Quattro chiacchiere con Flori Degrassi

   

(Attualità in senologia, n°57-2009, A.Coffano)


Dott.ssa Degrassi, ci racconti cosa ha imparato nel suo impegno a favore delle donne operate al seno, in particolare per l’A.N.D.O.S.
Nella mia vita adulta, oltre alla famiglia, ho seguito un percorso binario: da una parte il lavoro, per me importantissimo come realizzazione personale, dall’altra l’impegno costante nell’A.N.D.O.S. onlus (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno).
Le due attività sono nate contemporaneamente al momento della laurea e per un certo periodo, quello in cui mi occupavo di chirurgia e prestavo parte del mio servizio al Centro Tumori di Trieste, si sono sviluppate parallelamente, anche in virtù della particolare attenzione che ho sempre riservato alla chirurgia mammaria e a tutte le implicazioni successive all’intervento di cui, allora, non si occupava nessuno e che erano, invece, psicologicamente devastanti.
Mi sono sempre chiesta cosa mi abbia dato l’A.N.D.O.S., in cambio del mio costante impegno di volontariato, prima come Presidente di Comitato ed ora come Coordinatore Nazionale, e la risposta è che mi ha insegnato ad ascoltare, con tutti i sensi, e a rispettare le opinioni altrui.
Ho imparato anche che il tempo della parola e quello dell’ascolto sono asimmetrici, che non tutte le persone sono in grado di esprimersi con il linguaggio verbale, che la rabbia non sempre è distruttrice ma talvolta è la base della rinascita, e che quasi tutte le opinioni hanno qualcosa di condivisibile.
Mi ha insegnato a guardare la persona nella sua interezza, a non identifi care la paziente con la sua patologia; a rispettare chi nella vita vive un’esperienza così assorbente e condizionante come il cancro o una qualunque patologia cronica.
Ho imparato a conoscere il valore incommensurabile di un sorriso dopo le lacrime.
Grazie al volontariato ho capito che è capace di dare sempre di più soltanto chi è abituato a farlo ma che ognuno, tranne rare eccezioni, può dare qualcosa imparando ad esplorare le potenzialità proprie e stimolando quelle degli altri, senza fermarsi all’apparenza e soprattutto senza farsi condizionare da preconcetti di qualsiasi genere.
Il mondo del volontariato mi ha insegnato ad essere paziente, a saper sopportare un minimo di anarchia, a fare una sintesi di tutti i pareri, anche se contrastanti, a rispondere a mille domande ed a usare tutto il tatto e la grazia di cui sono capace per far da paciere in discussioni, più o meno amichevoli.

Quanto quest’esperienza le è risultata utile nel suo lavoro di alta responsabilità di direzione sanitaria e di amministratore della Sanità Pubblica?
Nel lavoro mi è indubbiamente utile l’abitudine all’ascolto, guardare negli occhi le persone, cercare di capire il grado di soff erenza interiore e, perché no, la genuinità o sincerità nel porsi e nell’esporre i propri desiderata.
Come è stato utile aver imparato a guardare al di là delle parole, a cercare di capire le motivazioni vere che portano una persona ad esporsi o a proporsi, a diffi dare dagli adulatori, da chi pensa di assecondarti perché in quel momento rappresenti il potere e da chi ti rappresenta la realtà in modo condizionato o parziale.
Per migliorare l’organizzazione dei servizi mi è poi stato indispensabile conoscere il linguaggio della malattia, sapere quanto per un paziente è diffi coltoso conoscere il sistema sanitario e quindi accedervi.
Nella mia attuale esperienza di Direttore Generale di un’Azienda Sanitaria ho ritenuto utile attivare un nuovo organismo aziendale “Il tavolo permanente del volontariato” dove sono rappresentate tutte le Associazioni e le Consulte che sul territorio aziendale si occupano di tutte le patologie; questo confronto continuo da un lato stimola a sentire i portatori di interesse, dall’altro serve a far conoscere ai pazienti le nostre attività e diventare così un “sistema leggibile” e soprattutto usabile.
I rappresentanti delle Associazioni incontrano periodicamente i Direttori di Dipartimento esponendo le diffi coltà che incontrano nell’accedere ai servizi e proponendo azioni di miglioramento.
Il volontariato diviene così mediatore culturale portando alle istituzioni le problematiche e le aspettative dei pazienti e viceversa portando ad essi la chiave di lettura del sistema sanitario e il percorso facilitato o meglio, guidato per accedere ad esso.
Ho imparato che nel mio lavoro ogni protesta o esposto può signifi care un’opportunità di miglioramento del sistema, con la possibilità di rivedere l’organizzazione.
Nonostante i continui sforzi non sono ancora riuscita e forse non riuscirò mai a far capire all’intera organizzazione che i servizi sono in funzione delle persone che ne hanno bisogno e che quindi non possono, e non devono, essere organizzati a misura di operatore.

Nella sua esperienza di direzione, ricorda qualche episodio nel quale ritiene che essere donna possa averla aiutata a comprendere specifi ci bisogni o problemi assistenziali?
E’ una domanda difficile. Nella mia carriera, che comincia ad essere lunga, mi sono sempre soff ermata sui bisogni dei più deboli, non so se perché donna o per il mio particolare vissuto.
Ho sempre dedicato la mia attenzione ai problemi della persona, rammento ad esempio: l’attivazione della scuola in ospedale per i bambini dell’ematologia e per i ragazzi del Centro Ustioni per permettere loro di mantenere un minimo di socializzazione; la loro particolare patologia, infatti, li vuole ricoverati in stanze in totale o parziale isolamento dal mondo esterno, spesso lontani dal loro luogo di origine e quindi dalla loro famiglia (S. Eugenio di Roma); il cambiamento dell’orario dei pasti per renderlo più consono alla vita esterna; l’apertura dell’ospedale alle visite esterne, in particolar modo dell’unità spinale; l’aver favorito le lezioni di scuola guida per i paraplegici nel perimetro ospedaliero (C.T.O. di Roma); mi sono impegnata per riorganizzare l’attività della senologia favorendo l’attivazione dello screening (ASL Rieti); per attivare il collegamento tra Pediatria ospedaliera e Pediatri di libera scelta ed il parto in acqua (USL Pisa); l’aver favorito il progetto “Il Passaporto della Maternità” per integrare il territorio con l’Azienda Ospedaliera, attraverso un documento anamnestico contenente notizie sulla diagnostica eff ettuata nei consultori per garantire la presa in carico delle donne extracomunitarie al momento del parto e nelle gravidanze a rischio; ho costituito “la Fondazione Salesi” per raccogliere fondi per attrezzature e progetti di “ospedale senza dolore”, la pet-therapy, la scuola, ecc. (Ancona).
Nella mia attuale esperienza alla ASL Roma B ho organizzato “il percorso senologico” dove la donna che accede sia dallo screening sia dalla mammografi a clinica trova tutti gli specialisti che si occuperanno di lei facendosi carico del suo trattamento, accompagnandola durante tutto l’iter dalla diagnosi al follow-up; il concorso “il Natale visto da me” riservato alle scuole elementari del territorio dell’Azienda, con il fi ne dichiarato di scegliere i biglietti di auguri da inviare, per avvicinare i bambini e le loro famiglie al sistema sanitario, che non deve essere visto come ostile ma come istituzione sociale; su sollecitazione del Comune e di un’associazione di Volontariato ho aperto “Casa Iride” una casa per pazienti in coma stabilizzato; infi ne ho promosso lo screening mammario nel carcere di Rebibbia.
In uno dei presidi aziendali è stata attivato il servizio “Non abbandonarlo” che è di fatto una moderna ruota per i neonati. Il servizio è stato realizzato in un territorio con grandi problemi sociali e con il più grande tasso di non riconoscimento del bambino alla nascita, per quelle donne che ignorano il diritto
di poter partorire in ospedale chiedendo che venga mantenuto l’anonimato e non sono comunque in grado di accudire al proprio bambino. In due anni c’è stato un solo caso di abbandono, ma aver protetto anche quell’unico bambino è, di fatto, un successo.
Mettendo insieme tutte le esperienze a favore della donna e del bambino, grazie al “Progetto Ospedale Donna” di ONDA, il Pertini ed il Policlinico Casilino, i due presidi ospedalieri aziendali, hanno ottenuto rispettivamente 3 e 2 bollini rosa. Ultimo impegno, in ordine di tempo, è la realizzazione dell’asilo nido aziendale aperto anche ai bambini inseriti negli elenchi del Municipio. Ovviamente mi sento qui di sottolineare che le idee non sono state tutte mie, ma sicuramente ho fatto il possibile per realizzarle. Ma, per tornare al volontariato, devo aggiungere che al di là della carriera professionale che mi ha portato a raggiungere traguardi insperati, sono una persona semplice che ha avuto bisogno, nei momenti di maggiore difficoltà personale, di sentirsi utile a qualcuno o a qualcosa, e che ha dedicato buona parte della vita al volontariato perché ha avuto molto più di quanto ha dato.
L’A.N.D.O.S. è stata per me un’isola su cui rifugiarmi per pensare agli altri superando me stessa.