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Safer Together. Guida Metodologica per la Formazione dei Caregiver di Persone in Fase Terminale

SAFER TOGETHER – PIÙ SICURI INSIEME è un progetto internazionale finanziato dall’Unione Europea, che nasce dalla collaborazione tra ANDOS Nazionale (Italia), Fundacja Forum Edukacji (Polonia) e TIR Consulting Group j.d.o.o. (Croazia), con lo scopo di creare una guida efficace per la formazione dei Caregiver, specie quelli che assistono pazienti cronici critici e/o terminali. Nasce dall’esigenza sempre più emergente, in una società in cui famiglie ristrette e pazienti soli sono in drammatico aumento, di poter garantire un adeguato supporto a pazienti complessi estremamente fragili, che si trovano ad affrontare la consapevolezza della non guarigione e dell’imminente fine vita.

Ǫuesta guida metodologica intende supportare i docenti nella conduzione efficace dei corsi di formazione, in modo che i partecipanti acquisiscano non solo le competenze tecniche adeguate, ma rafforzino anche la resilienza mentale e l’autoregolazione emotiva, in modo da gestire non solo lo stress personale e del paziente, ma prevenire anche il burnout professionale.

Il ruolo di un caregiver per i malati terminali va oltre l’esecuzione di procedure infermieristiche e l’assistenza nelle attività quotidiane: implica anche la costruzione di relazioni con il paziente e la sua famiglia, la compagnia durante le fasi finali della vita e il supporto emotivo. Responsabilità che richiedono un’adeguata preparazione e lo sviluppo continuo delle competenze interpersonali.

Il Caregiver deve essere pronto a riconoscere le diverse reazioni emotive del paziente, saperlo decifrare e declinare, per poterlo meglio aiutare. Deve saper comprendere e aiutare, preparare, la famiglia a comprendere la natura del lutto, presente o imminente che sia, come normale reazione alla perdita e aiutare a viverlo in modo sano e costruttivo, come pure rafforzare la consapevolezza di come prendersi cura di sé durante l’elaborazione del lutto.

Ciò comporta ovviamente la necessità di un supporto emotivo specialistico ai Caregiver, che stanno vivendo il lutto durante l’assistenza e dopo il decesso dell’assistito, come pure ai familiari e ai pazienti stessi, facendo emergere non solo quanto sia imprescindibile una corretta preparazione olistica del Caregiver ma anche un’adeguata integrazione con l’assistenza territoriale, di cui il Caregiver è il tramite attivo e il garante di un adeguato utilizzo.

Altro aspetto basilare della formazione è saper affrontare le dimensioni spirituali ed esistenziali del trapasso, indipendentemente dalle convinzioni religiose personali, rispettando come ogni persona viva questo processo in modo individuale, sostenendola e aiutandola a morire con dignità.

Non tutti i pazienti parlano direttamente delle proprie emozioni o preoccupazioni. Spesso il loro stato mentale può essere dedotto dalle espressioni facciali, dal tono della voce, dalla velocità della parola o dai gesti. Al Caregiver deve essere insegnato come riconoscere il linguaggio non verbale e prestare attenzione a quei segnali sottili, che possono indicare: paura, tristezza, ansia o desiderio di parlare, e saper mostrare discretamente la disponibilità a parlare come, quando e se si sentirà pronto.

È importante non negare i suoi sentimenti, non consolarlo forzatamente o cambiare argomento quando la conversazione diventa difficile. I pazienti in fase terminale spesso percepiscono la mancanza di sincerità. Chi si prende cura di loro deve essere preparato a dire la verità in modo gentile e in sintonia con le capacità emotive del paziente, a dare Informazioni chiare e affidabili sulle condizioni reali e su cosa aspettarsi. Importantissima è la formazione sulla comunicazione, non solo sui metodi per alleviare il dolore o eseguire correttamente le cure palliative prescritte.

Deve avere nozioni adeguate sull’assistenza quotidiana del paziente, come: igiene, alimentazione, cura della persona, come organizzare lo spazio domestico per far sentire il paziente a suo agio, come spostarlo o sollevarlo adeguatamente alleviando la sofferenza, la gestione di questioni formali, ad esempio richiesta e ritiro dei farmaci nei tempi e modalità adeguate.

È fondamentale che chi assiste il paziente sia accessibile, fornisca informazioni concrete e, allo stesso tempo, sia in grado di adattare il proprio approccio ai bisogni emotivi dei familiari del paziente, aiutando la comunicazione tra i membri della famiglia, soprattutto in situazioni di conflitto.

Ovviamente deve essere preparato anche ad affrontare i propri disagi e conflitti familiari correlati e non con la propria attività, che spesso assorbe totalmente.

La guida prevede lezioni frontali per gli argomenti più teorici e prove pratiche con simulazioni e role play per gli aspetti più tecno-pratici per ciascun modulo formativo: psicologico, relazionale, gestionale; come pure l’analisi di casi studio con riflessione individuale e di gruppo condotti da un esperto e da un facilitatore che indirizzano sulla comunicazione chiara, empatia e etica.

Il valore aggiunto di questa guida, è quello di fare emergere quanto la figura di Caregiver, oggi, esiga una formazione adeguata e il riconoscimento di una professionalità specifica e non generica a garanzia di appropriatezza ed efficacia, scaturita da un’attenta analisi delle differenti criticità emerse dall’ascolto/reclamo di vari Caregiver, pazienti e familiari sulla necessità di dare sicurezza ai pazienti e alle famiglie sull’adeguatezza e affidabilità delle prestazioni fornite.

Altro aspetto interessante è quanto questa necessità sia ubiquitaria e indipendente dallo Stato in cui è stata condotta l’indagine preliminare, dalla cultura e dal ceto sociale; ovviamente proprio le fasce più deboli sono quelle che maggiormente possono beneficiare di una maggiore specificità di supporto.

Dr.ssa Fulvia Pedani
Coordinatore Nazionale e del progetto