articolo della Dott.ssa Fulvia Pedani, Coordinatore Nazionale ANDOS
Ore 8.00 del mattino, Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, il sorriso della Dottoressa Campanale accoglie gli esponenti del Tavolo di Lavoro sugli Impianti Protesi Mammari, di cui anche ANDOS fa parte. L’aula è gremita di esperti di settore, che vede rappresentati: Dipartimento di Programmazione del Mistero della Salute, Dipartimento della Prevenzione e Ricerca del Ministero, Digitalizzazione del Sistema Informatico Sanitario e della Statistica, Intergruppo parlamentare Nuove Frontiere terapeutiche nel Tumore della Mammella, Istituto Superiore di Sanità, Regioni, Ordini e Società Scientifiche, Confindustria, Distribuzione (in Italia non si producono protesi), Associazioni Pazienti.
L’apertura dei lavori con la splendida interpretazione del monologo: “Oriana Fallaci e l’Alieno” di Emanuel Casaburi, ha bene rappresentato e introdotto lo spirito dell’attività svolta, centrato sull’ascolto delle esigenze e problemi delle/dei Pazienti, per fornire soluzioni spendibili, eicaci e soprattutto non traumatiche.
È stato ribadito quanto il Registro non abbia una funzione di mera sorveglianza e denuncia, ma grazie al modello innovativo informatizzato, alla qualità, alla trasparenza e al supporto dell’Health Technology Assesment (HTA) si prefigga di individuare e promuovere appropriatezza, sicurezza e sostenibilità universalistica e ultima, ma non ultima, la prevenzione di ricoveri ripetuti e degli effetti collaterali indesiderabili, prevedibili e prevenibili.
È emerso quanto il dato sia un elemento di salute tanto quanto il farmaco e il professionista, poiché sul dato si fanno le analisi. Per questo il dato deve essere assolutamente rappresentativo e quindi avere un Volume adeguato, Variabilità, Veridicità, Velocità e Valore. Un lavoro necessariamente e imprescindibilmente di equipe supportato da HTA per ridurre al minimo l’errore umano e garantire: protesi giusta, nel setting giusto, al momento giusto, con il chirurgo giusto. Anche la necessità di un costante e continuo aggiornamento e corretta formazione di tutti gli operatori che intervengono nel processo decisionale, è fondamentale. Una Governance condivisa con obiettivi comuni e coprogettazione tra Governo Regioni e Stakeholders è l’obiettivo vincente di questo Registro.
Mi ha riempito d’orgoglio sentire gli Organismi ministeriali affermare più volte che la Sanità deve essere intesa come investimento e non come un costo, dove la prevenzione consente di reinvestire le risorse risparmiate migliorando e potenziando il servizio offerto verso una Sanità con PSDTA
nazionali unitari e non più LEA di silos, che tengano conto di quanto sopra espresso. Mi permetto di sottolineare quanto ciò trovi conferma in una recente pubblicazione su Pharmacoecon Open primo nome Mennini (doi: 10.1007/s41669-024-00543-Epub 2024 Nov 23). che ha evidenziato una riduzione dei ricoveri per carcinoma mammario del 19,8%, sebbene il numero di soggetti ricoverati sia stabile (circa 79.000 ogni anno), con una riduzione della spesa annua per ricoveri di oltre il 17%. Il costo medio annuo per tumore della mammella supera il miliardo di euro (1.121.804.634 €) nel setting iniziale versus i circa 10 milioni (9.817.048€) nel setting metastatico, coerente con una riduzione del 48% delle diagnosi in fase metastatica (-48%), una riduzione del 7,2% in fase precoce e AMAZZONI – Comitato ANDOS Oglio Po 1 un significativo aumento dei carcinomi in situ (+ 48,2%), grazie ai programmi di prevenzione e alle nuove terapie che garantiscono una migliore qualità della vita. Di pari passo si sono ridotti i costi previdenziali, con una riduzione del 21% delle pensioni di invalidità totale del100% e una sostanziale stabilità dell’indennità d’accompagnamento (circa 36.000 casi all’anno).
Da parte nostra abbiamo sottolineato quanto la ricostruzione mammaria non sia solo un problema estetico ma soprattutto psicofisico. Una efficace e armonica simmetrizzazione della postura evita torsioni della colonna, antiversione di spalla controlaterale alla mastectomia, dolore e necessità di terapia fisica riabilitativa costante, oltre che permettere una migliore vita di relazione e accettazione della propria immagine con minore distress psicologico. Una recente survey promossa nel 2021 da ANDOS su 645 donne con carcinoma mammario ha rilevato che 49,5% aveva subito una mastectomia, di cui solo il 20% contemporaneamente alla mastectomia e circa il 66% aveva avuto una ricostruzione dierita
di oltre un anno (35% dopo 1aa – 31% dopo 2-3 anni) con severi problemi psicologici nel 75%, fisici nel 38% e lavorativi nell’8%, ma solo il 3% non aveva accusato problemi. Inoltre, solo il 50% era soddisfatta del risultato, sebbene solo il 18,5% non rifarebbe l’intervento a dimostrare quanto sia importante, comunque, la ricostruzione da preferire anche risultati insoddisfacenti al nulla. 75% considera importante per il proprio lavoro l’immagine corporea, il 52% ha avuto diicoltà ad accettarsi e guardarsi allo specchio di cui il 13% continua a non guardarsi anche a distanza di MOLTI ANNI DALL’INTERVENTO con una compromissione importante della vita di relazione, intima (in circa 80% del campione globale) e in alcuni casi lavorativa (circa 17%). Il Sondaggio Ecorys 2024 della UE conferma che il 51% dei pazienti oncologici rischia di perdere il posto di lavoro e il 50% ha paura di comunicare il proprio stato al datore di lavoro.
ANDOS ha sottolineato quanto lo scopo del Registro corrisponda a quanto le Donne chiedono a gran voce: un PSDTA SULLE RICOSTRUZIONI MAMMARIE NAZIONALE UNITARIO, che definisca tempi e modalità d’intervento nei dierenti quadri clinici, con controlli di qualità basati sui risultati estetici e la frequenza delle complicanze e reintervento; che il Team Multidisciplinare delle Breast Unit preveda un chirurgo plastico dedicato e specificamente formato; che la ricostruzione possa essere offerta se clinicamente indicata indipendentemente dall’età, anche a donne non giovani; che la valutazione genetica, quando indicata, sia preoperatoria, con un panel allargato per consentire la mastectomia bilaterale contestuale se indicata. Necessità sottolineata dalla testimonianza di una donna sana BRCA mutata e di una affetta da cancro, che con la mastectomia profilattica bilaterale l’una e terapeutica l’altra, hanno riconquistato non solo la propria vita e la dignità come persona, ma soprattutto libertà di essere se stesse senza il peso opprimente della possibile malattia incalzante.
L’accuratezza, l’attenzione, la sensibilità della Cabina di Regia è stata sottolineata anche dal riconoscere eguali problematiche psicologiche nell’uomo affetto da cancro della mammella che subisce una mastectomia, aprendo uno scenario fino ad oggi misconosciuto.
Il Ministro Schillaci ha ringraziato tutta la task force che è intervenuta nel realizzare il Registro, sottolineando l’impegno e lo sforzo che ha richiesto per tutti, e ha garantito il sostegno del Ministero per la prosecuzione e lo sviluppo virtuoso del progetto.
Importante il raffronto con i registri internazionali e il ruolo di ICOBRA, che ha confermato l’efficienza e l’efficacia del Registro Nazionale Italiano e delle finalità che si pone.
Grazie al Dott. Mennini, al Dott. Iachino e alla Dott.ssa Campanale che con entusiasmo e competenza hanno creato questo “giovane albero” (per usare la metafora usata dalla Dottoressa per presentare il registro) dai cospicui frutti, che sono certa con sì abili giardinieri non potrà che dare frutti sempre più copiosi e maturi, perché sempre più si possa auspicare di avere ricostruzioni che rendano la donna libera e gioiosa di poter esibire la propria femminilità come qui rappresentato nelle immagini del progetto Amazzoni del Comitato ANDOS di Oglio PO.