La ricetta delle Associazioni per un PNRR a misura di paziente

   www.healthdesk.it, 15/06/2022

L'evento
Cinque parole d’ordine per far sì che la straordinaria occasione del PNRR affiancata dalla profonda trasformazione della salute legata alla digitalizzazione trasformino il servizio sanitario per renderlo quanto più possibile rispondente ai bisogni del paziente. Sono quelle che sono uscita da “PATH – Join our Future”, una due giorni di lavori organizzata da Roche Italia e riservata alle associazioni di pazienti per mettere a punto azioni e raccomandazioni da presentare alle istituzioni nazionali.


All’evento hanno partecipato esponenti politici, rappresentanti delle principali istituzioni sanitarie (tra cui ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, AGENAS, C.A.R.D.) ed esperti del digitale con cui i quasi 60 delegati delle 38 associazioni presenti hanno potuto dibattere sui bisogni dei pazienti e sulle questioni aperte in relazione all’attuazione del PNRR e alle implicazioni del digitale sulla gestione della salute e dei percorsi di cura.

I cinque temi emersi costituiranno le basi su cui sarà stilato un documento indirizzato alle istituzioni:

1. Co-creazione perché l’esperienza e il valore delle associazioni venga inserito in un processo consolidato di definizione dei servizi sanitari e assistenziali;
2. Territorio perché le associazioni siano parte integrante della nuova medicina territoriale che si sta definendo grazie al PNRR (ad es. con gli Ospedali di Comunità e case della Salute);
3. Efficacia perché possano essere stabiliti indicatori condivisi per la misurazione dell’efficacia e dell’efficienza dei servizi sanitari e sociali;
4. Telemedicina perché possa diventare uno strumento realmente diffuso, a portata di paziente e caregiver, parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
5. Real world data e data privacy perché le potenzialità delle tecnologie digitali siano sempre più accessibili a pazienti e caregiver e sfruttabili nelle fasi di ricerca, diagnosi e cura.

"Collaborare significa mettere in comune obiettivi, sforzi e risorse. Gli anni di pandemia lo hanno ribadito con forza. Per questo come Roche ci siamo da subito posti come partner di tutto gli interlocutori del sistema. Oggi abbiamo la grande opportunità offerta dal PNRR, siamo al momento del decollo e non possiamo sbagliare. È necessario attivare una rete virtuosa che coinvolga in maniera attiva anche le associazioni di pazienti”, ha commentato Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia. “Occasioni di confronto come PATH dimostrano quanto le associazioni siano al centro di un grande cambiamento culturale, non solo come portavoce di istanze e bisogni, ma come parte attiva nelle scelte di politica sanitaria. Noi crediamo profondamente in questo cambio di paradigma e continuiamo a intensificare il nostro impegno al loro fianco giorno dopo giorno”.

All’evento hanno preso parte le associazioni aBRCAdabra, AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma Onlus), AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), AISC (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ALMA (Associazione Laziale Malati Reumatici Onlus), AMICI Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), Anmar Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici), Apmarr (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), Associazione Onlus Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz", Associazione Diabetici Alessandria O.d.V, Associazione Italiana Diabetici – FAND, Comitato Macula, Confederazione Parkinson Italia, Diabete Italia Onlus, EpaC Associazione Onlus, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, Famiglie SMA - Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale, Fast Italia, FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), Federazione Diabete Sicilia, Federazione Rete Sarda Diabete, FIMARP ONLUS (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare), Fondazione Paracelso Onlus per l'emofilia e patologie affini, Incontra Donna Onlus, IPOP Onlus (Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare), La Lampada di Aladino oltre il cancro, OR.S.A Organizzazione Sindrome di Angelman Onlus, PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali), Duchenne Parent Project APS, Retina Italia Onlus (Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche), Salute Donna Onlus (Associazione per la lotta ai tumori femminili), UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), WALCE (Women Against Lung Cancer Europe).


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