Sopravvissuti al cancro, la sfida al futuro e i «nuovi» bisogni

   

Sono sempre di più i pazienti che guariscono o convivono per anni con la malattia
(Sportello Cancro, Vera Martinella (Fondazione Veronesi), 04/05/2011)


MILANO – Vincenzo ha 33 anni quando gli diagnosticano un tumore ai linfonodi.  «Disperazione, paura, rabbia. Lo shock più grande della mia vita», racconta. Intorno a lui grandi cenni di assenso da parte di chi ci è passato, come malato o soltanto come familiare. «Sono stati mesi di angoscia e di grandi speranze per tutta la famiglia – prosegue -. I miei genitori e mia sorella mi sono stati vicini con l’anima, ma anche materialmente: quanta fatica tra le corse in ospedale, le visite, la chemioterapia. Abbiamo dovuto chiedere permessi su permessi al lavoro e ogni banale incombenza quotidiana diventava difficile da gestire e incastrare con tutto il resto. Ma siamo stati forti, ce l’abbiamo fatta». Ora sorride e stringe la mano di Valentina, coetanea conosciuta in sala d’aspetto durante un controllo. Alcuni anni prima lei era stata operata di un tumore al seno, ora sono sposati da poco più di due anni e hanno un figlio di pochi mesi. «E’ solo una delle tante storie a lieto fine che vediamo ogni giorno nella nostra clinica per i lungo-sopravviventi» aggiunge Paolo Tralongo, direttore dell’oncologia medicadella Rete di assistenza oncologica della provincia di Siracusa che organizza in questi giorni un convegno per attirare l’attenzione sulle necessità specifiche di chi si lascia il tumore alle spalle.

I SURVIVORS, LA SFIDA DEL FUTURO - Secondo le stime epidemiologiche più recenti, in Italia oggi vivono sono circa due milioni 200mila i «survivors o lungo-sopravviventi», persone che hanno superato da oltre cinque anni una diagnosi di cancro e che si sottopongono a controlli sempre più diradati nel tempo e che attendono, con mille cautele, di potersi definire guarite. «A questa schiera le cui fila sono in costante crescita, perché con la diagnosi precoce e i progressi nelle cure sale il numero delle guarigioni – continua Tralongo –, vanno aggiunti tutti i pazienti che, grazie alle nuove terapie a disposizione, hanno cronicizzato la malattia e possono conviverci anche per anni. Milioni di persone che hanno necessità loro proprie che variano a seconda della situazione del singolo individuo, dell’età, del tipo di patologia. Ma tutti hanno diritto, insieme alle loro famiglie, a raggiungere un benessere psico-fisico». Prendersi cura dei loro problemi significa affrontare problemi “nuovi”, non strettamente correlati alla malattia neoplastica, e per farlo serve un team multidisciplinare di specialisti in grado di dare un servizio, gratuito o comunque a spese del Servizio sanitario nazionale. Negli Stati Uniti, sono stati varati diversi programmi per i lungo sopravviventi, che comprendono aspetti clinici (con ambulatori dedicati al follow-up a lungo termine e servizi di consulenza) ed educativi (dal materiale scritto ai siti on-line di riferimento per pazienti e medici, alle inchieste tra i pazienti per valutarne i bisogni di base e la soddisfazione rispetto ai ser­vizi offerti). In Italia stanno nascendo le prime attività cliniche a loro dedicate, come quella di Siracusa, attiva da un anno, e quella capostipite del Cro di Aviano.

QUANDO NON C’E’ IL LIETO FINE – «Per noi l’assistenza della Clinica lungo-sopravviventi di Siracusa è l’unica luce all’interno di un tunnel buio, lungo e triste – racconta Giovanna, 48 anni e un marito di 46 con un carcinoma polmonare che non guarirà -. Oltre alla serenità, la malattia rischia di metterci in mezzo a una strada. Io sono casalinga, mi sono sempre fatta carico della famiglia. Era Antonio che portava a casa lo stipendio, prima che lo licenziassero». La loro è una storia come tante, purtroppo: un lavoro precario da anni significa, quando le cose vanno male, il mancato rinnovo al primo scadere del contratto. «Prima l’intervento, poi la chemioterapia – continua Giovanna -: è passato un anno fra le corsie d’ospedale e la convalescenza. Un anno in cui sembrava che le cure funzionassero, poi il tumore è ritornato. Ad essere sparita, invece, è l’unica entrata mensile su cui potevamo contare. Anche se volessi cercare lavoro io, chi si prenderebbe poi cura di Antonio? Chi lo accompagnerebbe all’ospedale? Sono ogni volta quasi 50 chilometri ad andare e 50 a tornare dal nostro paese. Per fortuna alla Clinica ci hanno aiutati con le pratiche per la domanda di invalidità e accompagnamento. Peccato che ci abbiano concesso la 104 (ovvero la tutela giuiridica ed economica della persona disabile, ndr), ma non l’indennità di accompagnamento perché hanno giudicato Antonio ancora autonomo. Quindi, in attesa che si sbrogli la matassa burocratica per il sostegno economico, ci stiamo affidando all’aiuto dei familiari e degli amici». 

TANTI OSTACOLI, MOLTI SUPERABILI - I problemi da affrontare, raccontano gli specialisti riuniti a Siracusa, sono moltissimi: si va da quelli sociali, come la perdita del lavoro e del proprio ruolo nella società, a quelli familiari (come i divorzi ), dalle difficoltà economiche  a quelle con le istituzioni (per esempio sussidi, certificazioni, permessi, riconoscimento d’invalidià e disabilità). E ancora, ci sono ostacoli legati all’infertilità, spesso associata ai trattamenti antineoplastici, o alla sfera sessuale, con condizionamento della vita di coppia e insorgenza di nuove problematiche psicologiche. Infine, questioni non meno rilevanti e frequentemente affrontate dai pazienti riguardano le loro condizioni fisiche (riconducibili ad esempio alla diffusissima fatica cronica o fatigue) e psichiche. Un’indagine svolta su oltre 200 pazienti fra i 28 e gli 89 anni (con un’età media di circa 63 anni) che si sono rivolti alla Clinica lungo-sopravviventi di Siracusa ha tentato di fare luce sulla loro qualità di vita. I problemi riscontrati più frequentemente fra gli intervistati sono stati ansia e depressione (in più del 65 per cento dei partecipanti alo studio), disturbi della sfera sessuo-affettiva (60 per cento), del sonno (58 per cento), cognitivi (attenzione, concentrazione, memoria, oltre 51 per cento). E la conferma che la malattia incide negativamente sul lavoro in quasi un malato su tre (35 per cento). «E’ emerso chiaramente che la malattia può lasciare segni anche dopo molto tempo dal fine delle cure – conclude Tralongo - e che la persona è ancora troppo spesso lasciata in balìa di sé  stessa nell’affrontare questioni personali e sociali. Le soluzioni per tutti questi problemi, però, esistono. Bisogna solo parlare con gli specialisti, avere un Centro o un medico di riferimento, qualcuno che ti aiuti a superare l’ostacolo». E se i pazienti devono trovare il coraggio di chiedere (o, spesso, di insistere per ottenere ciò di cui hanno bisogno), medici di base e oncologi, in molti casi, hanno ancora da imparare a rispondere.