Prima chiedo a Internet e poi vado dal medico

   Sportello Cancro, Vera Martinella, 06/11/2011

Anche per le patologie importanti prende sempre più piede la tendenza a usare la Rete come «esperto»

MILANO - La reazione è quasi sempre la stessa: «Devo saperne di più». Non appena si scopre di avere a che fare con un tumore la necessità d'informazioni è immediata: che tipo di cancro è? Dove curarsi al meglio? Quali sono le terapie da affrontare? Si può guarire? Uno schema che, stando alle più recenti statistiche, si è probabilmente ripetuto nel solo 2010 ben 13,3 milioni di volte. Tanti sono i nuovi casi di tumore registrati al mondo lo scorso anno, di cui oltre 250mila in Italia.
Uno dei modi più veloci per trovare le risposte è tornare a casa e accendere il computer. «Internet, Facebook, Youtube, Linkedin, Twitter possono aiutare e sono un potentissimo mezzo per lo scambio di notizie — dice Gordon McVie, ideatore e responsabile di ecancerHub, una piattaforma gratuita presentata al Congresso della Società europea di Oncologia medica di Stoccolma come il primo social network su misura per il "pianeta cancro" —. Se i malati vogliono sapere, vuol dire che non ricevono dai medici risposte sufficienti». Secondo quanto riportato nell'Annuario Scienza e Società 2011 di Observa, un italiano su 5 fra i 16 e i 74 anni usa internet per cercare indicazioni mediche, «ma la maggior parte (il 60%) trova difficile valutare l'affidabilità delle informazioni trovate sul web» spiega Massimiano Bucchi, fra i curatori dell’indagine.

Il problema, infatti, sta tutto qui: pescare in rete siti attendibili e aggiornati. Stando ai dati di un sondaggio dell’Università La Sapienza di Roma (condotto nel 2010 nell’ambito di un progetto del ministero della Salute), internet è ormai diventato un sostituto del medico di famiglia per 6 utenti su 10. Negli oltre 2300 questionari compilati online il 58% degli intervistati ha dichiarato di rivolgersi prima alla rete che al medico di base in caso di problemi di salute. Si cercano (e si trovano più rapidamente) notizie sulla malattia propria o di un familiare, su terapie ed effetti collaterali; informazioni sugli ospedali, recapiti per prenotare visite, nomi di medici e specialisti; infine, indicazioni su prevenzione e corretti stili di vita. E al primo posto dei desideri degli utenti ci sono le "pagelle" di Asl e ospedali, richiesti dalla metà del campione. I più propensi all'uso di internet per la ricerca di notizie sulla salute sono le donne, i giovani e i soggetti con un livello socio-economico medio-alto.

Anche dall'Indagine su cancro e informazione dell'Associazione italiana malati di cancro (Aimac) emerge il bisogno dei malati di sapere di più sull'iter diagnostico e terapeutico, sugli effetti collaterali, sul tipo di neoplasia. Necessità che potrebbero essere colmate da un buon dialogo con l'oncologo. Quando si tratta di comunicazione fra medico e paziente, infatti, moltissimo può e deve essere migliorato. Diversi sondaggi hanno dimostrato che, scioccati dalla notizia di avere un tumore, i malati capiscono meno della metà di ciò che viene detto loro durante i primi colloqui. «Noi oncologi stiamo imparando a modificare il nostro atteggiamento — dice Marco Venturini, presidente dell'Associazioni italiana di oncologia medica —. Prima era frequente che ci chiedessimo: "perché il paziente vuole una seconda opinione, che cosa c'è che non va nella mia?", oppure: "sono certo che malato e familiari hanno compreso quello che ho appena detto, che bisogno hanno di altre spiegazioni?". Ora abbiamo capito che molte domande restano senza risposta perché vengono in mente al paziente solo dopo aver parlato con lo specialista, perché il tempo a disposizione è poco, oppure perché il malato "non vuole disturbare"».

E così i pazienti chiedono e si confrontano sempre di più su Facebook o Twitter e la questione, molto dibattuta, è se ciò che trovano possa essere attendibile. Sarebbe, in fondo, come fidarsi delle risposte che si ottengono dal vicino di casa o dal collega di lavoro. «Che però ci sono già passati, sanno come destreggiarsi, hanno riferimenti utili da darti» ha raccontato a Stoccolma Gilles Frydman, pioniere delle comunità mediche online e fondatore nel 1995 dell'Association of Cancer Online Resources (Acor). La sua storia è il tipico esempio di quanto avviene ogni giorno: in quell'anno a sua moglie fu diagnosticato un tumore del seno. Dopo aver ricevuto la notizia, Frydman si precipita sul web alla ricerca di informazioni. Trova un gruppo di discussione gestito da pazienti e familiari dove gli spiegano che il tipo di carcinoma di sua moglie non è aggressivo, che non c'è fretta e gli suggeriscono di rivolgersi a un centro specializzato. Ottiene così nomi, riferimenti, numeri di telefono. Happy end: la moglie è guarita solo con un intervento chirurgico mini-invasivo e lui ha creato Acor, che ama definire il portale della "saggezza condivisa".

Serve però che ci sia controllo su quanto viene pubblicato, che gruppi e singole persone siano seri, che i contenuti siano sicuri. «In questi anni ho scoperto — ha detto Frydman — che le persone toccate dal cancro si specializzano sulla loro patologia e arrivano a livelli di conoscenza scientifica elevati. Così siamo in grado, nelle nostre communities, di parlare con un linguaggio comprensibile a tutti. E i moderatori di ogni gruppo, quasi tutti sopravvissuti al cancro, vigilano quotidianamente sui contenuti».