. Erano 600mila in meno appena otto anni fa e oggi le regioni con il più alto numero di malati o ex-malati rispetto alla popolazione totale sono la Liguria, il Friuli Venezia Giulia e la Valle d’Aosta. La mortalità per tumore rappresenta in Italia il 30 per cento circa del totale dei decessi annui, ma migliora costantemente la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi, pari al 47 per cento (in linea con la media europea).

PENSIONI E INVALIDITÀ – Rispetto al passato si contano più persone e più anni di vita con una malattia che ormai viene frequentemente definita cronica. E si vede dai dati dell’Inps. Circa il 57 per cento delle inabilità pensionabili accolte dall’Istituto fra il 1998 e il 2008 è ascrivibile a patologie tumorali. Nello stesso periodo le invalidità pensionabili legate a tumore sono state più di 89 mila e dal 2005 sono al primo posto tra le cause di riconoscimento, avendo per la prima volta superato quelle dovute alle malattie del sistema circolatorio. Per il riconoscimento dell’invalidità civile, vanno migliorando i tempi di accertamento e nel 2008 l’Inps ha esaminato quasi tutti i verbali trasmessi dalle Asl entro 30 giorni (l’accertamento sanitario da parte delle Asl, invece, deve essere effettuato entro 15 giorni dalla domanda, per legge). Restano però tempi profondamente diversi sui tempi di pagamento delle prestazioni economiche, secondo Favo perché sono ancora troppi gli enti investiti del potere di concederle (oltre all’Inps, Regioni, Province, Comuni e Prefetture) e molto meglio sarebbe se fosse solo l’Inps ad avere questo compito per tutti i malati di cancro italiani.

ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA – Da un’iniezione di antibiotico a gli antidolorifici, dalla spesa per chi non può uscire alla ginnastica riabilitative. E’ la formula con cui infermieri, medici, assistenti sociali e volontari assicurano assistenza a casa degli ammalati, migliorando dignità e qualità di vita e facendo anche risparmiare un bel po’ al servizio sanitario pubblico. Ma non tutto funziona come dovrebbe. Le prestazioni dell’assistenza domiciliare integrata (Adi) sono riservate prevalentemente alle persone anziane e i malati oncologici vi figurano soprattutto tra i pazienti terminali (l’ otto per cento di tutte le persone seguite a casa). Sono in media otto casi ogni mille abitanti (variando fra 1,18 in Valle d’Aosta a 20,58 in Friuli Venezia Giulia) a ciascuno dei quali vengono dedicate in media 22 ore d’assistenza (15 ad opera di infermieri, quattro di terapisti della riabilitazione e tre di altre figure, assistenti sociali, psicologi, specialisti, medici di famiglia). Ma anche qui il ventaglio è ampio, poiché si va dalle sette ore dedicate al paziente friulano alle 152 di quello valdostano.

RIABILITAZIONE FANTASMA – Un primo dato è che mancano i dati. L’indagine Censis-Favo rileva come il Sistema informativo sanitario non prenda in considerazione le patologie oncologiche come generatrici di specifici bisogni riabilitativi. Esistono rilevazioni statistiche distinte per la riabilitazione cardiologica, motoria, neurologica, pneumologica, psicosensoriale e neuropsichiatrica infantile, ma nulla per i tumori. Inoltre, la riabilitazione oncologica non è ancora contemplata come livello di assistenza da garantire a tutti in caso di bisogno, né nella normativa nazionale, né nella gran parte delle disposizioni regionali. Fanno eccezione le reti oncologiche di Toscana, Piemonte e Valle d’Aosta.

I FARMACI – Non sono enormi, ma i divari restano. Di regione in regione, possono cambiare i tempi e le modalità di accesso alle nuove cure. Nello specifico, la maggior parte delle regioni (14) prevede che fra il via libera dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e la disponibilità di un nuovo prodotto per il paziente ci debba essere una commissione che autorizzi l’inserimento del farmaco nel Prontuario terapeutico regionale. Altre invece, come Piemonte e Lombardia, saltano un passaggio e ammettono alla rimborsabilità tutti i farmaci autorizzati dall’Aifa.

CHE COSA PREOCCUPA I MALATI – L’esperienza dei pazienti cambia di molto lungo la penisola, e così gli aspetti ritenuti più problematici nel rapporto con i servizi sanitari. Al sud appaiono molto più preoccupati di come individuare l’oncologo e la struttura adatti (un problema per il 60 per cento, contro appena il 24 al nord-ovest) e della qualità dei servizi negli ospedali. Sembrano invece un cruccio dei pazienti settentrionali l’assistenza domiciliare, nonché la disponibilità e l’attenzione del medico di medicina generale una volta tornati a casa. Più uniforme, invece, la delusione per le capacità professionali degli operatori sanitari incontrati e i tempi d’attesa, che sono un problema per un terzo degli interpellati.

CHE COSA PENSANO I VOLONTARI - Il giudizio delle associazioni del volontariato oncologico sull’operato della sanità è molto diversificato: positivo per il 51,3 su scala nazionale, ma decisamente più disilluso il sud, con appena il 29 per cento delle associazioni soddisfatte rispetto al 64,2 per cento del nord. In particolare, piace la gestione della terapia farmacologica (bene per il 93 per cento), della chirurgia e radioterapia (72,6 per cento) e della diagnostica (71,6 per cento). Tasti dolenti, non a caso, la riabilitazione (42 per cento), l’assistenza domiciliare (34 per cento) e l’informazione (33,7 per cento).

LO PSICOLOGO PER POCHI - Particolarmente critica l’opinione delle associazioni sul sostegno psicologico ai malati. Sarebbe poco più del 26 per cento dei pazienti a beneficiare del sostegno psicologico offerto dalle Asl, molto più al nord (38 per cento) che al sud (12 per cento). Restano forti barriere all’accesso, scarseggiano gli specialisti nei centri pubblici e, infine, non si capisce a chi ci si può rivolgere. Sul sito interne si può leggere la sintesi completa dei risultati dell’indagine, condotta con la collaborazione dell’Inps e delle società di oncologia medica (Aiom) e radioterapia oncologica (Airo).

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 Tumori indennità oncologiche, Sacconi: regioni deleghino INPS

(Dire sanità, 29/04/09)

Roma, 29 apr. - Nell'erogazione dell'assegno di invalidità, riconosciuto ai pazienti oncologici, il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi fa un "appello alle Regioni perché deleghino queste indennità all'Inps: so che questo significa rinunciare a decidere i beneficiari, ma l'Inps è il soggetto piu' idoneo". L'occasione è la presentazione della IV Giornata mondiale del malato oncologico, ieri a palazzo Marini, a Roma.

Il direttore dell'Inps, Antonio Mastrapasqua, accoglie con soddisfazione l'appello di Sacconi e aggiunge: "Daremo al ministro tutte le informazioni perché un auspicio fatto da un palco possa diventare un'iniziativa governativa". Sui pazienti oncologici, Sacconi evidenzia che "occorre garantire la qualita' della vita con i servizi domiciliari, le cure palliative e mantenendoli nel mercato del lavoro". Sulle cure palliative "occorre ridefinire il ruolo delle Farmacie, altro che deregolare, vanno richiamate a diventare davvero centri parasanitari compreso il capitolo delle cure palliative". E su questo, precisa il ministro, puo' servire "un intervento legislativo". Potrebbe invece bastare un "incontro con i sindacati confederali" per definire "criteri" da applicare ai contratti di lavoro per garantire che i pazienti oncologici restino nel mercato del lavoro.

Infine, Sacconi ribadisce più in generale che il Paese è "lacerato tra buone e pessime pratiche" in termini di servizi socio-sanitari e assistenziali, tra un "Nord e parte del centro in cui la presa in carico è compiuta" e un "sistema che costa di più e offre meno servizi". Il ministro è convinto che non si tratta di un problema di risorse ma di capacità di gestione: "Il perno di tutto è la chiusura o la riconversione di plessi ospedalieri marginali".

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Circolare del Ministro Brunetta sulle fasce di reperibilità per i malati oncologici

(Ministero per la pubblica amministrazione e l'innovazione, 30/04/2009)

Il Ministro per la Pubblica Amministrazione e l'Innovazione Renato Brunetta ha firmato oggi (30/04/09) una circolare che fornisce chiarimenti in ordine alle fasce di reperibilità in caso di malattia per i malati oncologici e le modalità flessibili di prestazioni di lavoro, al fine di favorire il recupero e il reinserimento dei lavoratori colpiti da malattie, specie se gravi, e di ridurre al minimo la necessità di rimanere fuori dal ciclo produttivo durante il periodo di cura della patologia. La circolare è anche il risultato di una intensa attività svolta con le associazioni che si occupano di assistenza ai malati oncologici ed in particolare con la FAVO presieduta dal prof. De Lorenzo.

Vedi Il testo della Circolare (in attesa di registrazione presso la Corte dei Conti)
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