Intorno ai malati di tumore serve un’«alleanza» fra medici e familiari

   Sportello Cancro, 14/11/2014

IL CONVEGNO
Le conseguenze psicofisiche della malattia troppo spesso non sono riconosciute.
E i parenti, che hanno un ruolo centrale, non devo essere lasciati sullo sfondo


Accade troppo spesso che le persone curate per un tumore soffrano, negli anni successivi alle terapie, di disagi fisici o psicologici non trattati o, peggio, non riconosciuti affatto. E’ questa la conclusione a cui giunge uno studio coordinato da ricercatori della Harvard Medical School e pubblicato sulla rivista A Cancer Journal for Clinicians. «La malattia ha sempre un impatto sulla qualità di vita delle persone, dal punto di vista del loro benessere psicosociale e, in molti casi, può lasciare anche segni nell’organismo. Ma molto può essere fatto per migliorare la situazione se i problemi vengono individuati. E il ruolo dei familiari, oggi spesso lasciati in secondo piano, è centrale» sottolinea Paolo Gritti direttore del Master in Psiconcologia alla Seconda Università di Napoli e vice presidente della Società italiana di psico-oncologia, che organizza in questi giorni nel capoluogo campano un convegno dedicato alle alleanze terapeutiche in psiconcologia.

Tre milioni di italiani vivi dopo il cancro
Se consideriamo i pazienti curati da settimane o mesi, quelli che riescono a rendere il cancro una malattia cronica con cui convivere per anni e l’esercito dei lungosopravviventi e dei guariti, parliamo in Italia di milioni di persone. Stando alle recenti stime rese note dall’Associazione Italiana dei Registri Tumori sono oltre 365mila i nuovi casi di cancro diagnosticati nel nostro Paese nel 2014 e quasi tre milioni i connazionali che convivono con una precedente diagnosi di tumore, di cui oltre un milione e mezzo possono essere catalogati come «lungosopravviventi» (ovvero quei pazienti liberi da malattia e che non effettuano nessun trattamento da oltre cinque anni). «L’allungamento della sopravvivenza dei malati - dice Gritti - comporta nuovi bisogni che vanno soddisfatti per garantire loro un benessere anche a livello emotivo e psicologico. E da tutto questo non possono essere escluse le famiglie, che portano il peso delle difficoltà attraversate e troppo spesso vengono relegate a un ruolo di secondo piano, mentre potrebbero essere di grande aiuto».

Il ruolo centrale dei familiari
«Genitori, figli, coniugi, fratelli hanno un ruolo centrale - continua l’esperto -. Nel convegno parliamo di “alleanza terapeutica” (con un focus particolare anche su ragazzi e anziani) perché serve che intorno al malato si riuniscano tutti: oncologi, radioterapisti, chirurghi, specialisti di riabilitazione, psicologi. E i familiari, che invece di frequente restano sullo sfondo, subiscono passivamente “il tornado” che si abbatte su di loro, pagandone a loro volta le conseguenze. Mentre vanno aiutati e coinvolti, perché possono rivelarsi utilissimi. Nella gestione delle terapie a casa, ad esempio. Nel sostenere o spronare il malato, nell’invitarlo ad aprirsi se qualcosa non va per poi cercare l’aiuto necessario. Ma a loro volta anche i parenti vanno istruiti, serve che si spieghi loro concretamente come muoversi e cosa possono fare Senza dimenticare che anche i caregivers (cioè coloro che si prendono cura del malato) manifestano spesso dolore, angoscia, tensione emotiva (distress), un sovraccarico di impegni pratici e preoccupazioni che si riverberano negativamente sulla gestione quotidiana della neoplasia». E poi c’è sempre l’annosa questione, fin dal momento della diagnosi, del dire o non dire la verità sulla presenza di un tumore: «Generalizzare è difficile e ogni situazione andrebbe valutata a sé. Ciò premesso, una comunicazione schietta ed efficace fra i familiari migliora la gestione di una situazione già di per sé complessa per tutti. Esprimere le proprie emozioni è un consiglio sempre valido. Se si tace, spesso accade che la carenza di supporto da parte di parenti, amici e colleghi procuri poi sentimenti di sconforto».

«I medici devono verificare, di routine, le condizioni psicofisiche dei malati»
Secondo lo studio statunitense quattro persone su dieci si ammaleranno di cancro durante la vita e, grazie ai progressi fatti nelle terapie e nella diagnosi precoce, più di due su tre vivranno per almeno cinque anni dalla scoperta del tumore. Ma almeno un quarto dei pazienti oggi ha problemi di salute in conseguenza delle terapie fatte e il dieci per cento ammette di soffrire un disagio psicologico. Gli esperti ritengono inoltre che le due cose non di rado finiscano per influenzarsi, compromettendo così la qualità di vita e il benessere emotivo dei pazienti. L’elenco dei possibili effetti collaterali dei trattamenti sull’organismo è lungo, ma che si tratti di «segni» lasciati dalla chirurgia, dalla radioterapia o dai farmaci, oggi gli specialisti hanno a disposizione un ampio armamentario per farvi fronte e migliorare notevolmente la situazione. Ci sono moltissimi tipi di riabilitazione (a seconda del tumore e delle zone interessate) e medicinali efficaci. «Ma bisogna che gli specialisti imparino a verificare, di routine, le condizioni psicofisiche dei loro assistiti quando li vedono per i controlli, chiedendo loro come si sentono e incoraggiandoli a esporre eventuali problematiche» concludono gli autori.