Accelerare la ricerca sul metastatico, grazie ai pazienti

   Saluteseno.it, Letizia Gabaglio, 04/06/2016

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Internet, social, partecipazione, condivisione. Sono le parole chiave dell’iniziativa sul tumore al seno in fase avanzata presentata al congresso Asco 2016

Già più di duemila pazienti in soli 7 mesi, oltre duemila storie di cancro al seno metastatico raccolte dal Broad Institute del Mit e dal Dana-Farber Cancer Institute (Usa) con l’intento di analizzare e rendere pubblici dati clinici e genetici che possano aiutare lo sviluppo di nuovi trattamenti. “È il primo tentativo di costruire la ricerca a partire dai pazienti e dal loro contributo. Speriamo che sia un modello per altri progetti in campi diversi”, spiega Nikhil Wagle, oncologo medico del Dana-Farber a capo del gruppo di ricerca che sta raccogliendo i dati, durante la presentazione al congresso dell’American Society of Clinical Oncology in corso di svolgimento a Chicago.

I ricercatori hanno coinvolto diverse associazioni di pazienti, costruito un sito internet e usato i social network (facebook e twitter su tutti) per richiamare i pazienti a uno sforzo congiunto: trasformare le conoscenze sul cancro al seno metastatico. “Se hai il cancro al seno metastatico, unisciti al movimento nazionale di pazienti, medici e scienziati mettendo a disposizione i tuoi campioni di tumore, le tue informazioni mediche e la tua voce. Insieme potremo accelerare lo sviluppo di terapie future”, recita la prima pagina del sito.

Lanciato nell’ottobre del 2015, il sito ha già raccolto oltre duemila partecipanti. Di questi, oltre il 95% ha condiviso informazioni sulla propria storia clinica e personale. Più di 1100 hanno dato il consenso ai ricercatori del progetto di accedere alle proprie cartelle cliniche ed eseguire esami genetici di ultima generazione sui campioni biologici, nonché eseguire un test sulla saliva.

“In questo modo, in un tempo relativamente breve, siamo riusciti a raccogliere molti dati e soprattutto a individuare sottogruppi di pazienti con caratteristiche interessanti dal punto di vista della ricerca che altrimenti sarebbe stato difficile analizzare”, racconra Wagle. “Per esempio i pazienti che hanno risposto in maniera eccezionale ad alcune chemioterapie, il cui profilo genetico potrebbe aiutarci a capire meglio come funzionano alcuni farmaci, oppure pazienti che sono stati diagnosticati da molto giovani”.

Al momento i ricercatori stanno procedendo al sequenziamento dei campioni raccolti e nei prossimi mesi valuteranno il modo di acquisire altre informazioni genomiche, inclusa l’analisi delle mutazioni presenti nel Dna circolante, la cosiddetta biopsia liquida. “Tutti i dati che riusciremo a produrre verranno condivisi con la comunità scientifica grazie a piattaforme di data-sharing, così da aumentare le probabilità che vengano usati per la realizzazione di studi su nuove terapie”, conclude Wagle.


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