Se per assistere un parente si rischia di perdere il posto di lavoro

   Sportello Cancro, Vera Martinella, 13/01/2012

LA RICERCA CENSIS
I familiari finiscono in prima linea per l'assistenza. La malattia grave «danneggia» tutte le persone legate da affetti


Sono le famiglie, e soprattutto le donne, a sostenere la gran parte delle attività di supporto ai pazienti oncologici: assistenza in casa, accompagnamento, visite in ospedale. E, di questo impegno, pagano le conseguenze (ancora molto sottovalutate), sia sul lavoro che sulla propria salute. L'impatto del tumore sulla vita non solo del malato ma anche di chi si prende cura di lui, i cosiddetti caregivers, emerge chiaramente dall'indagine del Censis «Ad alta voce, i bisogni e le aspettative dei malati di cancro e delle famiglie», condotta in collaborazione con la Federazione italiana delle Associazioni del Volontariato Oncologico-Favo (con il sostegno di Roche), su un campione di oltre mille pazienti oncologici e di 700 caregivers.
Secondo gli esiti della ricerca, nella maggioranza dei casi (56%)sono le donne (mogli, figlie, sorelle, altre parenti e persino amiche) il primo riferimento dei malati per risolvere le tante esigenze e criticità che la malattia mette all'ordine del giorno. Oltre la metà dei caregivers sono coniugi o conviventi; in un caso su tre hanno più di 60 anni e in uno su quattro hanno un'età tra i 40 e i 59. «Soprattutto, — dice Francesco De Lorenzo, presidente Favo — più della metà di queste persone ha un lavoro al momento della diagnosi di cancro del loro parente, ma finiscono in prima linea nell'assistenza, giorno e notte, con un'impennata delle assenze lavorative e uno stress enorme che mette a dura prova la loro condizione fisica e psicologica». Il 29% degli intervistati dichiara infatti di avere riscontrato impatti negativi sulla propria salute, come stati di ansia, tristezza e alterazioni del sonno. Un mix esplosivo: oltre il 59% dei familiari di malati di tumore deve a sua volta assumere farmaci, poco più del 29% ha bisogno di rivolgersi a specialisti, il 4% ha subìto ricoveri.

Familiari e malati vanno incontro a peggioramenti in ufficio e sul conto in banca: l'8% dei caregivers ha una diminuzione di reddito (in media del 30%), il 5,5% perde il posto, il 2% chiede di andare in pensione. Le spese, invece, aumentano, pesando sul bilancio di casa. «Esistono precise leggi a tutela dei lavoratori malati e dei loro familiari, — ricorda l’avvocato Elisabetta Iannelli, presidente di Aimac, associazione di malati da anni impegnata a sollecitare norme a garanzia dei diritti di chi deve fare i conti con il cancro — ma troppo spesso gli interessati stessi non ne sono informati. Ci sono norme che prevedono, ad esempio, il passaggio al part time, avvicinamenti di sede, permessi e congedi straordinari che consentono di mantenere la retribuzione e di riuscire ad affrontare con un po’ più di serenità le fasi critiche della malattia». Manca invece completamente una prassi aziendale "standard" che agevoli la gestione di questi casi in ufficio. «Le storie che malati e caregivers raccontano parlano spesso di sofferenze e pregiudizi subìti in ambito professionale — dice Lucia Giudetti Quarta, presidente della Fondazione Giancarlo Quarta Onlus, che indaga da tempo sulle problematiche aziendali nella gestione dei malati critici e di chi li accudisce —. Avrebbero invece bisogno di poter parlare apertamente con i "capi" dei problemi legati alla malattia e delle loro necessità. Basterebbero un colloquio iniziale e verifiche successive per valutare la situazione insieme e decidere come organizzare turni e prestazioni, con maggiore tranquillità per tutti».