Sperimentazioni, più informazioni ai malati

   Sportello Cancro, 14/03/2012

IL CONVEGNO
Per partecipare con consapevolezza ai trials clinici i pazienti oncologici devono avere chiari obiettivi, vantaggi e rischi


MILANO – E’ fondamentale che i malati di cancro diventino protagonisti delle sperimentazioni. Per questo le associazioni di pazienti e le Istituzioni devono collaborare per far conoscere ai pazienti che cosa sono gli studi clinici sulle nuove terapie e quali opportunità di cura offrono. A ribadire l’importanza di questo obiettivo è Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico (Favo) durante il Convegno nazionale sulla ricerca indipendente tenutosi nei giorni scorsi al ministero della Salute. «E’ necessario fare chiarezza per sfatare i falsi miti che fanno pensare alla partecipazione alle sperimentazioni solo quando non c’è più nulla da fare - dice Iannelli - e spiegare ai malati le reali opportunità di cura offerte dagli studi clinici, facendoli diventare consapevoli protagonisti, e non più oggetti, della scelta di partecipare a una sperimentazione».
I VANTAGGI - I pazienti hanno anche il diritto di conoscere i risultati delle sperimentazioni effettuate con l’uso dei loro campioni biologici donati alla bioteche di ricerca perché ne possono conseguire benefici di vitale importanza, ad esempio in termini di predisposizione individuale o familiare ad una determinata patologia o in termini di efficacia o maggiore responsività ad uno specifico trattamento terapeutico. Servirebbe, secondo il segretario Favo, una campagna informativa sul tema che venga promossa dalle istituzioni e che sia realizzata con il contributo di tutti i diretti interessati, primi fra tutti i pazienti rappresentati dalle associazioni del volontariato oncologico. E serve un linguaggio semplice, che sia comprensibile per i non addetti ai lavori, mentre quando si parla di ricerca e sperimentazione sia i medici che il materiale informativo usano troppo spesso termini tecnici. «La mancanza di informazione limita di fatto l’accesso ai trial clinici da parte dei malati che in molti casi sono diffidenti o intimoriti all’idea di trasformarsi in “cavie” e pensano che partecipare a questi studi possa essere pregiudizievole o pericoloso per la loro salute». Invece i pazienti che prendono parte a una sperimentazione ricevono il migliore trattamento possibile e sono seguiti con attenzione con l’intento di garantire loro una buona qualità di vita.