«Tocca davvero a me decidere la mia cura?»

   Sportello Cancro, Vera Martinella, 26/10/2012

TUMORI
Se lo chiedono sempre più pazienti. Certo troppo pochi capiscono e sfruttano i vantaggi del poter scegliere


MILANO – «Ma davvero devo scegliere io la mia cura?» è una domanda ricorrente. Cresce il numero di mail alla redazione, commenti agli articoli, messaggi nei forum di Sportello Cancro che testimoniano la perplessità dei pazienti di fronte a quella che è già oggi, a tutti gli effetti, una realtà. Sempre più spesso, infatti, i malati di cancro e i loro familiari si trovano chiamati in causa nella decisione del trattamento a cui sottoporsi. Che si tratti di intervento chirurgico o di chemioterapia, di radioterapia o di protocolli sperimentali, il diretto interessato può e deve (in un numero crescente di casi) scegliere insieme ai medici come procedere, valutando l’efficacia e gli effetti collaterali delle diverse opzioni. Ma i pazienti sono informati abbastanza? E la scelta è percepita come un’occasione da sfruttare o un peso troppo oneroso?

CAPIRE CHI SI HA DI FRONTE - Stando ai giudizi che riceviamo online a farla da padrone è lo sconforto. Se alcuni pazienti sono soddisfatti del ruolo attivo conquistato, altri sono spiazzati. Moltissimi si sentono impreparati e lasciati soli davanti a un dilemma troppo grande che grava sulle loro spalle in un momento già di per sé drammatico, visto che devono affrontare l’angoscia e lo stress di avere un tumore. «E’ cruciale il modo di comunicare fra medico e malato – dice Anna Costantini, presidente della Sipo (Società italiana di psiconcologia) e direttore della Psiconcologia al Sant’Andrea di Roma -. Bisogna capire chi si ha davanti, ogni persona, ogni malato, ogni famiglia è diversa: c’è chi vuole conoscere tutto, persino le percentuali di sopravvivenza; chi ha bisogno di una verità graduale e chi invece preferisce sapere poco e non dover affrontare una realtà che lo spaventa, troppo “scomoda” da gestire». Se si guardano i grandi numeri, diversi studi di settore sono giunti alla conclusione che in genere i pazienti vogliono un’informazione onesta ed empatica, vogliono conoscere la prognosi e gli effetti collaterali; capire cosa comporta la malattia per il loro futuro, per la loro aspettativa di vita. «E – prosegue Costantini - vogliono poter avere autonomia (dunque capire e scegliere, anche le terapie), anche se poi si rimettono a chi ne sa più di loro. E’ l’incertezza che li rende frustrati, incerti, ansiosi: se non si capisce ci si preoccupa. Molte ricerche hanno invece provato che la consapevolezza ha molti benefici: una maggiore speranza e poter pianificare meglio futuro contribuiscono a dare serenità. Sapere non accresce ansia e incertezza, al contrario le limita».

UN PAZIENTE SU TRE NON ABBASTANZA INFORMATO - Ancora molto resta però da fare perché i diretti interessati siano in possesso delle informazioni necessarie. Costantini, statistiche alla mano, spiega che solo la metà dei malati con un tumore avanzato è conscio della propria situazione. E stando agli esiti di uno studio presentato all’ultimo congresso della Società europea di oncologia medica (Esmo), ben un terzo dei pazienti oncologici non è consapevole delle grandi opportunità offerte dalla «medicina personalizzata», ovvero del fatto che ora è possibile stabilire chi è più probabile tragga beneficio da un determinato tipo di farmaco. La ricercatrice belga Sabine Tejpar e colleghi hanno raccolto i dati relativi ai questionari sottoposti a oltre 800 malati di cancro e le loro risposte dimostrano che il 32 per cento degli intervistati pensa (sbagliando) che non esistano test in grado di predire se un determinato tipo di trattamento funzioni in uno specifica tipologia di pazienti. «Ogni scelta terapeutica dev’essere consapevole e condivisa – sottolinea Carmelo Iacono, presidente di Fondazione Aiom e direttore dell’Oncologia all’Azienda Ospedaliera di Ragusa -. Proprio per questo è indispensabile, prima di procedere con qualsiasi atto diagnostico o terapeutico, acquisire un consenso informato che non deve essere solo una formalità burocratica. E’ compito dell’oncologo rendere fruibili le informazioni e adeguare la comunicazione in base al paziente che ha di fronte, alla sua situazione culturale, sociale e psicologica. Il medico deve accertarsi che il malato comprenda, solo così gli consente di esercitare il suo diritto alla scelta».

«DOTTORE, SONO NELLE SUE MANI» – Roberto Labianca, presidente del Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri e direttore dell’oncologia agli Ospedali Riuniti di Bergamo condivide e aggiunge: «Negli ultimi anni siamo passati dallo stabilire tutto soltanto noi medici (secondo il paternalismo classico, con poche o nulle spiegazioni) all’opposto: io le dico tutto ciò che deve sapere e poi deve decidere Lei. Serve una via intermedia, che aiuti malati e familiari nella scelta. Serve un consiglio, una sorta di “cosa farei io al suo posto”, basato sulla nostra esperienza medica e sulle preferenze che personalmente possiamo avere (ad esempio fra due cure di pari efficacia, fra l’intervento chirurgico o un trattamento chemio o radio) spiegandone i motivi e chiarendo cosa dicono le linee guida per il tipo di tumore in questione». Il rischio di non offrire alcuna indicazione è che i pazienti finiscano nel vortice del «doctor shopping»: girare per pareri medici (spendendo tempo, denaro, energie), spesso divergenti fra loro, senza riuscire a capire che fare. Durante un convegno sul tema «Il potere del cittadino e del paziente nelle scelte sulla salute», organizzato dalla Regione Lombardia a Milano, si è parlato anche delle difficoltà dell’oncologo di fronte al ricorrente «Dottore, sono nelle sue mani. Decida Lei». Come illustrato da Giovanni Ucci, direttore dell’Oncologia all’Ospedale Maggiore di Lodi e responsabile del Cipomo Lombardia, quando tutte le decisioni ricadono sul medico «c’è la paura di fare troppo o troppo poco, di non muoversi nella direzione più giusta per il singolo malato. E c’è la difficoltà ad affrontare la famiglia. Per questo urge un percorso di rafforzamento del medico, dell’équipe e del paziente (Come avviene con il progetto Hucare) che crei un circolo virtuoso per l’ascolto e il dialogo».

MEDICI ANCORA SUL PIEDISTALLO – «Il ruolo decisionale dei pazienti è già una realtà in diversi Paesi europei – dice Paola Mosconi, responsabile del laboratorio Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità del Mario Negri di Milano -, mentre in Italia resiste ancora un rapporto medico-paziente di stampo paternalistico. Lo sostiene anche il rapporto europeo Euro Health Consumer Index 2012 che afferma come nel nostro Paese si continui a mettere i medici su un piedistallo, spesso ignorando diritti dei pazienti, trasparenza e attenzione per l’utente. Un punto a nostro favore sta invece nel coinvolgimento delle associazioni, che possono aiutare malati e familiari a formarsi un’opinione, a prepararsi nel prendere delle decisioni». Perché, in conclusione, anche questo va detto: certo bisogna avere a disposizioni informazioni corrette e serve il giusto atteggiamento da parte dei medici, ma un passo devono spingersi a farlo anche i pazienti: far sentire la propria voce, tirar fuori i dubbi, sollevare domande. Ogni paziente è un caso a sé, ognuno ha la propria storia e situazione, le proprie indiscutibili preferenze. Oltre che un peso, poter scegliere è in questo senso più che mai un’opportunità da sfruttare. Ricordiamolo.