Perché i Registri tumori nelle regioni del Centro e del Sud non esistono?

   

(Sportello Cancro, 10/12/2010)

Attualmente la rete copre quasi il 34% della popolazione, con la prospettiva di arrivare al 50% entro due anni
I registri tumori sono preziosi: raccolgono informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio e servono per valutare l'incidenza dei tumori in un’area geografica e per pianificare interventi preventivi. Peccato che questi archivi riguardino molto meno della metà della popolazione italiana, lasciando scoperte, in particolare, le regioni del Sud e del Centro. Non sarebbe il caso che le Regioni investissero più risorse per completare questa preziosa risorsa scientifico- statistica?
Risponde Stefano Ferretti, segretario nazionale Airtum, Associazione italiana dei registri tumori Bisogna ricordare che l’Airtum, l’Associazione italiana dei registri tumori, è nata in maniera spontanea, per iniziativa di singoli clinici, patologi, epidemiologi, e medici della sanità pubblica. Ingrandendo mano a mano la sua "rete", Airtum da trenta e più anni, continua il suo lavoro per dotare il Paese di un efficiente sistema di registrazione dei tumori allo scopo di offrire al mondo scientifico, alle istituzioni e alla popolazione dati utili a valutarne criticamente la
diffusione, studiarne i possibili fattori di rischio e documentare l'impatto dei percorsi diagnostici e di cura dei pazienti oncologici. In questi anni, l'Associazione registri tumori, con il sostegno del Ministero della Salute e delle Regioni, ha posto tra i suoi obiettivi prioritari il potenziamento e l’allargamento della rete dei Registri, soprattutto in Regioni non coperte. A questo scopo Airtum ha fornito, su incarico del Ministero, strumenti di formazione e un percorso di accreditamento in linea con gli standard di qualità internazionali. Attualmente la rete copre quasi il 34% della popolazione, con la prospettiva di arrivare al 50% entro i prossimi due anni, così come indicato dal Piano oncologico nazionale. Sono già visibili molti segnali positivi, anche nell’Italia meridionale: la Sicilia si avvia alla copertura totale del territorio; Sardegna, Campania e Calabria hanno registri accreditati e in altre realtà (Basilicata, Puglia) sono iniziate esperienze significative. Proprio nella provincia di Viterbo è appena terminato un corso di formazione nella prospettiva di costituzione di un Registro tumori provinciale che aumenterà la copertura della Regione Lazio. Le Istituzioni sono sempre più attente agli strumenti di verifica e programmazione che i Registri possono offrire e molte realtà stanno promuovendo formazione e organizzando risorse per l'avvio di nuovi Registri. L’emergenza vera è costituita dall'assenza di una legge nazionale che riconosca e regolamenti l'attività dei Registri e consenta loro, in accordo con le normative sulla tutela della riservatezza dei dati personali, di accedere all'indispensabile documentazione sanitaria dei pazienti. Due disegni di legge stanno percorrendo il loro iter e solo la loro approvazione potrà scongiurare il blocco delle attività che purtroppo si sta profilando, perché, in assenza di un riconoscimento giuridico, diventa sempre più problematico per i Registri l'accesso alle informazioni necessarie. L'Airtum confida che questo rischio possa essere scongiurato, per poter continuare le sue attività e costruire una rete informativa con livelli qualitativi all'altezza delle migliori esperienze internazionali.