Presentazione
Nel 2003 le associazioni di volontariato, impegnate in forme molteplici nell’assi- stenza ai malati di cancro nei più diversi contesti territoriali del Paese, si sono unite a livello nazionale e hanno dato vita a F.A.V.O. (Federazione italiana delle Associazioni del Volontariato in Oncologia).
La prima constatazione emersa dalla riflessione di coloro che stanno concreta- mente accanto ai malati nella vita quotidiana, nell’ambito delle famiglie ma anche nelle strutture di cura e ricerca, ha riguardato la grave mancanza di misure di riabili- tazione oncologica da parte del sistema sanitario italiano. Dalla necessità di superare il problema è emerso il bisogno di elaborare un concetto specifico di riabilitazione capace di assicurare ai malati di cancro non solo la sopravvivenza, campo in cui la medicina ha raggiunto successi considerevoli, ma proprio in forza della lungosoprav- vivenza, anche una accettabile qualità della vita, un sostegno reale nelle necessità sanitarie ed esistenziali che conseguono all’evento patologico e ai suoi trattamenti terapeutici, spesso assai impegnativi.
Di qui l’idea di unire le forze della F.A.V.O. a quelle, scientificamente e clinica- mente di indiscusso prestigio, della Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumo- ri di Milano per chiedere al Ministero della Salute di finanziare un progetto di analisi e di proposte sul tema dell’assistenza di riabilitazione in oncologia. Il progetto ha ricevuto l’assenso e il sostegno dell’allora Ministro della Salute Sen. Livia Turco, che, avendo creduto nella ricerca, ne ha prontamente disposto il finanziamento.
E’ così stato attivato nel 2006 il programma “HO CURA”, acronimo di Health Organisation of Cancer Units for Rehabilitation, attraverso il quale due mondi e due culture, quella socio-assistenziale del volontariato rappresentato dalla F.A.V.O. e quella più strettamente tecnico-scientifica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Mi- lano si sono unite con l’intento di avviare a soluzione il problema del diritto negato alla riabilitazione oncologica per coloro che hanno sperimentato il problema cancro, ponendo al centro il binomio ricerca-cura la persona.
Da quel momento in poi è stato un susseguirsi di sviluppi fruttuosi che hanno visto F.A.V.O. realizzare il primo censimento delle strutture di riabilitazione oncolo- gica in Italia e fungere da collante e impulso organizzativo per coinvolgere nel progetto, sotto la direzione scientifica della Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, altre prestigiose istituzioni pubbliche e private di ricerca, di assistenza territoriale e ospedaliera oncologica e di supporto ai malati, allo scopo di realizzare una stretta inte- razione per un disegno unitario di sviluppo socio-assistenziale. Sviluppo che trova oggi il consenso e il pieno accordo del nuovo Ministro del Welfare, Sen. Maurizio Sacconi.
Dal lavoro congiunto di tanti operatori delle istituzioni partecipanti al progetto nasce ora, come primo frutto maturo del lavoro intrapreso, il “Libro Bianco sulla ria- bilitazione oncologica”.
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