Lombardia, diagnosi precoce gratuita per le donne con mutazione Brca

   D-Repubblica, Salute Seno, Tiziana Moriconi, 21/09/2015

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In questa regione, dal 18 settembre, le donne ad alto rischio di tumore al seno e all'ovaio con una mutazione Brca accertata potranno accedere gratuitamente a tutto il percorso di sorveglianza. Lo stesso avviene soltanto in Emilia Romagna



Niente più ticket per visite specialistiche, mammografie, ecografie, risonanze magnetiche e marcatori tumorali per le donne che risiedono in Lombardia e che sono portatrici di una mutazione genetica Brca. Cioè quelle come Angelina Jolie: con un rischio molto più alto delle altre di sviluppare un tumore al seno (80%) o all'ovaio (20-40%). Dal 18 settembre, queste donne possono infatti accedere a un percorso personalizzato di diagnosi precoce totalmente gratuito.

Fino a ieri, fare prevenzione costava loro circa 500 euro l'anno, dal momento che molti degli esami devono essere ripetuti ogni sei mesi. La grande novità è quindi l'aver azzerato l'oneroso costo di un programma di screening che durerà per tutta la vita. Il test genetico Brca di per sé, invece, non comporta una grande spesa per le pazienti: è gratuito per le donne già malate, e per le donne sane prevede un ticket di 66 euro.

La buona notizia la porta la delibera 3993 approvata il 4 agosto scorso e da poco entrata in vigore, con cui la giunta regionale ha detto sì a questo speciale provvedimento, l'esenzione D99. Speciale perché ad oggi soltanto un'altra regione, l'Emilia Romagna, garantisce alle donne sane ad alto rischio un accesso regolamentato e gratuito agli esami per loro salvavita. Nel resto d'Italia, le nostre Jolie li continuano a pagare di tasca propria se non vogliono correre il rischio di scoprire il cancro quando è già avanzato. L'alternativa alla sorveglianza è l'asportazione preventiva di seni e ovaie.

“Eseguire un test genetico ha un costo relativamente alto per il sistema sanitario, ma creare dei programmi di screening dedicati e facilmente accessibili per queste donne è un modo intelligente di sfruttare l'informazione che ne ricaviamo”, afferma Paola Lattuada, Direttore Generale della Asl di Varese, da cui è partita l'istanza per l'esenzione del ticket. “Insieme a Davide Croce dell'Università Carlo Cattaneo – continua Lattuada – abbiamo valutato il profilo economico-finanziario e la sostenibilità del progetto. La regione non fa un investimento a fondo perduto”. Le persone che si avvarranno dell'esenzione saranno inoltre poche. Questo perché i tumori al seno dovuti a una mutazione nei geni Brca 1 e 2 rappresentano soltanto il 5-10% di tutti i casi (che in Italia sono circa 48 mila ogni anno). Per esempio nella provincia di Varese, su 1000 consulenze genetiche e 600 test eseguiti, sono state finora individuate 150 persone mutate.

La Lombardia ha dunque fatto i conti di costi e benefici, e ha stabilito che creare un percorso ad hoc gratuito fa risparmiare il sistema sanitario. Ma il merito di questa conquista per chi ha una mutazione Brca non va solo alla calcolatrice: va alle stesse pazienti lombarde. “Il provvedimento è stato approvato grazie a una rete di donne che hanno lavorato dal basso per creare un incredibile gioco di squadra tra istituzioni, enti scientifici e volontariato”, racconta Adele Patrini, presidente dell'associazione Caos, che da quattro anni inseguiva questo risultato. Con l'aiuto dei principali attori dell’advocacy, come Europa donna italia e la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), è stato possibile raccogliere le firme necessarie per presentare, nel 2013, la richiesta di esenzione alla regione Lombardia.

Cosa deve fare una donna ad alto rischio per ottenere l'esenzione? Dopo una prima valutazione della storia oncologica familiare da parte del medico di base o di uno specialista senologo o ginecologo, si viene indirizzati a un centro di genetica per un colloquio che permetterà di individuare le persone che realmente necessitano del test Brca. Solo in caso di test positivo si ha accesso al percorso di prevenzione gratuito, con una corsia preferenziale per la prenotazione degli esami.

Tornando a guardare tutto lo stivale, è chiaro che la strada da fare è ancora lunga. “Finalmente un'altra regione ha riconosciuto l'esenzione D99 ed è un importante passo avanti”, dice Ornella Campanella, portavoce del movimento nazionale aBRCAdabra, formato da oltre 300 donne con una mutazione Brca. “Affinché non si creino nuove disuguaglianze e ogni regione non proceda per contro proprio, chiediamo però che siano redatte al più presto delle linee guida nazionali. In molte regioni non solo non esistono dei percorsi dedicati, ma molte donne faticano persino a farsi prescrivere gli esami previsti per la sorveglianza oncologica. Gli operatori sanitari, in primis, non sono informati. È una questione tanto di costi sociali quanto di equità sociale”.

In Lombardia

Il test per la ricerca di una mutazione genetica Brca è gratuito per le donne malate, mentre per le donne sane ad alto rischio (che vi accedono soltanto su indicazione del centro di genetica in cui viene svolto il counseling) è previsto un ticket di 66 euro.

L'esenzione D99 si rivolge alle donne sane con una mutazione Brca accertata e prevede (salvo diversa indicazione clinica):

Dai 18 anni: visita senologica annuale + ecografia mammaria annuale

Dai 25 anni (o da 10 anni prima del caso più giovanile in famiglia): visita senologica semestrale + ecografia mammaria semestrale/annuale + risonanza magnetica nucleare della mammella annuale

Dai 30 anni: visita senologica semestrale + ecografia mammaria semestrale/annuale + risonanza magnetica nucleare della mammella annuale (sino ai 55/65 anni) + mammografia annuale + visita ginecologica ed ecografia transvaginale e dosaggio del marcatore ca125 semestrali.

In Emilia Romagna

Il test per la ricerca delle mutazioni Brca, cui si accede soltanto su indicazione del centro di genetica in cui viene svolto il counseling, è sempre esente da ticket.

L'esenzione D99 per donne sane con mutazione Brca per

Inferiore a 25: visita senologica ed ecografia mammaria semestrali

25-34: visita senologica e ecografia semestrali e Risonanza magnetica mammaria annuale

35-54: visita senologica e ecografia semestrale, mammografia e Risonanza magnetica mammaria annuali

55-69: visita senologica e ecografia semestrali, mammografia annuali

70-74: percorso screening come tutte le altre donne, con mammografia biennale