Buona festa della mamma!

   A.N.D.O.S. onlus Nazionale


ODIO L'ESTATE - A mia figlia Agnese
scritto da Sara

Odio il caldo, il mare, la sabbia.
Odio l’estate.
Come cantava Bruno Martino, sì.
Io odio l’estate.
La odio dal 13 Luglio del 2007.
La odio da quel dannato Luglio.

La odio da quando, uscita dall’ospedale, mi ritrovai su un ponte del Tevere cullata dal tepore dell’estate romana e abbracciata al mio compagno. Avevamo appena avuto la diagnosi: carcinoma duttale infiltrante con metastasi linfonodale. E quella risonanza fatta così, per scrupolo, si trasformò in una condanna. Troppo dura da sostenere, pensavamo. Troppo assurda e ingiusta. Avevo 31 anni compiuti da poco. Avevo un forte desiderio di maternità. Avevo voglia di progettare nei minimi dettagli l’imminente viaggio in Namibia. Avevo voglia di proseguire il mio lavoro di ricerca all’Università sulla crescita cellulare, compresa quella delle cellule tumorali. Avevo voglia di vivere. Avevo voglia di continuare a ballare.
Semplicemente… avevo voglia.
Odio l’estate da quella sera.
Odio quelle bancarelle piene di luci, di voci, di profumi che costeggiavano il Tevere, incuranti del mio, del nostro dolore. Incuranti della mia vita cambiata nell’arco di 15 minuti, incuranti dei mie progetti andati a rotoli. Incuranti di me. Di noi.
La odio da quella sera.
La odio da quella notte.
Passata abbracciati nel nostro letto a chiederci perché. Perché a noi. Perché noi? Che cosa avevamo fatto di male? Per quale assurda legge del contrappasso meritavamo un tale dolore. Perché a me? Perché a noi? Perché dover aver paura di morire a 31 anni? Perché dovevo rinunciare ai mie progetti, che avevo fatto di male?
Perché dover avere la sensazione di morte sulla pelle?
Perché?
Pianti disperati e convulsioni quella notte. Caldo, freddo, panico, rassegnazione, speranza, sconforto.
Io crollavo e lui mi sorreggeva. Lui crollava ed io lo sorreggevo. E ora? Che cosa facciamo ora? Come si affronta una diagnosi così dura e ingiusta? Perché il cancro è una malattia ingiusta. Perché il cancro è contro natura. E’ contro la natura stessa delle cellule. Fatte, tranne rare eccezioni, per nascere, crescere e morire. Come l’Uomo, che è mortale. Perché questo vuole la natura.
Ma il cancro no.
Il cancro è contro natura.
E’ diabolico.
Il cancro è subdolo e intelligente. Più dell’uomo, più del medico, più della medicina, più dei ricercatori che da decenni cercano di sconfiggerlo, o almeno di arginarlo.
Cancro, tumore, neoplasia, carcinoma, trasformazione, bestiaccia, male del secolo, bestia nera, brutto male.
CANCRO.
Che ne sapevo io del CANCRO? Pensavo di conoscerlo per via del mio lavoro ma in realtà non ne sapevo nulla. Sapevo la teoria, sapevo dell’accumulo di mutazioni nel DNA che rendevano la cellula “impazzita” e malata, sapevo dei chemioterapici, sapevo dei mille articoli scientifici letti negli ultimi 10 anni, sapevo dei lavori sperimentali fatti sui topi, sapevo degli oncogeni, sapevo delle recidive e delle metastasi. Sapevo dei mille tentativi della scienza per mettere fine a questa carneficina, moderna peste dei nostri tempi.
Sapevo tutto, ma non sapevo niente.
Non sapevo come fosse fatto un “salottino per la chemio”, non sapevo cosa fosse un “port-a-cath”, non sapevo che di notte avrei dormito con un cappello di lana perché senza i capelli la testa mi si congelava, non sapevo come venisse fatta una scintigrafia ossea. Non sapevo che il cortisone facesse così tanto “gonfiare". Non sapevo che il glucosio radioattivo fosse così bravo nello scovare anche il più piccolo gruppetto di cellule impazzite, né sapevo che durante la terapia le articolazioni potessero fare così male. Non sapevo che avrei potuto mettere “a riposo” le ovaie, sperando che il chemioterapico non le danneggiasse. Nè cosa fossero realmente le vampate che d’inverno mi avrebbero fatto svegliare la notte fradicia, zuppa dalla testa ai piedi come se avessi appena ricevuto una secchiata d’acqua a ferragosto. Non sapevo se avrei potuto festeggiare il Natale successivo con la mia famiglia, né tantomeno che la chemio avrebbe funzionato. Non sapevo che le vene si sarebbero così tanto indebolite, né che senza i linfonodi un braccio si sarebbe potuto gonfiare e che avrei necessitato di fisioterapia per evitarlo. Ignoravo cosa volesse dire veramente “vomitare” e non sapevo cosa significasse realmente non avere la forza di alzarsi da un letto. Non sapevo che durante la terapia sarebbe stato meglio non andare al mare, o almeno non abbronzarsi. Non sapevo che la radioterapia potesse “bruciare” la pelle nè che un capezzolo potesse essere “spostato”, né tantomeno che da quel seno non avrei mai potuto allattare. Ignoravo che la chemioterapia potesse rendere sterili, né che esistessero tipi differenti di tumori al seno. Talmente eterogenei da richiedere cure diverse. Talmente diversi da conferire aspettative di vita differenti. Non sapevo ancora che le mie cellule impazzite esprimessero un così gran numero di recettori di membrana Erb2. E quante volte avevo letto quel nome. Quanto mi era familiare quell’acronimo. Ma fino a quel momento per me era solo uno dei tanti nomi che gli scienziati danno alle migliaia di proteine che popolano le nostre cellule.
E ora nell’arco di poche settimane avrei saputo tutto ciò e sarei diventata “paziente”.
PAZIENTE.
Solo dopo questa avventura avrei capito il reale significato di questa parola. Pensavo di sapere tutto di questa malattia. Sapevo che di cancro si muore. Sapevo che la gente intorno a me mi avrebbe compatita con escalamzioni del tipo: “Poverina! Ma sei così giovane!” e che io avrei dovuto rispondere con un semplice:
“ Eh già!”.
Sapevo che i miei familiari avrebbero sofferto con me e per me e che il loro dolore mi avrebbe annientato. Non il mio.
Io non soffrivo.
Non sapevo che non avrei sofferto.
Non sapevo che dopo quella notte terribile il mio corpo e la mia mente avrebbero prodotto un anestetico potentissimo, capace di rendermi forte e…insensibile.
Non sapevo che dopo quella notte non avrei mai più sofferto per me. Ma solamente della sofferenza che causavo negli altri. Mai mai mai e poi mai avrei fatto a cambio con loro. Io volevo rimanere lì. Posizione privilegiata. Podio d’onore. La poltrona di Sua Maestà. Loro si che soffrivano. Loro si che mi avrebbero perso. Loro si che avrebbero dovuto continuare a vivere senza di me.
Io sparivo, puff.
IO non avrei più sofferto.
Per loro sarebbe arrivata la vera sofferenza. Io non avrei sentito la loro mancanza, odorato i loro vestiti, sistemato i loro indumenti, ritrovato vecchie lettere, foto di vacanze passate o bollette da pagare con impresso il mio nome. Io non avrei dovuto sopportare il vuoto, l’angoscia, la morte. Sapere del loro dolore mi faceva soffrire. Solo questo. E mai, mai mai e poi mai avrei fatto a cambio con loro. Eppure continuavano a implorare quello scambio. Mia madre, il mio compagno, mio padre. Volevano prendere il mio posto, togliermi da questa sofferenza, non sapendo che il dolore maggiore lo stavano provando loro, non io.
“Io tutt’al più muoio”.
Questo è quello che spesso mi ritrovavo a pensare.
“In fondo solo questa è la cosa peggiore che può capitarmi”, mi dicevo.
Ma per loro no, perché loro avrebbero dovuto continuare a vivere, o forse a sopravvivere. Il dolore più grande per un genitore, si dice, è sopravvivere ai propri figli.
Sopravvivere.
Qualche mese prima di quel dannato Luglio, sentivo dentro di me che qualcosa stava per accadere. Sono una scienziata e per natura non sono portata a credere all’irrazionalità dei presentimenti.
Ma stavolta era diverso e “percepivo” che qualcosa doveva accadere nella mia vita e nella vita della mia famiglia. Era tutto troppo perfetto, tutto lindo, senza macchia. E pensavo che no, ai miei genitori nulla doveva accadere. Avevano fatto mille sacrifici insieme. Avevano vissuto insieme una vita bellissima e dovevano continuare a farlo. Insieme. E mia sorella? madre di due gemelli meravigliosi di 3 anni? No, che ingiustizia, che atrocità sarebbe stata? Io. Io si che potevo subire qualcosa. Non capivo bene cosa: forse un problema sul lavoro, una forte delusione sentimentale, il tradimento di un’amica o una malattia. Sì, lo stavo aspettando il cancro. Ero pronta. Ero qui. Forse era per questo che dal settembre precedente la diagnosi mi ero “accanita” (così la mia ginecologa mi disse) su quella pallina nel seno sinistro. Quella pallina che sentivo crescere dentro di me. Palpabilissima, tonda. E sempre più grande. E la dottoressa che continuava a dirmi di stare “tranquilla”.
“Il tuo seno è “complicato”, mi disse, e proprio il seno “complicato” è quello che non da’ tumore".
Ora, non so bene nell’ambito medico cosa voglia dire “complicato”, né grazie a quale studio condotto non so da quale luminare della medicina lei avessero potuto trarre un assioma così perfetto: “seno complicato, cancro scongiurato!”
Io non mi rassegnavo. Senza ansia, senza angoscia continuavo ad auto prescrivermi ecografie e monitoravo la crescita del nodulo come una madre fa con il proprio figlio in grembo durante la gravidanza. E quel “bambino” cresceva dentro di me. Lo sentivo io al tatto che cresceva e lo scriveva il radiologo sul referto. Quella palla cresceva. E la ginecologa sorrideva stizzita quando le presentavo i dati di crescita della mia ”creatura”. “Sei semplicemente andata in paranoia, Sara.
TU SEI SANISSIMA.
Questo è un semplice fibroadenoma e non capisco perché, dopo tanti anni che ti conosco, tu ora ti sia così fissata su questa cosa”.
Ma il bambino cresceva.
Diventava grande e metteva su famiglia. E migrava in altri tessuti, si muoveva beato e incolume lungo il sistema linfatico per mettere su casa anche nel grappolo dei linfonodi ascellari. Aveva manie di grandezza. Un linfonodo a lui sarebbe bastato, forse, ma no. Quel bambino era cresciuto viziato, volenteroso di espandersi per mostrare la sua supremazia sulle cellule sane. Voleva far vedere quanto lui potesse espandersi e colonizzare. Un solo linfonodo non poteva bastare alla sua famiglia. La sua famiglia cresceva e con essa il numero di linfonodi “abitati”.
I primi di giorni di quel Luglio, mi svegliai una mattina con numerosi bozzi sotto l’ascella sinistra, da poco depilata. I linfonodi si saranno irritati, pensavo. Rasoio, caldo, sudore. Dannato rasoio, pensavo.
Oppure no? Forse non sono così pazza come la ginecologa vuol farmi credere? Forse ho ragione io?
E fu così che mi trovai a passare quella notte d’estate del 2007 abbracciata al mio compagno in un pianto disperato. Non sapevo a cosa sarei andata incontro ma dopo quella prima (e unica) notte di disperazione, il 14 Luglio mi alzai dopo una notte insonne con una grande forza. C’erano tante cose da fare. Visite da prenotare. Appuntamenti da disdire, certificati da compilare e tante, tante persone da informare. La cosa più difficile sarebbe stata informare i miei genitori che erano in vacanza nelle Marche. Come potevo dirgli la verità al telefono? Come avrei fatto? Con che coraggio una figlia può comunicare una cosa così terribile a una madre? Con che coraggio buttavo addosso a mia madre questa immane sofferenza? Perché non potevo evitargliela? Perché doveva sapere? Perché? Non le dissi nulla per due lunghissime settimane e con il mio compagno e mia sorella cominciammo la lunga via crucis delle visite, degli incontri, dei colloqui.
Durante quelle visite conobbi il mio oncologo. Il mio adorato oncologo che con semplicità mi spiegò ogni cosa e pianificò i successivi 12 mesi della mia vita. E mentre lui mi spiegava quale medicine avrei preso e in che quantità, io annuivo, spiegandogli che quelle sostanze le conoscevo già, che conoscevo perfettamente cosa avrebbero fatto alle cellule tumorali. Sapevo alla perfezione il loro meccanismo molecolare all’interno della cellula, la loro capacità di inibire la crescita delle cellule “impazzite” ignorando (non sempre riuscendoci) la crescita delle cellule sane. I loro nomi mi erano familiari. Avevo letto quei nomi centinaia di volte. Con noncuranza, con superficialità, a volte con noia. Senza immaginare che un giorno sarebbero stati iniettati nel mio corpo da infermiere provviste di camice, mascherina e guanti lunghi e spessi. L’anticorpo monoclonale, il taxolo, il 5-fluoruracile, l’epirubicina, e la ciclofosfamide. Sapevo alla perfezione cosa avrebbero fatto nelle mie cellule impazzite ognuno di loro. Sapevo che la ciclofosfamide è un reagente alchilante, che il 5-fluorouracile è un antimetabolico e che l’epirubicina è un agente intercalante. Sapevo che gli anticorpi monoclonali stavano rivoluzionando il mondo delle cure oncologiche e che per i 365 giorni successivi il “trastuzumab” sarebbe stato il mio amico più fedele. Un amico capace di salvarmi la vita e di allontanare nel tempo la ricomparsa della bestiaccia. Da lì a poco litri di fluidi colorati avrebbero invaso le mie vene come un fiume in piena. Fluidi “dannosi”, capaci di necrotizzare la mia pelle se fuori dai vasi sanguigni, ma, chissà perché, innocui se veicolati con attenzione nella fitta rete di vene e arterie diramate del mio corpo. Sostanze prodotte dalla natura (come il taxolo) o “inventate” in laboratorio da scienziati volenterosi di uccidere le cellule impazzite (come il trastuzumab). Sapevo tutto, ma non sapevo niente. Non sapevo con che velocità mi sarei ritrovata pelata. Non sapevo che anche le sopracciglia sarebbero sparite e le ciglia si sarebbero diradate rendendo il mio volto “malato”. Non sapevo che, pur mangiando poco e vomitando spesso, il cortisone avrebbe trionfato facendomi ingrassare di 15 kg e trasformandomi in un mostro gonfio e pelato. Non sapevo che solo tre punture al giorno di Plasil avrebbero calmato i miei violenti conati e che il fegato avrebbe faticato a smaltire quei “veleni” infiammandosi e richiedendo perciò l’assunzione di nuovi farmaci, in un circolo vizioso di molecole e reazioni chimiche. Non sapevo che sarei stata così stanca, che mi sarei sentita malata da sempre, incapace di ricordare il “prima”. Il prima. Cosa facevo prima? Come si viveva senza l’incubo della morte? Con che forza riuscivo ad uscire la sera fino a tardi? Quanto tempo impiegavo ad asciugarmi i capelli? Quanto balsamo usavo? Come facevo a entrare in quei maledetti jeans che ora si bloccavano sulle mie ginocchia senza volerne sapere di salire più su? Con che stupida superficialità pensavo che il cancro fosse una malattia da vecchi? Perché mi sentivo così brutta, prima? Ma quanto ero bella, invece, rispetto a ora. Quanto ero bella il giorno del mio 31° compleanno, che bel vestito avevo scelto per la mia festa in giardino e che capelli lunghi e lucenti avevo. Che bel colorito, che bel seno mostravo sotto a quel vestito celeste che risaltava la mia prima abbronzatura estiva.
Il seno.
L’organo simbolo della femminilità e della maternità. Simbolo per eccellenza dell’essere donna e dell’essere madre. Organo che raccoglie in sé l’essenza della sessualità e della maternità. Organo traditore, per me. Organo capace di sfamare e dare vita, ma anche di procurare distruzione e morte. In realtà di cancro al seno non si muore. Il seno non è un organo essenziale per la vita. Senza seno si vive. Di tumore al seno non si muore, se rimane lì. Ma da lui possono partire cellule bastarde capace di schizzare via senza alcun controllo per colonizzare organi vitali portando così alla morte.
E quei 12 mesi sono passati. 365 giorni fatti di viste, terapie, vomito, dolori articolari, stanchezza cronica, diarrea, ma anche gioia a ogni TAC, risonanza ed ecografia a cui mi sottoponevo. Gioia sì, perché la terapia funzionava. Il cancro regrediva, lasciando sul campo di battaglia cellule apoptotiche, morte sotto l’effetto delle armi chimiche che le attaccavano, distrutte sotto l’azione dei veleni che erano costrette a mangiare. Affrontavo ogni controllo senza alcuna ansia. Nessuna notte insonne, nessun batticuore. La malattia mi aveva addormentata, anestetizzata. Non provavo dolore né sconforto. Ero stanca della mia situazione, sì. Dei continui controlli, delle terapie estenuanti ma non avevo paura. Ovviamente pensavo alla morte, spesso sognavo il mio funerale. Immaginavo la chiesa piena, i discorsi dei miei amici, i volti trasfigurati dei miei familiari. Ma per assurdo non temevo la morte. E l’unico dolore percepito, come già detto, era quello che provavo per le persone che mi erano accanto. Che mi coccolavano, mi accudivano e che cercavano di passare con me più tempo possibile…come se poi quel tempo non ci sarebbe mai più stato.
E invece eccomi qui, nata per la seconda volta e riappropiatami della mia vita. Della vita di prima, fatta di capelli e di balli.
Oggi ho 36 anni e odio ancora l’estate. Odio il caldo, odio il sudore che mi perla la fronte, odio l’umidità che rende appiccicosa la mia pelle come se fosse cosparsa di miele. Odio le zanzare che mi ronzano attorno, odio le cicale che distrubano il mio riposo pomeridiano. Odio l’afa dell’estate romana, odio gli acquazzoni estivi che rendono l’aria ancora più gonfia e pesante.
E con un pancione enorme come il mio, tutto ciò è ancora più difficile da sopportare. Sì. Ho una pancia enorme. Una pancia che sta crescendo senza tregua da 36 settimane. Una pancia piena di liquido amniotico nel quale sguazza come un pesciolino Agnese.
L’ho sentita crescere dentro di me in queste lunghe settimane, fatte di gioie e di dolori. Dolori, si. Alla nona settimana sono stata operata per un “bozzo sospetto” al braccio e dopo qualche giorno, un edema toracico all’altezza del seno operato ha fatto pensare al peggio.
“Forse parliamo di metastasi signora”.
E li’ si’ che ho ovuto paura. Paura di dover scegliere tra lei e me. Terrore di sopravvivere a lei, o, cosa ancora più terribile, di doverla sacrificare.
Quei giorni sì che ho avuto paura di morire. Come non mai. Come mai avevo provato nella mia vita. Terrore di dover scegliere tra lei e me. Era “solo” un esserino di qualche centrimetro, allora. Ma era già mia figlia. E per lei avevo lottato. Per lei mi ero documentata e per lei il mio oncologo aveva deciso di “mettere a riposo” le mie ovaie inducendomi la menopausa durante la chemioterapia. Per lei avevo gioito anni prima nel leggere il primo referto istologico del mio tessuto mammario invaso dal carcinoma: “tumore Erb2 positivo, non ormonale”, c’era scritto. Ed io avevo allargato la bocca in un immenso sorriso, suscitando lo sgomento del mio oncologo. “Sara, il tuo tumore è molto aggressivo, se fosse stato di tipo ormonale avremmo potuto sfruttare più armi e avremmo potuto sperare in una prognosi più favorevole. Non riesco a capire la tua gioia, sinceramente”.
Ma io ero felice perché sapevo che non avrei dovuto subire la soppressione ormonale per i successivi cinque anni…e tutto quello che desideravo in quel momento era un figlio. E sapere che avrei dovuto attendere tanto mi massacrava.
Alla fine cinque anni erano comunque passati (tra controlli, tentativi vari ed un aborto) ed ora Agnese era qui, forse, però, in compagnia della bestia maledetta. E come se il destino volesse mettermi di nuovo alla prova, mi ritrovavo a convivere con la gioia di una tanto desiderata gravidanza e l’angoscia del ritorno del cancro. Il destino aveva deciso di non rendermi la vita facile, nemmeno stavolta.
L’attesa del referto della sospetta metastasi linfonodale è stata snervante, ma alla fine altro non era che una “palla” di tessuto infiammato generata da una patologia dal nome bizzarro: panniculite.
Un po’ di cortisone e via!
E ora Agnese pesa 2,5kg, è “alta” 48 cm e scalcia come un cavallino imbizzarrito nella mia pancia. Tra qualche giorno la conoscerò e da grande le racconterò quanto la sua mamma l’ha desiderata. Agnese è il simbolo della vittoria della vita sulla morte. E’ la speranza che ogni donna malata di tumore vorrebbe non le fosse mai tolta.
Agnese è la mia vita ritrovata e quando arriverà…sarò rinata per la terza volta!