Tumore al seno. Le proposte delle Associazioni per cure più vicine alle pazienti

Il documento

È stato presentato il documento Onconnesxt che riunisce per la prima volta le proposte di Andos onlus, Europa donna Italia, Favo donna, IncontraDonna onlus e Salute donna onlus,? per una presa in carico territoriale più vicina alle pazienti e alle loro famiglie

La definizione “roadmap” gli sta stretta. Perché il documento realizzato da cinque Associazioni di pazienti per migliorare l’oncologia territoriale del tumore al seno non è solo lo sterile elenco delle tappe di un percorso terapeutico ideale. Somiglia piuttosto un “diario” di viaggio ricco di testimonianze, riflessioni, linee di indirizzo della comunità scientifica e del mondo accademico, che racconta anche i bisogni e gli stati d’animo di chi, suo malgrado, deve intraprendere il difficile cammino. Insomma, il paper “Onconnext. Tumore al seno e oncologia territoriale, un binomio necessario”, che raccoglie dieci proposte concrete per rinnovare i percorsi di diagnosi e cura delle donne con tumore al seno sottoscritto da Andos. onlus, Europa donna Italia, Favo donna, IncontraDonna onlus e Salute donna onlus, è una tabella di marcia che suggerisce ai decisori cosa fare spiegando però anche perché è importante farlo. Un vademecum tanto pratico quanto teorico: ci sono le proposte concrete e ci sono i principi irrinunciabili che le hanno ispirate.

Il paper, presentato mertedì 19 luglio alla Camera dei deputati, nel corso di un evento coordinato da Inrete e Intexo, con il contributo non condizionato di Roche, invita innanzitutto a rafforzare e integrare le relazioni tra ospedale e territorio.

«Siamo fortemente convinte che un nuovo modello di assistenza per la paziente con tumore al seno non possa prescindere da un ripensamento dell'assistenza territoriale che, in stretta connessione con il centro di senologia, possa garantire prossimità di cure e quindi una migliore qualità di vita. Occorre però che questo processo parta appunto dal dialogo e dal confronto con chi quotidianamente affronta le sfide dalla malattia. Abbiamo condiviso con le altre reti associative i nostri punti di vista per rafforzare le nostre richieste in questo momento di profonda evoluzione del nostro Sistema Salute. Il decalogo che presentiamo oggi va in questa direzione per portare all'attenzione dei decisori, politici e tecnici, principi irrinunciabili da cui far partire una riprogrammazione congiunta», spiegano le Associazioni firmatarie di Onconnext.

Il nuovo modello di presa incarico
In Italia si contano circa 3,6 milioni di malati oncologici e tra le donne il tumore al seno è quello più frequentemente diagnosticato (30,3%) e la prima causa di morte femminile per cancro. Secondo i dati Aiom, le nuove diagnosi di carcinoma mammario stimate per il 2021 sono 55 mila, con circa 12.500 decessi attesi. La sopravvivenza netta stimata a cinque anni è dell’88 per cento. Grazie allo screening, oggi la gran parte dei tumori maligni mammari viene individuato in fase iniziale, ma nel 6-7 per cento dei casi, il tumore al seno si presenta in forma metastatica già al momento della diagnosi. Garantire a tutte le donne con questa diagnosi il percorso terapeutico più efficace è l’obiettivo che ha spinto le Associazioni dei pazienti a formulare il decalogo-guida per Istituzioni, un un nuovo modello di presa in carico caratterizzato dalla flessibilità e dalla prossimità. «Tra gli elementi cardine di una presa in carico integrata e continuativa per le donne con tumore al seno sono la rete delle breast unit, che garantisce una presa in carico multidisciplinare e l’accesso a trattamenti avanzati, nonché l’infermiere case manager, che segue la paziente nel suo percorso, anche nel caso di variazioni del setting assistenziale. Un percorso basato sul monitoraggio dell’efficienza attraverso indicatori di performance e processi di network analysis, cioè integrazioni di flussi di rilevamento delle prestazioni», dice Manuela Tamburo De Bella, coordinatrice dell’Osservatorio per il monitoraggio delle reti oncologiche regionali dell'Agenas, l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regional.

Il decalogo
Ecco le dieci priorità imprescindibili per la costruzione di una presa in carico delle pazienti, ottimale e continuativa, che integri ospedale e territorio:

1.Il percorso oncologico di continuità di cura territoriale non può prescindere da un ruolo di coordinamento del Centro di senologia di riferimento, a cui vengono messi a disposizione nuovi setting assistenziali territoriali con team dedicati che lavorano in stretta sinergia con l’oncologia ospedaliera;

2.La paziente con tumore al seno non deve essere mai abbandonata durante la continuità di cura territoriale ma deve avere, come punto di riferimento, una figura di raccordo, che sia a conoscenza della sua storia clinica;

3.È di centrale importanza che le pazienti continuino a essere gestite da un team multidisciplinare e multiprofessionale: l’evoluzione della multidisciplinarietà sarà garantire l’interconnessione tra i professionisti operanti in ospedale e sul territorio;

4.Nel progetto delle Case di comunità deve essere necessariamente presente un’Associazione di pazienti;

5.La definizione del percorso oncologico di presa in carico territoriale deve essere cucito sul singolo, attraverso la scelta del setting più adatto considerando come l’innovazione terapeutica possa agevolare modelli organizzativi attraverso la delocalizzazione di alcune terapie direttamente sul territorio;

6.Devono essere garantiti percorsi di cura che assicurino standard di sicurezza e qualità pari a quelli che sarebbero erogati in un contesto di day-hospital nel Centro di riferimento;

7.La paziente e i caregiver devono essere consapevoli e coinvolti in prima persona nella scelta del percorso e del setting di cura;

8.La Digital Health deve essere concepita come strumento a supporto dell’integrazione ospedale-territorio facilitando la comunicazione, la gestione delle pazienti e l’ottimizzazione del percorso;

9.Per garantire efficacia e sicurezza dell’assistenza, è fondamentale che ci sia una continua formazione/informazione del personale sanitario territoriale e soprattutto delle pazienti/caregiver;

10.L’introduzione della presa in carico territoriale deve tendere a migliorare la qualità di vita delle pazienti, in linea con una delle missioni del Piano Oncologico Europeo.

Parola chiave: “prossimità”
«L’ospedale può rivestire un ruolo molto importante nella decentralizzazione delle cure sul territorio per pazienti oncologici, segnatamente per le pazienti con tumore al seno; infatti vi sono evidenze già pubblicate che testimoniano come sia attuabile un’oncologia di prossimità secondo un modello che vede un unicum (gestionale e di personale) per la cura dei pazienti fra ospedale centrale e cure territoriali garantendo appropriatezza e sicurezza terapeutica. Fondamentale in questo processo di cambiamento è il contributo che viene dato dalle associazioni dei pazienti», spiega Luigi Cavanna, presidente del Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo) e direttore del Dipartimento di Oncologia-ematologia dell'Azienda Usl di Piacenza.
Il nuovo modello di presa in carico deve puntare sulla delocalizzazione di alcuni servizi e sulla prossimità delle cure quali condizioni di equità di accesso e di aderenza ai percorsi di cura.
«Il tumore della mammella, in particolare, essendo una delle neoplasie più frequenti, deve essere affrontato con modelli che riescano a coniugare in maniera virtuosa l’aspetto clinico e quello organizzativo.
La cura del tumore al seno nelle breast unit, ad esempio, ha un impatto notevole: riduce la mortalità a 5 anni del 18 per cento. In questo contesto, si inserisce oggi la possibilità della territorializzazione come risposta alla necessità di un percorso di cura completo e omogeneo. Il “territorio” è da intendersi come un prezioso alleato delle strutture ospedaliere di oncologia, perché permette e favorisce una presa in carico più diffusa anche attraverso una coordinata dislocazione del personale sanitario che a rotazione può operare in diversi setting di cura tra ospedale e territorio», dichiara Rossana Berardi, docente di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche, direttrice della Clinica oncologica dell’AOU Ospedali Riuniti di Ancona, consigliere dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e presidente di Women for Oncology Italy.

Dalla patient centricity al patient involvement
Per ridisegnare i nuovi percorsi si deve puntare su nuove forme di coinvolgimento dei pazienti, con una nuova predisposizione al dialogo e al confronto da parte degli attori istituzionali.

«Il rapporto con le Associazioni dei pazienti è fondamentale - commenta Paola Boldrini, presidente dell'Intergruppo parlamentare per la cronicità del Senato - soprattutto ora che finalmente si torna a parlare di umanizzazione delle cure. Il paziente deve tornare al centro, parlare con le associazioni mi consente e mi ha consentito in questi anni di entrare dentro la malattia, oltre le sintesi della medicina. Le Associazioni di pazienti sono le migliori alleate delle Associazioni dei medici e svolgono un ruolo insostituibile. Perché in sanità il progresso, la tecnologia, le competenze non bastano. Serve l’umanità», .

La Missione 6 Salute del Pnrr prevede una riforma di sistema che punta al rafforzamento delle relazioni ospedale-territorio e nuove forme di coinvolgimento dei pazienti basate sul dialogo e il confronto tra tutte le figure coinvolte.

«Ciò a cui si sta andando incontro è una vera e propria riforma del nostro sistema sanitario nazionale - osserva Nicola Provenza, presidente dell'Intergruppo Cronicità della Camera dei deputati - che va nella direzione di un riequilibrio del rapporto tra ospedale e territorio e che dovrà migliorare l’offerta territoriale nonché qualificare l’offerta ospedaliera, implementando la prossimità delle cure quale condizione di equità di accesso e di aderenza ai percorsi di cura. Per tale ragione iniziative come questa rappresentano il punto di partenza per un dialogo costruttivo con le Istituzioni, al fine di condividere idee, dati, informazioni che possano portare il decisore a prendere la migliore risoluzione con un’unica stella polare a guidarlo: migliorare la qualità di vita del paziente e dei caregiver»,

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