Pazienti oncologici, rapporto: attese e umanizzazione cure i punti deboli Ssn

   SIC, n.28, anno III, 18/07/2012

Attese, sostegno psicologico e terapia del dolore punti deboli della prevenzione e cura oncologica. Solo 3 strutture su 33 adottano un sistema di incentivi o disincentivi per la registrazione in cartella clinica del dolore provato dai pazienti durante il ricovero e le terapie, a due anni di distanza dalla legge che invece la impone. E se 24 strutture hanno almeno predisposto un apposito spazio in cartella clinica, in 9 manca persino quello. Le attese sono molto diversificate anche all’interno delle singole Regioni, oltre che tra le diverse Regioni. Sono solo alcuni dei dati che emergono dal Rapporto “Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso informato. Focus sul cancro al colon retto”, presentato a Roma da Cittadinanzattiva-Tdm.
Ben 33 strutture di 13 diverse Regioni sono state “passate al setaccio” da Cittadinanzattiva, in collaborazione con Fais – Federazione associazioni incontinenti e stomizzati, al fine di valutare le politiche di personalizzazione delle cure e di umanizzazione in un ambito molto delicato, quale è quello dell’oncologia.
Il Rapporto è stato realizzato grazie al sostegno incondizionato di Merck Serono. A una rilevazione dei tempi di attesa tramite Cup, la prima visita viene erogata entro 10 giorni nella maggior parte delle realtà che hanno aderito alla rilevazione, 25 su 33; 4 strutture la assicurano tra 11 e 30 giorni; in una sola si aspettano tra 31 e 60 giorni. Si è inoltre voluto rilevare quali fossero i tempi di attesa minimi e massimi per alcune tipologie di interventi programmati. Lo scostamento più diffuso tra tempi minimi indicati dagli ospedali e le “priorità terapeutiche standard” stabilite invece dalle indicazioni nazionali è di 5 giorni (20 anziché 15). Ci sono però realtà in cui il divario è più ampio anche di 20 giorni, oltre il doppio dell’attesa.
“I tempi massimi per l’approccio terapeutico palliativo, invece, definiti nel documento che abbiamo preso come riferimento e che prevedono il termine di 60 giorni, sono generalmente rispettati. Fanno eccezione 3 realtà, con tempi massimi di attesa di 70, 75 e 120 giorni”, si legge nel rapporto.
Uno dei punti che desta maggiore preoccupazione è la difficoltà per i cittadini di accesso ai tempi di attesa per interventi chirurgici e procedure invasive in regime di ricovero ordinario/day hospital, poiché in rarissimi casi l’informazione è trasparente e immediatamente disponibile. Una lettura dei dati relativi ai Percorsi Diagnostico Terapeutici (Pdt) fa emergere “drammaticamente la variabilità di tempi per le stesse prestazioni tra le diverse realtà ospedaliere”. La sensazione che lascia è di smarrimento e della nascita di un vero e proprio federalismo delle attese nello stesso territorio regionale.
Due esempi: cancro del colon retto e cancro della mammella. Nel Pdt del cancro del colon retto la prima visita è prevista entro 3 giorni in 4 realtà, ma si può arrivare ad attendere anche 60 giorni; e ancora, per l’intervento l’attesa può oscillare da 3 a 30 giorni; per la radioterapia da 10 a 30 giorni e così via. “Quale sarà il Pdt migliore? Come può sceglierlo il cittadino?”. Ma non mancano buone notizie: l’innovazione in alcuni casi è un alleato e al servizio della personalizzazione e della sostenibilità.
“In oncologia si vanno affermando test predittivi, come l’Egfr o il Kras che possono consentire di evitare il modello ‘proviamo e vediamo come va’, con un dispendio di risorse per il Ssn e un costo in termini di tossicità da farmaci per i cittadini”, afferma il Rapporto. Anche in questo quadro i tempi per l’esecuzione del test predittivo Kras sono molto variabili con strutture che danno risultati entro la settimana, ed altre che lo rendono disponibile tra 16 e 20 giorni, quasi il triplo del tempo.
Nel caso del cancro della mammella, assistiamo a una situazione analoga: prima visita in 3 giorni o 60 giorni; intervento in 3 o 30 giorni, la radioterapia può essere erogata in 3 o 90 giorni.
Particolarmente preoccupanti sono i dati relativi all’accesso alle cure, in particolare per le persone che risiedono nelle Regioni del Sud, e relative, oltre ai tempi di attesa, alle distanze tra servizio e abitazione, 66,7% in generale, 73,9% al sud; alle difficoltà di spostamento individuali, 43,6% nazionale, 52,2% sud; alla mancanza di persone che possono accompagnare a visita, 41% nazionale, 47,8% sud.
Una recente ricerca ha poi mostrato non solo il costo sociale della patologia oncologica, ma anche i Lea “sommersi”, vale a dire quei servizi che i care giver offrono per andare a compensare mancanze del sistema, o le attività che svolge il paziente stesso: oltre 36.000 euro in 5 anni per costi diretti e indiretti; 12.000 euro il “costo” per l’assistenza all’amico/familiare del care giver.
Riconoscere il ruolo attivo del paziente significa metterlo nelle condizioni di poter scegliere consapevolmente il percorso di cura e, al tempo stesso, garantire gli strumenti utili per potersi auto-gestire, almeno negli atti più semplici, nel riconoscimento delle complicanze, nell’orientamento verso i servizi.
Ma “solo in 12 strutture su 33 esistono protocolli e procedure per formare il paziente al self management”. Anche se durante il ricovero, gli infermieri ad esempio sono molto impegnati nell’informazione ai pazienti su interventi diagnostici (26 strutture) e terapeutici, 28 strutture, al dolore che potrebbe provare, 26 strutture, ai possibili effetti avversi, 24.
E ancora: liste d’attesa e umanizzazione sono le urgenze su cui intervenire. Alla luce dei dati llustrati, Cittadinanzattiva-Tdm indica infatti alcune priorità:

1) Umanizzare davvero l’oncologia. Per farlo, occorre applicare nei reparti l’ art. 7 della legge 38/10, vale a dire la registrazione in cartella clinica del dolore, provato e espresso dalla persona assistita, con le sue caratteristiche e l’evoluzione nel corso del ricovero. Garantire il sostegno psicologico, anche ai familiari, in ogni fase dell’assistenza: dalla comunicazione della diagnosi alle cure ospedaliere e domiciliari, fino alle cure palliative e all’elaborazione del lutto. Rafforzare politiche aziendali finalizzate all’umanizzazione delle cure, all’attenzione e all’ascolto della persona da tutti i punti di vista, comprendendo il consenso informato, anche attraverso momenti di formazione e di confronto.

2) Garantire la trasparenza, l’adeguatezza e l’omogeneizzazione (tra Regioni e all’interno dello stesso territorio regionale) dei tempi di attesa per ogni prestazione, dalla visita, al ricovero, all’intervento, all’esecuzione di esami e di test genetici, rispettando gli standard temporali previsti dal ministero della Salute e rendendo pubblici per i cittadini i tempi che ogni realtà aziendale è in grado di assicurare, anche per gli interventi e l’esecuzione di prestazioni di anatomia patologica e test genetici.