Dopo il cancro la solitudine. Si fa ancora troppo poco per alleviare i sintomi a lungo termine

Esmo
I pazienti oncologici hanno guadagnato anni di vita in più ma è stato fatto poco per assicuragli anche una buona qualità di vita. Molti di loro una volta guariti vengono abbandonati a loro stessi, senza alcun sostegno nella gestione dei sintomi a lungo termine, fatigue in primis

Finora si è puntato sulla quantità: i progressi nelle terapie oncologiche hanno assicurato ai pazienti molti anni di vita in più. È un traguardo importante, ma non basta. Ora è il momento di pensare alla qualità: il nuovo obiettivo è quello di aiutare i sopravvissuti al cancro a stare bene. E su questo fronte non si è fatto ancora abbastanza. In sostanza, le cure per i guariti dal tumore sono rimaste ferme ai tempi in cui di cancro si moriva prima e ai medici non capitava spesso di doversi occupare dei problemi dei pazienti che sopravvivevano alla malattia. Oggi fortunatamente le cose sono cambiate, le prognosi per molti tipi di tumore sono molto più favorevoli rispetto a dieci anni fa, ma i sintomi dovuti agli effetti a lungo termine delle terapie, fatigue in primis, non ricevono le attenzioni che dovrebbero. Agli sforzi per garantire la guarigione non sono seguiti quelli per assicurare una buona qualità di vita.

Lo mette in luce uno studio presentato al congresso della European Society of Medical Oncology (ESMO) che ha coinvolto 1.800 pazienti con 15 diversi tipi di tumore a circa quattro anni dalla diagnosi di cui si conoscevano i sintomi a ridosso della fine della terapia. Ai pazienti è stato chiesto di valutare l’impatto sulla loro qualità di vita di 36 possibili conseguenze delle terapie e di giudicare (buon/moderato o scadente) il sostegno ricevuto per alleviare i sintomi.

In breve, è emerso che i pazienti guariti dal cancro sono in gran parte abbandonati a loro stessi.

Il 40 per cento dei pazienti ha inserito in cima alla lista dei problemi post-terapia la perdita di alcune capacità fisiche e la fatigue. Per il 36,6 per cento degli intervistati il sintomo più invalidante era l’insonnia, seguita da problemi sessuali (35,4%), dolori articolari (33.4%), ansia (33.2%), e neuropatia (28.9%). Il sostegno ricevuto per alleviare i sintomi della fatigue è stato giudicato scadente dal 37,7 dei partecipanti. Lo stesso grosso modo vale per le altre difficoltà affrontate dai pazienti dopo la fine della terapia, neuropatia, aumento di peso, problemi cognitivi.

«Un numero significativo di sopravvissuti al cancro soffre di effetti collaterali a lungo termine. Il nostro studio identifica diversi gruppi con bisogni insoddisfatti nelle cure di follo-up», concludono i ricercatori.

In linea teorica le esigenze dei pazienti guariti dal cancro sono riconosciute dalle linee guida internazionali sulla gestione degli effetti collaterali a lungo termine tra cui quelle dell’ESMO. Manca però l’attuazione pratica. In sostanza, si sa perfettamente quello che andrebbe fatto, ma lo si fa poco e male. L’unico sintomo che secondo i pazienti viene trattato in maniera efficace è il dolore.

«Nonostante la crescente consapevolezza dell'efficacia di misure efficaci come l'esercizio fisico per ridurre la fatigue, i pazienti sono ancora troppo spesso lasciati soli a cercare aiuto per sintomi che non possono essere affrontati direttamente con i farmaci come può esser fatto con il dolore per esempio», ha commentato Martina Schmidt del Centro tedesco per la ricerca sul cancro (DKFZ) di Heidelberg, in Germania, che ha guidato lo studio.

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